Мама мальчика (2 года)
Москва
РЕБЕНОК-ТКИНенок
Здравствуйте! Я хочу поведать Вам о детях с заболеванием ТКИН тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. У меня самой ребенок с таким диагнозом. Его зовут Федя Коновалов. говорят ,что это очень редкий диагноз, но сегодня в нашем отделении таких деток все больше и больше, боксированных помещений всего 4, из двух палат сделали аля боксы. Еще двоих скоро переведут из отделения ТКМ. Единственный шанс для наших детей на жизнь - это трансплантация костного мозга. Если повезет то донор найдется в банке пуповинной крови г. Москвы или в России. Если нет то надо искать за рубежом. Самый лучший вариант это родственный донор, затем пуповинная кровь, далее неродственный донор. Наши детки растут в замкнутом пространстве (палате) они лишены общения с другими детками, им можно только пластиковые игрушки ( эх с такой в обнимачку не поспишь как с плюшевым мишкой). С питанием вообще проблемы то что можно не едим, а то что хочется нельзя. Вот мы (мамы) как можем придумываем способы дитя накормить. А ребенок растер развивается и общается только с мамой и телевизором (мультфильмами). Большинство семей распадается, и остается мама одна и не поддержит ее никто, и оставят бывшие мужья без средств существования, а самое обидное что и на работе таких мам не держат, так как они всегда в больнице лежат. Пока ребенку донора ищут то живешь как в тюрьме, период трансплантации вообще кошмар (врагу такое не пожелаешь), а потом надеешься конечно на лучшее, на выздоровление, а его все нет и нет. Вот мы с сыном лежим уже 1,5 года, после ТКМ прошло 10 месяцев, а нас все еще даже на амбулаторный баланс перевести нельзя так как анализы не позволяют. У всех родителей материальное положение тяжелое, не хватает на самое необходимое. Когда ребеночек маленький то немного полегче, а подрастет так вообще отойти нельзя, нашкодит, норовит залезть куда нибудь. Падать таким деткам нельзя может быть внутреннее кровотечение, так как мало тромбоцитов. Болеть запрещается категорически даже самыми легкими простудами, организм может не пережить этого и все может кончится очень плохо. Вообще нашим деткам никогда болеть нельзя. А защитится на 100 процентов невозможно, ведь малыша на некоторые исследования надо выносить из стерильного бокса, и мед персонал таки тоже ходит да и мы (мамы) должны и еду сварить и другие дела делать. А в боксах стерильный режим. они не оснащены поэтому ни сан узлами, ни холодильниками, ни микроволновками, потому что от всего этого возникают бактерии и грибы. Как хочешь так и крутись, хорошо что хоть электрический чайник можно, да стерилизатор. Одежда и белье у таких деток просто горит в прямом смысле. детское и постельное белье меняют раз в сутки по правилам, а в действительности от 2-5 раз, это стирка, глажка, а потом ее надо сдавать на стерилизацию, она обрабатывается при температуре 100 градусов. Лекарства дорогостоящие, и питание лечебное тоже. А по мимо этого нужно еще куча разных вещей!
Зачастую люди просто нет знают о таком заболевании, а ведь есть шанс проверить малыша на заболевания еще в утробе. Как говорится кто предупрежден тот вооружен! В отделении клиническая иммунология помимо ткинов лежат детки с множеством других диагнозов и у всех пересадка костного мозга способ выжить но не всех берут, а многие получают альтернативное лечение, причем пожизненное. Многие знают про лейкоз и единицы про иммунодефициты.
Мама двоих (18 лет, 12 лет)
Кашира
Держитесь! Только ваши силы дадут вашему малышу шансы на спасение!!! Родственники все так же достают? Нужна ли вам помощь?
0
21.03.2011
Ответить
Мама мальчика (18 лет)
Москва
Здравствуйте Екатерина, спасибо что написали. у родственников ко мне своеобразная месть. На сегоднишний день свекр планирует отсудить сына на выходные, к ним на территорию без меня, на данном этапе лечения это не возможно. но в чужую голову мозги не вставиш - будем судится. От помощи мы не откажемся, хоть и неловко както.
0
22.03.2011
Ответить
Мама двоих (18 лет, 12 лет)
Кашира
Чем вам помочь? Одежда? Игрушки? Деньги? Есть ли счет?
0
22.03.2011
Ответить
Мама девочки (15 лет)
Георгиевск
Я так поняла, Что можно положить деньги на телефон, а вы потом снимаете?
0
23.03.2011
Ответить
Мама мальчика (18 лет)
Москва
здравствуйте татьяна. телефон просто если захотите то можете позвонить. 676196000012824398 сбербанк россии, Коновалова Екатерина Николаевна.
0
23.03.2011
Ответить
Мама троих (29 лет, 26 лет, 16 лет)
Долгопрудный
Катя! Случайно прочитала ваш дневник! Дай Бог Вам терпения и выздоровления!Дай Бог, что бы вы с Феденькой очень скоро оказались дома и забыли все, как страшный сон.
А кто Вам помогает? Есть ли счет, куда можно перечислить денежку? Общими силами ведь всегда проще ..
0
21.03.2011
Ответить
Мама мальчика (18 лет)
Москва
Здравствуйте Ольга, спасибо что откликнулись. Помогет мне в основном моя мама, а еще вот такие как Вы люди. Фонд подсолнух покупает на нас препарат "вифенд" еще я пишу картины и разные изделия ДПИ тот же фонд берет их и пристраивает, тогда мне за них дают денежку, но это редко очень, ведь в больнице особо не попишеш, ребенок занимает все время. Вот так и крутимся. мой тел 8 916 107 11 13.
0
22.03.2011
Ответить
Мама двоих (20 лет, 17 лет)
Екатерина! очень вам сопереживаю!К сожалению материально помочь не могу!Но вы знайте, что всё будет хорошо!
0
23.03.2011
Ответить
Мама двоих (23 года, 15 лет)
Иваново
Очень бы хотелось вам помочь матариально,но увы такой врзможности нет. Но хочу поддержать морально:терпения вам,сил побольше.Выздоравливайте скорее!!!И главное верьте ,что все будет хорошо. А свекр ваш просто дурак,извините,но других слов просто нет!!!
0
23.03.2011
Ответить
Мама девочки (17 лет)
Астрахань
Выздоровления сыну и вам терпения.
0
23.03.2011
Ответить
