планирую беременность
Иркутск
Планирование и болезнь Жильбера
Девочки , подтвердилась у меня болезнь Жильбера. Расстроилась, так как прочитала что это будут мутации Гена, что фолиевая не усваивается и что планировать теперь не только с репродуктологом, но и с генетиком. Проблем прибавилось.
подскажите есть у кого была такая же ситуация, как действовали? Наступила ли беременность? Как выносили? И вообще любая информация мне будет полезна 🙏
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Санкт-Петербург
Ничего страшного!
Фолиевую в принципе лучше всем заменять на метилфолат.
Будете принимать Урсофальк или Урсосан, мониторить биохимию.
Препарат гептронг запишите тоже, в случае изменений с врачом обсудите (при токсикозе или гепатозе, что опять же может быть у всех).
0
12.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Аленушка, спасибо! Сейчас пью урсосан и хромовую солянку. Наблюдаться у кого лучше у гастро? Или терапевта? Или все подскажет репродуктолог? У вас жильбер?
0
12.02.2024
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Санкт-Петербург
Лисичка, да вас просто гинеколог один раз к гастроэнтерологу отправит и там вы с врачом решите, какой генетик, что вас так напугали?)))
0
12.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Аленушка, я еще начиталась про мутации генов. У меня полный Жильбер 7/7 это значит что возможна мутация фолатного цикла , а там без препаратов никак не забеременеешь
0
12.02.2024
Ответить
Мама девочки (1 год)
Иркутск
Ну Вы же понимаете, что это вам передалось по наследству, и при этом Вы как-то родились?😄
0
13.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Юлия , вот именно, что я чудом родилась 😁 при чем маме при беременности сказали что ребенок больной. Всю беременность были угрозы
0
13.02.2024
Ответить
Мама девочки (1 год)
Иркутск
Лисичка, а у меня наоборот я единственная у кого проблемы с репродукцией, по материнской линии у всех желчные вырезаны, но с деторождением проблем не было. Я думаю, проблема точно не в этом. Полно народу живут и вообще не знают о существовании у них этого синдрома. Мне врачи говорят, что просто нужно соблюдать диету, ну и алкоголь вообще пожизненно нельзя
0
13.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Юлия , действительно без желчного беременеют без проблем. Я думаю может с жильбера чуть иначе. Но конечно я надеюсь что все будет хорошо. Желаю Вам скорейшей счастливой беременности и здорового малыша🙏
0
13.02.2024
Ответить
Мама девочки (1 год)
Иркутск
Лисичка, спасибо! И вам того же! Мы уже на 7 неделе😄 надеюсь, в этот раз всё благополучно пройдет
0
13.02.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Юлия , алкоголь можно, но смотря какой. Например, у меня от сухого вина голова болит сразу же. Я пью Мартини и хорошее пиво (не сейчас, конечно))), а вне беременности). Крепкий алкоголь не пью вообще. Мне никто не говорил, что нельзя никакой алкоголь вообще )
0
13.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Embri, кстати да 😁 сколько я читаю при Жильбера написана из симптомов алкогольная интоксикация. У меня я заметила также от вина немного болит голова , а вот от крепких напитков я чувствую себя супер 😁 и ни разу за все мои 27 у меня не было такого что я умирала, а уж тем более интоксикации. Поэтому когда прочитала удивилась😁
0
13.02.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
У меня Жильбер 7/7. Никак не проявляется, билирубины в норме. Пью Фемибион-1 и 2, там фолаты. К генетику не ходила. Про фолиевую никто ничего не говорил в контексте Жильбера. Гастроэнтеролог назначала лекарства на тот случай, если очень повысятся билирубины. У меня такого нет.
0
13.02.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Лисичка, это интуиция врача. У меня был немного повышен билирубин после стимуляции в ЭКО, это реакция печени на перезагрузку от лекарств, так бывает. (ещё у меня бывал высокий билирубин, когда я ела мороженое каждый день в немаленьком количестве). Так вот, в ходе планового осмотра в рамках ЭКО, просто для обновления справки, мне врач посоветовала сдать генетику. Я подумала, сдала и узнала. Но у меня не бывает желтухи. И ни разу не повышался билирубин до значений, с которых гастроэнтеролог прописала какие-то лекарства. Ещё у меня был повышен билирубин во время беременности на фоне Эко-поддержки и Транексама. После отмены этих лекарств билирубины пришли в норму общую, без учёта Жильбера. Для Жильбера повышенный билирубин - это норма. У меня билирубин в рамках общей нормы обычно. То есть мутация настоящая, но она по сути не проявляется.
Если у носителей мутации Жильбер проявляется, если сильно повышен билирубин, то рекомендуют диету и лекарства. Жильбер - это не болезнь, а просто особенность. Вариант нормы.
0
13.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Embri, у меня он скачет , после гистеры подскочил до 47 , в норме должен быть не больше 21. Но у меня прямой билирубин норма, а вот не прямой сильно завышен ну и соответственно общий 47, я пью травки
0
13.02.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Лисичка, ну и пейте, в общем-то, ничего же страшного нет
0
13.02.2024
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 8 лет)
Москва
У меня жильбер и я первый раз слышу, что он влияет на проблемы с беременностью))
0
13.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Королева мать, пожалуйста пусть будет так 🙏 просто посмотрела и прочитала те у кого показатели 7/7 у каждой второй мутация фолатного цикла
0
13.02.2024
Ответить
планирую беременность
Иркутск
Как меня радует, что мне откликаются беременяшки 🥰
0
13.02.2024
Ответить