Да, именно так можно сказать! С Тимоном ничего неизвестно! Были ещё у одного генетика (Ким Ольга Авророва), назначила доп. анализы, порекомендовала сдать в Инвитро, отвезла направление, администратор посмотрела, сказала: анализы редкие, мне надо искать по прайсу и посоветоваться с врачами. Мне ждать было некогда, попросила её перезвонить. Перезванивает она и сообщает, что анализы обойдуться около 200 000р. Я в шоке.И это только чтобы подтвердить или апровергнуть всего три диагноза, а их целое множество если кто сталкивался. Я общаюсь с одной мамочкой у них схожая ситуация, грешат на гентику. Она говорит, если мне такие анализы азначат, я их сдавать не буду, всё равно генетика не лечится. Вот и я задумалась.... Мне кажется если точно знать диагноз, можно ребенку хотя бы помогать симптоматически, а не пальцем в небо. Или не права. Так олго не писала..... мы за это врем были в реабилит. центре, для нас это впервый раз. Так всё красив расписывали, а получили только кровать "Сатурн", одеяло (ОЛМ), церебралезин проставили..... ну вот и всё лечение, даже массаж не прошли. Улучшения у нас есть, но такие малюсенькие, а я верю в своего сыночка. Боже, как же я хочу чтобы Тим ходил, бегал и жил полноценной жизнью!!!!!!!! Сама ещё заболела, вирус какой-то схватила, сижу в маске, соплями уливаюсь.
Волгоград
200 000 - за анализы?????? Ничего себе! Мы в апреле тоже планируем посетить генетика. Я в шоке. за что такие деньги? Может лучше на реабилитацию их потратить? Нам тоже никто конкретного ничего не говорит. Прошли пятого невролога - все без толку. У всех разное мнение. Вот эта например сказала - такое не лечится. Сказала, что повреждения мозга вообще не лечатся. Но ведь как же люди после травм , инсультов восстанавливаются? Значит все же она просто неграмотная и помочь не может, ну так бы сразу и сказала, что не знает, не в ее компетенции. Ну как же, признаются они! Жди! В общем сколько людей столько и мнений. Получается, все равно не узнаю точно, от чего лечить. Буду пробовать ВСЕ! Что-то да поможет. Мы все хотим своим деткам полноценной жизни. Больше всего на всете! Я верю, так и будет. Бороться буду до упора! Раз улучшения у вас есть, значит и надежда есть! Главное бороться и не опускать руки!
Челябинск
Женечка, конечно Вы правы надо не сдаваться!!!! Вот , то что генетика не лечится с этим я ещё соглашусь, а вот всё остальное поправимо. Нам сидеть на месте нельзя, надо бороться за счастливую жизнь наших деток. Врачи часто ошибаются и берут на себя такую ответсвенность, говорить, что ничего не поможет, а сволько обратных примеров.
всё имеет свою цену... 200 тыс. за анализы.... это очень много.
я прочитала ваш январский пост. в двигательном плане ваш сынуля напомнил моего в этом возрасте. а как вы теперь? про генетиков... мы сдавали у них анализы - была норма, но сказали через год пересдать чтобы посмотреть в динамике. вроде генетика - а всё равно что-то там смотрят в различные периоды времени. ну а предположительно какие-то диагнозы ставят?
Челябинск
Офиц. пишут ДЦП под вопросом (форма) и детский аутизм, но сами тут же оговариваются, что такие диагнозы поставят если ничего другого не найдут... причину, а вообще больше скланяются к генетике. Мы уже сдавали тандемную масс-спектрометрию, Мартина-Бэлла и Ангельмана, это относительно не дорогие анализы, а то что назначили сейчас, это конечно запредельные суммы для нас и ведь главное понимаешь, что это не конец, не подтвердятся эти назначат другие и т.д. Сейчас мы можем перевочачиваться, но не хотим, стал играть игрушками, на ножки ставит шатается как пьяный, обрадовалась, что сынуля стал играть в ладушки, а теперь понимаю, что это навязчивые движения, в эмоц. плане : капризуля и всего боится от новых людей до новых игрушек, но интерес видно в глазах. Будет кричать чтобы к нему не подходили чужие, а сам аж голову свернет куда же человек пошёл и т.п.
у нас также реагирвал на посторонних ещё пару месяцев назад. плачет и аж выворачивается чтобы посмотреть где этот чужой. хотя про аутизм вообще никто не заикался. у нас сейчас змр но пророчат дцп атонически-астатическую форму.