Письмо Феечке от Викули!
Феечки,здравствуйте. Вот и год уже прошёл, вновь сказка новогодняя пришла, с морозом и снегом, с ёлкой и подарками, горками и санками.
Вика тоже верит в зимние чудеса-Дед мороза, Снегурочку и в Феечек. В этом году ей исполнилось семь лет,а она все спрашивает-они все вместе живут,в одном дворце и все вместе приходят ,приезжают к детям в гости и в новогоднюю ночь-их поздравляют.
Вика родилась в 2009 году, с рождения особенный ребёнок.
Диагноз--Врожденная Гипоплазия 1-2-3 пальцев правой руки и 3-4 пальцев левой руки
правая рука ,в работе было всего два пальчика,большого пальца нет совсем,остальное все в одном "кожаном мешке" это называется-синдаксилия (эктросиндактилия)на левой руке-два средних пальца по одному фалангу и склеены между собой.
Как врачи говорят,что при рождении отмечен порок кистей рук--отсутствие пяти пальцев на обеих ручках, очень сильно пальцы находятся в порочном функционально невыгодном положении.
Было пять операций под общим наркозом-несколько операций были в Питере-в больнице Альбрехта.
На теле-с правого бока,потом с левого бока --была взята кожа, для пересадки её ,между пальчиками. сделали "заплатки". Вика сама себе была донором, при пересадки кожи.
В итоге-после операций-в пальчики вкручивали спицы,пытались хоть немного удлинить "пальчики",но ничего не получилось-из одного фаланга,а их у неё таких-четыре, удлинить нечего было.
На правой ручке-всего два пальчика, большого нет совсем.
Пытались решить вопрос с протезированием--были во многих поликлиниках,больницах,ортопедических центрах--при том,что есть в "наличии" у Вики-протезирование ей не подходит, некуда и не к чему цеплять, не будет держаться.
Весной у Вики был выпускной в садике, занялись мы с ней -изготовлением туторами (ортезами), корсетами и косметическим протезированием перчатки (пока на одну правую ручку).
Тутора на обе ножки-при сильном вальгусе у Вики (плоскостопие)-пошла деформация ног. Ноги стали принимать форму Х, коленки "прогибаться" стали назад.
Дома ходит в туторах, тяжело-устаёт, корсеты жёсткие и тяжёлые--жалуется, что ей больно.
Искривление спины- сколиоз были изготовлены два корсета жёстких.
Сколиоз,искривление спины -от того.что Вике очень тяжело писать, все напряжение идёт на пальчики (на правой руке-их два).
В этом году Вика пошла в первый класс. Мы все переживали,что ей очень тяжело будет писать, не будет успевать-но,ничего-потихоньку,у Вики получается.
Может быть не так красиво и ровно получаются буквы, но в тетрадях чисто и аккуратно, Вика старается.
В этом году -ходит на секцию Айкидо,нравится, в прошлом году-первый раз встала на горные лыжи, ждёт много снега, чтобы опять на горку пойти.
Помимо основного заболевания-инвалидности по ортопедии, у Вики много сопутствующих заболеваний. Наблюдаемся у хирурга-пупочная грыжа (операция пока под вопросом)
По ЛОР заболеванию--отиты двухсторонние, гайморит,тугоухость, аденоиды, обструктивный бронхит.
Два года назад аденоиды были удалены-вновь выросли и готовят еще к одной операции,на их удаление.
Стоим на учёте у аллерголога--от Сперанского.
Недавно была госпитализирована с пневмонией в больницу Тушинскую.
По хорошему, Вика очень нужно обследование и наблюдение у специалиста ЛОР-по рекомендации, но данный момент нет такой материальной возможности.
В прошлом году Феечка подарила Вике (по её просьбе) куклу BABY BORN.
В этом году мечтает,что Феечка сможет подарить ей аксессуары для этой куклы.
Если Вика сможет ей подарить что то из того,что она мечтает и хочет для своей куклы-Вика будет довольна.
Рост у Вики 132 см, одежду покупаем на рост 140. Для физкультуры ,в школу. Вике нужен спортивный костюм.
Хочет красивую кофточку в школу,под сарафан.
Мечтает, чтобы у неё были кроссовки,которые светятся (у Вики сложная ортопедическая обувь-все хочет,чтобы и красивая обувь была). Размер обуви-35.
Конструктор собирает(хорошо в помощь-для моторики пальчиков)--теперь новинка конструктора есть-Бамчемс.
Рисует и пишет трёхгранными карандашами и ручками (это не прихоть Вики,а её способность к написанию письма).
Очень любит сумочки и рюкзачки,детскую косметику-как впрочем и все девочки.
То,она мечтает,что у её куклы будет ванна-- ИНТЕРАКТИВНАЯ ВАННА BABY BORN (ZAPF CREATION)
Или стульчик для кормления- Стульчик для кормления для куклы BABY born, ZAPF CREATION (Артикул 819555 )
Или переноска---КРЕСЛО-ПЕРЕНОСКА BABY BORN ДЛЯ КУКЛЫ 32 СМ (ZAPF CREATION)
На новый год будем дома.
