В начале февраля у нас было пол года , как дочке установили диагноз .
Что произошло за эти полгода - полное принятие . Да , она теперь с аутоимунным заболеванием , и эта история с ней на долгое долгое время и уже ничего не поделать , изменить я ничего не могу, но могу сделать её жизнь качественно лучше, избавить от болей и контролировать болезнь .
За полгода значительно улучшилось самочувствие у ребенка . Она прыгает и бегает как обычная трехлетка , на коже нет эритремы , голос не гнусавит . Показатели крови в норме, как и кт и узи и рентген показатели . Кальцинаты из мышц пропали ! Терапия работает!! !
В феврале снова плановой госпитализировались в Морозовскую, покапали 3 дня курс иммуноглобулинов, проверились и уехали домой .
Каждая госпитализация для меня как испытание , тк ребенок очень любит (!!!😳)больницу и у неё там открывается второе дыхание , ведь там столько детей и можно бегать и играть .
В сад мы так же не ходим , оно наверное и к лучшему , а то наша группа , где мы должны были быть ,за последние 3 месяца уже 2 раза уходила на карантин , один раз даже по пневмонии🤯
Немного изменили терапию -уменьшаем преднизолон до 5 мг!!!ура!!! А начинали ведь с 15 мг.
Я очень не хочу Кушинга для ребёнка(отчётность лица , тела , изменение пропорций , сыпь и много другое) а уменьшение преднизолона как раз очень способствует тому что его не будет .
И самое наверное крутое -наша следующая госпитализация теперь аж в конце августа !а не в мае , как я думала ! Ведь по всем плказателям у нас все очень хорошо и ровно !дай бог, так будет и дальше !🤞🫰
