Дисплазия ТБС. Ношение шин. Динамики нет
ИсторииВсем привет.
Настал тот день, когда я решилась написать про нашу проблему.
с 1 месяца мы в шинах (орлет, виленского, ортез по Джону и Корна), нам 1,5 лет.
В 8 месяцев с шиной орлет нам поставили полное выздоравление и сказил снимать шину постепенно. Так и делали. с 10-12 месяцев были без шин.
в 1 год рентген и .... рецидив. Носим с года ортез по Джону и Корна. Рентген в 1,4 - нет динамики никакой. Дисплазия и предвывихи с двух сторон.
Следовала предписаниям врачей. Что Турнера, что Св. Владимира вне зависимости друг от друга давали одинаковое лечение.
Сейчас мы бегаем в шине, активничаем.
Не знаю сама зачем пишу, может были у кого случаи, когда резко становилось лучше от ношения шин уже после года...либо становилось лучше после полутора лет....
Буду рада любой информации.
Анастасия
Сын с 2 месяцев в ортезе Тюбингера. В 5 месяцев были повторно на рентгене, двусторонний подвывих вправился, но углы большие ещё и крыши только начали расти. Ортопед сказал пока носим шину дальше, если к году не придёт в норму, то операция. Страшно все это конечно, все глаза выплакала уже, сил нет. Делали на дому массажи, остеопат смотрела, электрофорез в поликлинике делали, не знаю насколько это поможет. В шине сын ещё и делать нечего не хочет, только плачет, снимать можно час в день, тогда вот он и на живот переворачивается и лежит на нем. Сейчас ему полгода, очень переживаю что навыки отстают и не знаю чем ещё помочь, чтобы не было в будущем проблем. Вообще не представляю как он в этой шине что освоит, он даже на руки не опирается, а как ему учиться сидеть, ходить...Подумать страшно сколько ещё предстоит впереди и сколько месяцев ещё ему мучиться. Я сохраняю позитивный настрой конечно, стараюсь его лечить чем могу и просто не думать о плохом.
10.03.2025
Ответить
NG
Анастасия , не переживайте. У вас ребенок и так переворачивается же, значит все нормально. Моя с 1,5 месяцев в шине была. К 6 месяцам я запаниковала, потому что она не переворачивалась вообще никак - ни с шиной, ни без. И стала замечать и другие проблемы - ногами не шевелила, только стопами крутила, ну и другое ещё было. Шину в итоге сняли в 9 месяцев, перевернулась дочь после 7 месяцев, в 8 поползла на животе, в 9 - встала на ноги. Тяжело, больно (на выворотную стопу, потому что ноги тонусом сведены были, но встала). К году задержки по неврологии сняли, пошла с опорой в год, без опоры - в 1,2, как и здоровые сестры. И это она в полгода не переворачивалась.
10.03.2025
Ответить
Анастасия
NG, это вселяет надежду. Я просто не знаю что и делать с ним, без шины двигается, в ней только лежит. Пыталась в шине выкладывать на живот, он просто кричит. Не понимаю как мне действовать, оставить его в покое или в шине заставлять делать 🤦♀️ неврологу в 5 месяцев показывала, ничего страшного она не увидела, немного конечно слабые руки и ноги, но в целом нет проблем. Ноги только вниз не разгибались до конца, но это массажем убрали, теперь все нормально.
10.03.2025
Ответить
NG
Анастасия , зачем его заставлять, да и не заставить ведь все равно насильно))) Но у моей прям букет был - и в руках, и в ногах, поэтому мы очень много работали с массажисткой по назначениям невролога. И это в итоге дало результат - она потом стала переворачиваться и ползать прямо в шине. Но у нас попроще была, не тюбингера, фрейка, возможно в ней полегче, не знаю.
10.03.2025
Ответить
Анастасия
NG, я изначально его в шине учила перевороту и у него получается, но нехотя, без шины конечно намного лучше. Я не собираюсь его через силу заставлять, хватило уже его истерик, пусть хоть как-то. Не хочу просто опять доводить до края, уже и так контрактура в ногах была и руки слабые, усугублять нежелательно. Пока курс массажа был один, сделаем перерыв и повторим, массажиста очень хорошего нашли, на дом приезжал. Сама делаю массаж каждый день, чтобы хоть потом проще было нагонять, а то лежит и ничего не хочет, ленится.
10.03.2025
Ответить
NG
Katrin, у моей немного другая роль шины была. У нее были недостаточные крыши без вывихов и подвывихов. Шина нужна была, чтобы не дать суставам выскочить, пока крыши не нарастут. Изначально заподозрили из-за плохого разведения ног, но такой момент - после финального рентгена, на котором все хорошо, и после ношения шины ноги так и не стали хорошо разводиться. Врачи говорят - такая особенность. Тоже надо рентген переделать контрольный, а то ваша история меня прям в ступор ввела - я не думала, что бывают рецидивы...
11.03.2025
Ответить
Katrin
NG, нам тоже обещали, что рецидива не будет. это нонсенс, а у нас вон оно как получилось....в апреле собираюсь очно в Турнера, он там делают какие то рентгены с правильными углами и плюс узи с введением краски ( я это так поняла), чтобы понять, почему кость не стает в сустав...что то по ходу мешает..
12.03.2025
Ответить
NG
Katrin, желаю все же разобраться с этим всем с минимальными потерями и переживаниями!
12.03.2025
Ответить
Katrin
Анастасия , у меня все в шине стала делать. Мы тоже все делали. но вот я перестала этот элекрофорез делать (только почки портим), массажи, бассейн, шину-все делаем. Но у нас видите-рецидив, а это еще сложнее, чем кажется. А вот навыки надо помогать подталкивать, массажиста может поменять?
11.03.2025
Ответить
cherry
О, мы тоже прошли такой же путь. В итоге не норма все равно. Отменили в 1,1 все шины. Дочь бегает, прыгает. Сказали, повторить рентген в 2,5. Я не вижу внешне никаких проблем. Оперироваться не будем в детстве. Сейчас физио раз в три месяца, бассейн, гимнастика, массажи.
Тоже и в турнера брали консультации, наблюдаемся в святого Владимира у кульгускина.
Я нигде не услышала внятной информации,чем это все грозит. Только и слышим - не норма.
Кстати что турнера, что во Владимира говорили, что после года шины уже не работают.
10.03.2025
Ответить
Katrin
cherry, а нет у вас щелчков? моя когда ходит или какие то движения делает, то у нее щелчки бывают. Нам скзаали-что они на всю жизнь эти щелчки.
После года -шины уже не помогают? зачем тогда нам назначили еще на 4 месяца, только ребенка мучить, она уже орет от этих шин.
11.03.2025
Ответить
cherry
Katrin, Кульгускин и Великанова из Турнера сказали, что шины после года бесполезны. Щелчки проскальзывают, но я, честно говоря, не вижу разницы с сыном здоровым, например. У нас тоже иногда щелкает. Это бывает супер редко. А когда курс массажа идет и ноги активно разрабатывают, щелчки прекращаются вообще.
11.03.2025
Ответить
Katrin
cherry, спасибо за ответ.
Скажите, пжл., то есть щелчки то возникают, то проходят во время массажа? да?
что значит -ноги активно разрабатывают? что в имеете ввиду?
я просто даже не знаю, можно ли нам потом вообще в садик то ходить...не спрашивали у врачей? сама боюсь, если честно...
И я вот тоже не вижу смысла в этих шинах, раз они нам с 1 месяца не помогают...
11.03.2025
Ответить
cherry
Katrin, а чего вы боитесь? Дочь ходит в сад с 1,6. Я не помню, какие у нее углы, но тоже по характеристике на подвывих. Сходите к Кульгускину. Он лучший. Он все по полочкам разложит вам.
11.03.2025
Ответить
Katrin
cherry, спасибо большое! посмотрела его фото в интернете, он нас как раз и смотрел. сказал, что вот так у нас организм реагирует на все. типа ничего сделать нельзя, как поведет...спасибо, что написали.
А насчет сада боюсь, вдруг толкнут и что то с ногами будет, но это уже материнский такой страх.
12.03.2025
Ответить
cherry
Katrin, нам с вами с этим жить и сделать все, чтобы мышцы полностью скомпенсировали дисплазию. Дочь занимается гимнастикой и плаванием. Я ее наоборот всячески готовлю к активной жизни. Слушайте кульгускина, верьте ему. Он знает дело свое.
12.03.2025
Ответить
Katrin
cherry, ох, какие вы молодцы! а мне вот про гинастику не сказали...только про бассейн...спрошу их про гимнастику.
А со скольки лет вы занимаетесь гимнастикой?
12.03.2025
Ответить
cherry
Katrin, ортопед вам наоборот скажет, что она противопоказана. Но нам надо качать мышцы. Мы решили идти методом от противного и взять на себя ответственность. С 1,8 отдала. Сейчас дочке 2,2.
12.03.2025
Ответить
Katrin
cherry, и еще такой вопрос, у вас только дисплазия? или тоже предвывихи ставят?
11.03.2025
Ответить