Вопросы до сих пор поступают, времени особо на соц сети нет, да и писать не очень хочется - дело личное. Понимаю и помню, что с нужной информацией в ситуации как у нас даже в интернете не ахти. Так что решила написать, что же произошло за год моего здесь отсутствия.
Дело было так. Приехала я в далекую Тмутаракань из города-миллионника с абсолютно здоровым малышом. Нам было 7 месяцев, мы умели держать голову и все. Врачи на мои вопросы говорили, что ребёнок крупный, голова большая, ему тяжело. Занимайтесь дома, окрепнет и догоните. Педиатр на всякий случай отправила к неврологу.
невролог: ну и гиганта вы родили. 😳
На мое непонимание она ответила: все нормально, ничего не вижу, немного вялый. Вот вам направление на массаж и Лфк бесплатное. Приходите, если будут жалобы. Сделала курс и отправилась я в путь.
Нам 11 месяцев, время к новому году. Мы ползаем по-пластунски и переворачиваемся. Сходив в гости к сверстникам, я грустнею: закрадывается подозрение, что-то не так. Прошерстив интернет и почитав отзывы, выясняю, что хороший невролог на дороге не валяется.
мы с мужем решаем написать одному, по интернету, век современных технологий как никак)
на наше счастье, мы пишем Вере Анатольевне Змановской. Не помню почему именно ей и где мы ее нашли. Она ответила нам, посмотрела видео, даже поговорила с нами по телефону.
до сих пор помню нашу растерянность, страх, непонимание, что происходит и благодарю Бога, за знакомство именно с этим врачом по призванию, специалистом высочайшего уровня и просто доброй, сердечной женщиной. Она нашла для нас время и помогла скорректировать наши действия. «Встречайте Новый год семьей, а после праздников езжайте на обследование. Обязательно»
так мы и сделали. Ещё один хороший невролог (Змановская занимается реабилитацией, посоветовала врача - невролога, Правдухину Галину Петровну из г. Омск) сказала, что очевидно не все хорошо. Проблема есть. Но чтобы выяснить что именно у вас, нужны обследования. Генетика ничего не показала, но мы исключили ряд заболеваний. Было назначено МРТ. Годовалому малышу😳 под наркозом, естественно. Делать нужно на хорошем аппарате, дабы не пришлось повторить ещё раз. Выбрали наш Евромед.
Опущу детали, МРТ сделали не зря. диагноз - ДЦП, спастическая диплегия. Когда я услышала дцп, я подумала - ну не факт же, вот я сейчас поднажму, ребёнком буду заниматься усиленно, он пойдёт и снимут диагноз этот. А пока я о нем и думать особо не буду.
Не очень хорошая стратегия принятия, которая привела к определенным сложностям и последствия непринятия ситуации я расхлебываю до сих пор (в плане своих непрожитый эмоций и психосоматики). Но это другая история, может быть, про эмоциональную сторону вопроса напишу отдельно.
🎈 ВЫВОД 1. Если ребёнок запаздывает с овладеванием каким либо двигательным навыком - нужно бить тревогу. Сразу. Я не про панику. Я про поиски ХОРОШЕГО (скорее всего не бесплатного из поликлиники) невролога. А лучше нескольких.
Внимание: интернет пестрит информацией, что все дети разные и ничего страшного, не нужно сравнивать и тд. Возможно, да. Ваш ребёнок здоров. А может и нет. И чем раньше вы будете знать наверняка, тем лучше. Особое внимание тем, у кого ребёнок первый.👆
Здесь нужно сказать, что с возраста примерно 10 месяцев у нас начались постоянные занятия физкультурой. Они не прекращаются до сих пор, и я думаю, это на всю жизнь. Но это не самое страшное)
Наши активные поиски инструктора Лфк пришлись на начало пандемии. Это когда из дома выходить нельзя было🤦♀️
Но мы все таки нашли толковых специалистов. Сложность в том, что в Омске их очень мало.
Первое время я, все ещё с верой в бесплатную медицину, пыталась реабилитироваться по ОМС. Массаж и Лфк при поликлинике на Путилова и реабилитация на Блюхера. Качество не соответствует затраченному времени, я бы так охарактеризовала это.
Отдельно скажу про войта терапию. Проходили на блюхера. В 1.1 год.
Адский ад, море слез и глаза ребёнка, которые я не могу забыть до сих пор. Да, мы сразу после курса поползли на четвереньках. Победа? Вряд ли. До сломанной психики оставался маленький шаг. Стоит ли так близко подходить к грани? Для себя я точно решила, что нет.
🎈ВЫВОД 2. Абилитация ребёнка с ДЦП сложный процесс. Естественно, маленький человек не придёт в восторг от того, что теперь вдруг ему нужно каждый день целенаправленно делать то, что ему тяжело. Конечно, он будет протестовать. Точно будет плакать. Возможно, плакать очень сильно. Да, вы как родители должны проявить силу воли и немного бессердечности. НО ваш ребёнок должен остаться личностью. Не сломленной. Баланс трудный. Баланс, который каждый найдёт сам. Но про теорию привязанности и то, что вы тот проводник во взрослую жизнь, который должен оберегать ребёнка, забывать не стоит.
Коронавирус дал послабление и мы решаемся в августе не поездку в Тюмень. Центр «Надежда» (под руководством ВА Змановской). Бесплатно. Специалисты в центре замечательные, подход гуманный. Сама Вера Анатольевна знает, любит и видит своих пациентов. Это не передать словами. С таким отношением к работе я встречалась не часто.
Ноябрь. На следующую комплексную реабилитацию мы поехали в Сакуру, г Челябинск. Частный центр, нам очень понравился. Оснащение, уровень специалистов - на высоте.
Сейчас, апрель, мы снова в Тюмени. Нам 2.2 ходим вдоль опоры и за 2 руки. Сами не стоим, ползаем на четвереньках, сидим с полукруглой спиной и в W-позе.
🎈ВЫВОД 3. Комплексная реабилитация это тяжело. И ребёнку, и маме. Нам она помогла, кому то нет. Дело индивидуальное. Попробовать стоит точно.
🎈 ВЫВОД 4. Найдите врача, которому будете доверять. Сейчас очень много мнений по всем поводам. Медицина официальная, не официальная, советы мамочек и тд Вам нужен ориентир.
PS про медикаментозное лечение напишу в следующем посте.
