Уфа
Тот самый звонок из генетического центра. Спустя почти два года.
Тут я писала одну единственную запись, о звонке из генетического центра, моих страхах, депрессии и прочего. Сейчас моему сыну 1.7 и у нас фенилкетонурия. Сейчас я безумно благодарна тому самому анализу из пяточки, генетикам, звонку из генетического центра, и самой себе, за то, что восприняла эту информацию быстро и без драм. Благодаря тем событиям, мой ребёнок ни чем не отличается от других детей, кроме особенностей питания, несмотря на страшное звучание диагноза - орфанное(редкое) генетическое заболевание. Мы находимся на строгой низкобелковой диете, принимаем специализированную аминокислотную смесь и все. Вот и все страшилки)
Лучший ответ
Regina
Мама девочки (3 года)
Москва
Крепкого здоровья Вам и сыну 🙏🏼 пусть растёт счастливым мальчиком 🥰
0
01.05.2022
Ответить
Мама двоих (5 лет, 2 года)
Новосибирск
Добрый день. У меня сейчас ситуация ожидания повторного теста на ФКУ. Но даже пока нет результата, изучаю информацию, чтобы быть подготовленной. Скажите, пожалуйста, а что кушает Ваш сын? Специальные продукты покупаете? Сам ребёнок сильно ощущает это различие в еде? Спасибо
0
29.08.2023
Ответить
Мама девочки (3 года)
Витебск
Здравствуйте! Как быстро вы начали принимать лечебную смесь???
0
26.04.2023
Ответить
Мама двоих (13 лет, 4 года)
Артем
Какой красавчик!дай Бог здоровья🤗
0
01.05.2022
Ответить
Мама двоих (5 лет, 1 год)
Нижний Новгород
Здоровья богатырского сыну! Пусть в все в его жизни будет складываться хорошо и по-доброму!
0
01.05.2022
Ответить