Кто с таким сталкивался?
Привет, мамочки. Ребенку год и 8. В августе 2020 резко перестал ходить, сидеть, ползать и даже головку держать. Сделали мрт головного мозга. Выявили Спиноцеребрную дегенерацию. Врачи говорят не лечится такой диагноз, сказали примите так, как есть. Но я верю, что наш кроха встанет на ноги и пойдет. Массажи делали, особо толку нет. Немного силы появились, на четвереньки встает, но головка тяжелая, долго не стоит. Когда лежит, пытается встать. В ходунках ходит только назад, пару шагов.
Может кто сталкивался с таким? Что делать, может подскажете?
Массажики я и сама делаю, нас учил массажист какие места и как делать.
Уж очень хочется, что бы он начал все делать. 😔😔
Мама мальчика (6 лет)
Омск
Обратитесь еще к генетикам, сделайте хромосомные микроматричные исследования (они должны назначить), чтобы определить причину заболевания и отката развития. Найдите хорошего невролога, таким деткам нужно обязательно проходить постоянно реабилитации. Возможно действительно, в Москву и Петербург, есть в некоторых крупных городах центры ( не вижу какой город у Вас). Очень тяжело принять эти страшные диагнозы, но если постоянно плакать и жалеть себя- ребенку это не поможет, нужно быть сильной. Удачи Вам, сил и терпения, ребенку здоровья!
0
01.05.2021
Ответить
Ольга, спасибо большое вам. Мы с Первоуральска, не далеко от Екатеринбурга. Но не думаю что в Екатеринбурге будут проводить нормальное лечения. Если они там нам и сказали что лечения нет
0
03.05.2021
Ответить
Мама мальчика (6 лет)
Омск
Евгения Чурочкина, https://www.babyblog.ru/user/opsah/64115 недавно был этот пост, может она Вам что подскажет.
0
03.05.2021
Ответить
Мама мальчика (6 лет)
Омск
Евгения Чурочкина, даже если заболевание не лечится, все равно можно проводить какое-то лечение направленное на укрепление мышц, чтобы голову начал держать, ложку - чтобы самостоятельно есть, хотя бы как-то социализировать ребенка. Есть специальные корсеты, вертикализаторы, тренажеры (но вы еще маленькие). Главное не опускайте руки.
0
03.05.2021
Ответить
Мама мальчика (6 лет)
Москва
Позвоните в клинику доктора Хамова в Екатеринбурге (спросить Максима Ростиславовича, звонить в рабочее время последние 15 минут любого часа), спросите по телефону помогает ли при вашем диагнозе, знаю, что многих «отказников» (когда медицина руками развела) ставит на ноги
0
30.04.2021
Ответить
Мама мальчика (6 лет)
Москва
Татьяна*, пысы: телефон можно найти в 2гис Екатеринбург
0
30.04.2021
Ответить
Мама девочки (15 лет)
Москва
Первый раз слышу чтоб вдруг ходил сидел и тп и перестал, не может просто так случиться, был какой то толчок , что то не то . Ищите что было в тот период или за пару месяцев, болезни , инфекции , прививки...
0
30.04.2021
Ответить
Мама мальчика (5 лет)
Череповец
Может спинально мышечная атрофия. лечение есть, но очень дорогое. И наверно вам в Москву, Питер в институты на обследование ехать надо. Выздоровления малышу, вам сил!
0
30.04.2021
Ответить