2 года спустя постановки диагноза

Давненько ничего не писала тут о нас с дочкой .Но сегодня поняла , что затея писать о болезни точно была не зря -если хотя-бы одной маме наша история помогла понять, что все решаемо , то это уже большая удача !
Наш диагноз установили в августе 2024 года, сегодня в ноябре 2026 года ничего в дочке не напоминает о том что ее имунная система враждует с ее мышцами и кожей. В августе 26гоу нас была финальная госпитализация для введения иммуноглобулина , теперь мы просто наблюдаемся в центре ревматических заболеваний . Анализы сдаём уже не раз в месяц а раз в 3 месяца , кт органов грудной клетки , сердца-раз в полгода , офтальмолог раз в 3 месяца .Лекарства все так же на ежедневной основе-тофацитиниб, микофенолатаи пол таблетки преднизолона . От последнего конечно хотелось бы уйти -шутка ли , почти 2,5 года на гормонах , но пока не дают добро.Дочка гиперактивный шубутной ребенок с неиссякаемым фонтаном энергии . Ее любимая игра -догонялки Всё кто не знает нашей истории и кому я говорю , что был период когда она не ходила -не верят . Вероятно изза гормонов аппетит ребенка довольно хороший , отсюда и пухленькие щечки-метаболизм у гормонозависимых другой и несмотря на большую активность детки поправляются. Мы как модем контролирует и ограничиваем. Ей почти 5 лет весит 21 кг , но и рослая достаточно -111 см , и это притом что нам пророчили задержку роста от тех же гормонов .В сад мы не ходим , инфекций я всетаки побаиваюсь- дочка не болеет больше обычных детей , но если заболевает то болеет дольше , к примеру сопли вместо 2 недель могут проходить месяц , дерматит проходил почти 3 месяца . Без иммуносупрессии конечно было бы побыстрее. Но такова наша реальность .Мы с супругом ежегодно прививаемся от гриппа , дабы не нести заразу в дом и ттт все пока работает .Инвалидность уже продлили 2 раза , каждый раз дают на год .Многие могут задаться вопросом -почему инвалидность ,если у ребенка все хорошо ?Все дело в пресловутой бюрократии. Дочке назначен препарат тофацитиниб , который положено детям с аутоимунными заболеваниями бесплатно , но в перечне аутоимунных заболеваний есть все , кроме нашего -дерматомиозита . Поэтому его получение без инвалидности невозможно . Поэтому мы каждый год ее и оформляем-чтобы был доступ к препарату , который собственно и поддерживает хорошее стабильное состояние дочки . Несмотря на отсутствие сада звёздочка наша ходит на кружки по рисованию и на занятия с логопедом , поэтому общения с коллективом ей хватает .на следующий год планируем на подготовишку отдать .Я очень рада что болезнь не отразилась никак на характере дочки , она все такой же стопроцентный экстраверт холерик , очень эмпатичный и лёгкий на подъем. Любит знакомиться , заводить друзей с полоборота и погружаться с головой в любую движуху. Говорят , что врачи не любят говорить слово ремиссия , вроде как суеверия, чтобы не спугнуть удачу , да и объявляют ее спустя 2 года стабильного состояния . Я очень верю что у нас началась именно она , пускай и не на бумаге, но точно по самочувствию .
Вообщем вот такие у нас новости