Здравствуйте! Я хочу поведать Вам о детях с заболеванием ТКИН тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. У меня самой ребенок с таким диагнозом. Его зовут Федя Коновалов. говорят ,что это очень редкий диагноз, но сегодня в нашем отделении таких деток все больше и больше, боксированных помещений всего 4, из двух палат сделали аля боксы. Еще двоих скоро переведут из отделения ТКМ. Единственный шанс для наших детей на жизнь - это трансплантация костного мозга. Если повезет то донор найдется в банке пуповинной крови г. Москвы или в России. Если нет то надо искать за рубежом. Самый лучший вариант это родственный донор, затем пуповинная кровь, далее неродственный донор. Наши детки растут в замкнутом пространстве (палате) они лишены общения с другими детками, им можно только пластиковые игрушки ( эх с такой в обнимачку не поспишь как с плюшевым мишкой). С питанием вообще проблемы то что можно не едим, а то что хочется нельзя. Вот мы (мамы) как можем придумываем способы дитя накормить. А ребенок растер развивается и общается только с мамой и телевизором (мультфильмами). Большинство семей распадается, и остается мама одна и не поддержит ее никто, и оставят бывшие мужья без средств существования, а самое обидное что и на работе таких мам не держат, так как они всегда в больнице лежат. Пока ребенку донора ищут то живешь как в тюрьме, период трансплантации вообще кошмар (врагу такое не пожелаешь), а потом надеешься конечно на лучшее, на выздоровление, а его все нет и нет. Вот мы с сыном лежим уже 1,5 года, после ТКМ прошло 10 месяцев, а нас все еще даже на амбулаторный баланс перевести нельзя так как анализы не позволяют. У всех родителей материальное положение тяжелое, не хватает на самое необходимое. Когда ребеночек маленький то немного полегче, а подрастет так вообще отойти нельзя, нашкодит, норовит залезть куда нибудь. Падать таким деткам нельзя может быть внутреннее кровотечение, так как мало тромбоцитов. Болеть запрещается категорически даже самыми легкими простудами, организм может не пережить этого и все может кончится очень плохо. Вообще нашим деткам никогда болеть нельзя. А защитится на 100 процентов невозможно, ведь малыша на некоторые исследования надо выносить из стерильного бокса, и мед персонал таки тоже ходит да и мы (мамы) должны и еду сварить и другие дела делать. А в боксах стерильный режим. они не оснащены поэтому ни сан узлами, ни холодильниками, ни микроволновками, потому что от всего этого возникают бактерии и грибы. Как хочешь так и крутись, хорошо что хоть электрический чайник можно, да стерилизатор. Одежда и белье у таких деток просто горит в прямом смысле. детское и постельное белье меняют раз в сутки по правилам, а в действительности от 2-5 раз, это стирка, глажка, а потом ее надо сдавать на стерилизацию, она обрабатывается при температуре 100 градусов. Лекарства дорогостоящие, и питание лечебное тоже. А по мимо этого нужно еще куча разных вещей!
Зачастую люди просто нет знают о таком заболевании, а ведь есть шанс проверить малыша на заболевания еще в утробе. Как говорится кто предупрежден тот вооружен! В отделении клиническая иммунология помимо ткинов лежат детки с множеством других диагнозов и у всех пересадка костного мозга способ выжить но не всех берут, а многие получают альтернативное лечение, причем пожизненное. Многие знают про лейкоз и единицы про иммунодефициты.
