Здравствуйте! Девочки,у нас небольшая,но Победа!!! В минздраве выдали 2 пачки ревацио ,закупал ГБУЗ Одинцовской ЦРБ 
лично главврач Масюкевич О.А.Без эмоций,со стандартными пожеланиями здоровья,выдали и всё...Подписан был акт передачи препарата в колличестве 2 шт.на сумму 90 тыс.рублей,сделаны снимки фото для отчетности.Может увидим еще и в газетах этот подвиг главврача как жест паллиативной помощи .Посодействовали видимо и письма министру Н.В.Суслоновой,губернатору Воробьеву А.Ю.,мэру Иванову А.Р.,а так же ходатайство Седловой Л.С.руководителя общества инвалидов через общественную палату города.Теперь дальнейшее обеспечение или необеспечение будет зависеть от поездки 12 февраля в МОНИКИ(институт Владимирского)Посылают непременно туда,понять не могу зачем и никто толком не объясняет.Но якобы для подтверждения диагноза и терапии...Даже пыталась записать аудио разговор с кардиологом об основании поездки...Снова усложняют все бесповоротно.Что будет дальше незнаю опять.Будут ли еще закупки ревацио для меня ?Будет ли необходимость опять проходить круги бюрократии для того ,что бы получить лекарство?На данный момент есть только 2 пачки ревацио до мая месяца и полная неизвестность дальше.А в сентябре снова в Бакулевский институт для осмотра и подтверждения терапии (справку обновляют раз в год только там,ревацио оставляют ,но могет еще добавить что-то например траклир или вентавис)А ведь все равно обеспечивать препаратом жизненно необходимым должен и обязан региональный или федеральный это не важно,но минздрав!!!Потому что это пожизненно и надеюсь гарантированно.Пусть ,как говорят по опыту, с перебоями и задержками,но хотя бы знать, кто несет ответственность за обеспечение и за состояние здоровья .Пока за мою жизнь не несет ответственности видимо никто...Перекладывают обязанности и полномочия.Тем самым усугубляя и без того ущемленную в правах и действиях жизнь человека с ограниченными возможностями.
Ваша помощь неоценима для нашей семьи сейчас в этот сложный период.Сейчас моё здоровье снова резко пошатнулось,вслед за сыном слегла я с тяжёлой застойной пневмонией.Спирография так же показывает неутешительное заключение.Легкие отказываются работать,произошло резкое нарушение биомеханики дыхания.Сердце сильно увеличено в размере из-за правожелудочковой недостаточности,тяжело справляется сейчас и так же дает сбой.(есть фото рентгена от 29 января)С букетом прогрессирующих недугов,как фиброателектаз и легочная гипертензия,это и было предрешено,прогнозы врачей безрадостные, непросто выкарабкаться будет сейчас.Благодаря вам, был приобретен антибиотик фортум,подобранный мне индивидуально(после трех неподходящих), и прохожу лечение(уколы) дома и жду улучшений.Куплены так же срочно препараты,суспензии и капли для ингаляций,дистиллированная вода для круглосуточно работающего кислородного концентратора,все то,что сейчас необходимо экстренно нам с Аристархом. Мое состояние на контроле у кардиолога и пульмонолога.Связь круглосуточная.Было сделано так же несколько исследований анализов(несколько чеков на нужды сохранились)
С покупки ревацио в январе остался контакт с замечательной интернет-аптекой(название напишу если нужно по запросу),которая не подвела.После проверки сотрудниками Пфайзер серийность и голографический дизайн наклейки,оказался соответствующим для оригинального препарата.Прислали сертификаты соответствия подтверждения.Смутили разнокалиберные логотипы.Прикрепляю фото с отличиями упаковки .
Спасибо Вам,девочки,Вашим родным ,Вашим друзьям и Вашим родственникам,за помощь,поддержку и пожертвования ,за лучики тепла в сообщениях с переводами,за добрые слова по телефону,знаю ,что пытаетесь совместно продолжать помогать.Преклоняюсь,что даете шанс бороться,жить и верить!
Пополнения баланса 
6054 6165 5217 5866 (без пробелов)смс оповещения на сбор февральского препарата ревацио):()
****5758 1000
****3696 500
****3387 5000
****1894 1000
****3571 200
****6146 100
****9562 500
****6365 1000
****3181 1000
****6438 240
****9125 1000
****0146 300
****4812 200
****1457 1000
****8724 950
****2968 300
****0960 300
****1311 1000
****4520 500
****7105 1300
****6343 1000
****4324 500
****9866 1000
****0645 1000
****8812 300
= 21190 тыс.руб.
+пополнение телефона на 500 р.(от 28.01) 600 р.(от 30.01)
Спасибо сердечное,Вам девочки,за новые пополнения карточки!Очень ценны ваши добрые слова в комментариях,и разрешение на некоторые траты на продукты и нужды.
**** 2668 400
****1527 300
****8344 1000
****5412 50
****8640 3000
****3766 100
****1829 100
****8802 1000
****7147 500
****1161 200
****7350 1000
****8324 250
****6063 500
****7440 250
****8549 500
****3616 1000
****9536 1000
****0504 1000
На киви кошелёк +79260792169 платежей не было.
(6 марта)На карточке сбербанка 6054 6165 5217 5866 вашей помощи - 25 021 р.(постоянно обновляю и редактирую пополнения) 
В периуд моей госпитализации в кардиологию в стационар с было небольшое пополнение средств ,и они же потрачены( около 6 тыс.)на нужды семьи,в связи с моим отсутствием муж оставался с сыном один без средств к существованию)Спасибо за внимание и помощь,за посещение меня в больнице,за подмогу продуктами,за добрые звонки,слова в группе (вайбере)и комментариях.Мы бы не справились без вас!
В связи с лечением фортумом,была нужда воспользоваться вашими пожертвованиями, средствами с карточки.Снято в общей сложности 10 тысяч рублей.Простите ,пожалуйста меня,не было другого выхода...Муж с нами круглосуточно сейчас за сиделку,за няньку,за всех...Сегодня попыталась помыть крышку от сковороды ,и на этом всё.Сил нет..Консилиум врачей пришел к выводу, что это хороший, сильный антибиотик, с широким спектром лечения для моего тяжелого состояния сейчас.10 дней проделали уколы.Пока всё.При больничных условиях я бы не выкарабкалась с букетом моих неполадок с легкими и сердцем.Снимки рентгена выставлять не буду ,дабы не пугать печальной картинкой.Мое сердце сейчас гигантского размера (кардиомегалия)очень увеличен левый желудочек сердца ,и оно не справляется и легкие не могут нормально работать.Из-за этого тяжелая периуд и стадия выздоровления.Постоянно нарастает дыхательная недостаточность и падает ситурация(кислород в крови) Еще раз повторюсь,мой порок сердца не операбельный ,и ничего с этим сделать нельзя.Лишь паллиативные методы для продолжения моей жизни,кислородотерапия,и наданный момент равацио 20 мг 3 раза в день.Сейчас будет пролонгированное действие антибиотика,и я очень надеюсь на внутренние ресурсы организма.Выкарабкаюсь обязательно! По запросу,покажу рентген,пожалуйста.
Я всё так же на связи в телефоне.И так же всегда буду рада видеть гостей!
Сбор средств на ревацио сейчас с одной стороны будет правильно закрыть ,но с другой стороны неизвестно,что будет в мае ,и не останусь ли без ревацио снова...
Теперь только вам решать,останетесь ли вы сторонним наблюдателем или продолжите этот нелёгкий путь со мной,продолжите ли помогать посильно и разрешите ли оставить сбор на срочные возможно непредвиденные нужды,в связи с некоторой степенью ограничением самообслуживания и передвижения, или потеряете меня из поля зрения.
Стойкость,терпение и любовь меня выручают,и их не отнять,как и волю к жизни!!!
С уважением
Ваша Настя (стойкий оловянный солдатик с большим сердцем!)