Тяжелая ситуация с ребенком. При рождении случилось удушение и мозг ребенка сильно пострадал. Но невопатолог на глаз написала диагноз лисэнцефалия. Врачи собрали консилиум на котором подписали ребенку смертный приговор - мол болезнь тяжелая в скором времени должна умереть. Но сейчас уже третий месяц а она все жива. Лежит в реанимации полтора месяца назад начались судороги и ей постоянно стали делать реланиум. Плюс дают депакин и фкноборбитал 10 мг на гк веса -общем лежит девочка под жестким тормозом. При этом лечащий врач говорит что у нее нет мозгов и что она безнадежна но я неверю -много раз замечала что пока она в сознании то начинает чувствовать меня и реагирует на мой голос но после этого она начинает плакать и ночью от этого начинаются су дороги. Требовала перевести в общее отделение но врачи боятся ответственности и видимо чтобы перестраховаться заалывают ее чтоб спокойно было всем а если начинаешь спорить тыкают в заключение того самого консилиума. Причем приглашать врача со стороны бесполезно - они все друг друга знают. Предлагают смириться но я не могу - наверное буду обращаться в мин здрав или в прокуратуру чтобы проверили правильность диагноза по другому не знаю как поступить чувствую дочка стала заложницей ситуации.
Подольск
А если договориться с другой больницей, например республиканская детская, у меня есть контакты заведующего неврологией, может они реанимобилем перевезут малыша и обследуют
Спасибо большое это уже третья наша клиника. Первым был ППЦ второй ДМЦ в новоюжке где нам общем и пообещали скорую смерть с превращением мозга в воду и третий сейчас ДМЦ в новочебоксарске где надо сказать еще более менее божеское отношение. Однако все они как один преклоняются буквально перед бумажкой с консилиума ППЦ и ее боятся как огня. Очень нужна правовая поддержка в плане перепроверки диагноза и если надо проведения повторно консилиума чтобы развязать руки боящимся ответственности врачам. Здесь хоть на марс лети, но какьбывало не раз врачи встретив девочку первоначально ставят ей положительный прогноз , однако когда ознакомятся с писаниной за подписью главных невропатологов республики и тд впадают в истерический ступор и дрожащими руками увлекают дочь в реанимацию.
Подольск
вот нужен московский кансилиум, тут невртлоги полусше и республиканская детская - я имела в виду московскую. Если нужно напишу в личку телефоны и фио зач отд и ординаторской может они посоветуют что делать
Бухара
Боритесь, идите в мин здрав, в прокуратуру , требуйте. Это все что вы сейчас можете делать. Чтобы потом не жалеть. Делайте все что можно. Удачи и сил вам. Пусть ребеночек пойдет на поправку.
Спасибо большое за поддержку. Сегодня с мужем разговаривали с доктором опять добивались разрешения на перевод в общее отделение. Но врач напирает на то что есть судороги которые могут быть летальны. На предложение делать реланиум прямо в отделении при угрозе судорог говорит что медсестры в отделении не имеют права на это так как препарат психотропный и привяжется наркоконтроль. С горем пополам выяснили что судороги возникают от плача если она меня почувствует или увидит или услышит. Самое интересное что вчера он говорил об отсутствии серого вещества и априори невозможности того и другого. Решили что я не буду беспокоить девочку неделю а будет приходить муж. И если за неделю судорог не будет то положат в отделение. Хочется верить. Вижу что врачи и сами напуганы и не знают что с ней делать. Муж настроен решительно и в отличие от меня жалеть их не собирается.
Бухара
Вы молодцы, продолжайте в том же духе. Верьте в лучшее , врачи всегда пугают, потому что не хотят обнадеживать заранее. А вы верьте в лучшее! Успехов