С рождения у Пети левый глаз закисает. Вьетнамцы в роддоме сказали промывать стерильной морской водой и массировать. Месяц это делала, ноль эффекта.
Приехали в Москву, тут еще месяц промывали (на этот раз окомистином) и массировали. Офтальмолог все надеялась, что вылечимся без зондирования. Не помогло. Она дала направление на зондирование. И тут понеслось..... Ждите 3 дня, пока направление попадет к заведующей, она отправит запрос в больницы, потом придет ответ от учреждений, готовых вас взять на зондирование
Ну его нафиг, подумала я. Позвонила в Морозовскую сама. Они мне говорят: делайте анализ крови, получите справку от педиатра, что ребенок здоров и хоть завтра приезжайте, цена вопроса - 7000 руб.
Я обрадовалась, что смогу избежать всей этой бюрократической истории (наивная), побежала в поликлинику брать направление на анализ крови. Меня там послали. Мол, направления на госпитализацию в емиасе нет, а значит хрен вам, а не кровь!
Мы пошли в инвитро и сдали за 3500 кровь 😁 Я все еще наивно надеялась, что на следующий день придет результат и мы быстренько вылечим Пете глаз.
Приходит плохая коагулограмма (с увеличенным протромбиновым временем, высоким МНО и низким протромбином).
Идем к педиатру. Она дает направление на повторный анализ в поликлинке. Сдаём - опять такой же результат.
Идем к педиатру. Она дает направление к гематологу в Морозовскую. Приезжаем. Гематолог дает направление на еще одну коагулограмму + анализы на активность факторов свёртывания.
Пока мы все это делаем, мне выдают направление на бесплатное зондирование в Морозовскую, в стационар кратковременного пребывания 😁
Спрашиваю гематолога, какие у нее предположения, она предварительно ставит витамин К-зависимую коагулопатию. Ее лечат курсом уколов/таблеток с витамином К.
Мы сдаем все факторы, ждем несколько дней, начинают приходить результаты в ЕМИАС. И я вижу, что все факторы в норме, кроме семерки. У семерки активность 3,7%....
И я еще до визита к врачу понимаю, что это не связано с витамином К (потому что при его дефиците понижены и другие факторы), гуглю и узнаю, что у Пети - гипопрокорвертинемия - дефицит фактора VII. Заболевание врожденное, редкое (1: 300 000 - 500 000 человек)
Нас ставят на учет в гематологическое отделение Морозовской больницы. Я в шоке: в семье никто болезнями крови не страдал, у Пети тоже проявлений никаких нет. Если бы не глаз - мы бы жили и не знали, что Петька такой редкий покемон у нас!
Пока были в гематологии, показались офтальмологам. Они сказали, еще месяц помассировать. Хотят обойтись без зонда.
Выждали месяц. Глаз не проходит, хотя выглядит все заметно лучше. Звонила в гематологию, отправляют к нашему педиатру в поликлинику, за направлением на госпитализацию в гематологическое отделение. И там уже офтальмологи еще раз посмотрят Петин глаз, введут ему фактор VII для профилактики кровотечения и прозондируют.
Вот так я хотела избежать бюрократии и быстренько вылечить ребенка, а попала в еще большую кабалу.
Теперь у нас всё через гематологов, любое вмешательство. Раз в год чекап в отделении. Следить за каждым кровотечением, синячком и травмой.
Наверное, пока буду получать все эти направления, глаз сам собой уже вылечится 🤣
Еще и болезнь такая редкая. Связалась с всероссийским обществом гемофилии, меня пригласили в чат с другими "семерками". Нас пока что там всего 7 человек 😁 Но хотя бы мы теперь не одни.
