Сегодня ровно полгода как мы узнали о диагнозе Юры.
И сегодня мы снова легли в Блохина.
Я боюсь говорить об этом вслух, но кажется, это будет последний курс химиотерапии.
Полгода мой маленький мальчик борется с серьёзной болезнью. Он настоящий герой и боец, и мы с ним сделали всё возможное, чтобы не сойти с дистанции, не сбиться с курса.
За полгода мы 11 раз лежали в больнице, у Юры было 26 наркозов (завтра и послезавтра предстоят еще 2). Ему провели два курса системной химиотерапии, три курса селективной интраартериальной и 18 курсов интравитреальной химиотерапии. За полгода он успел потерять волосы и снова их отрастить. Мы обрели новых друзей, научились справляться с трудностями, решать нерешаемые проблемы.
Ещё неизвестно, что будет дальше, но у меня на почте есть небольшая коллекция билетов на разные даты, а в коридоре стоит чемодан. Очень скучаем и ждем встречи с семьей.
Завтра и послезавтра Юре проведут последние уколы ИВХТ (17-18 по счету). 18.09 мы записаны в Морозовскую на МРТ, а в начале октября нас ждут в Блохина на контрольный осмотр на ретинальной камере, УЗИ всех органов и офтальмоскопию. И, вероятнее всего, нас отпустят домой на три недели.
Конечно, еще рано говорить о победе, но мы на пути к ней. Юра уже нескромно интересуется, а что же я подарю ему за его терпение и старания. Говорит: «Ты мне WB открой, я сам выберу» 🤭
Скорее всего, сейчас будет период наблюдения за опухолью. Врачам нужно выяснить, мертва ли она или ещё нет. Если она, не дай Бог, начнет расти без воздействия химии, тогда будут применяться другие методы лечения. Но я надеюсь, что этого не произойдет.
Врачам удалось сохранить Юре глаз с опухолью группы Е. Группа Е в Международной классификации внутриглазной ретинобластомы означает наличие факторов неблагоприятного прогноза, при которых нет шансов на сохранение зрения. Опухоль, прилежащая к хрусталику (как у Юры), - один из таких факторов. При принадлежности глаза к группе Е показана незамедлительная энуклеация — удаление глаза. Нам повезло - Юре сохранили орган зрения. Более того, сохранили само зрение! Да, всего 20%, и острота зрения, скорее всего, ещё будет снижаться, но глаз на месте, после всех «пыток» он остался красивым, симметричным, и да, он видит. Плохо, но видит. И это большое счастье.
Это были самые длинные полгода в моей жизни. И самые сложные. Нужно было быть сильной, не раскисать, принимать решения, стоять на своём, быть опорой и поддержкой.
Мы почти справились. Осталось совсем чуть-чуть.
