Войти
Мама дяди Фёдора
41 год Москва, Россия
На сайте с 05.12.2011, последнее посещение — 3 часа назад
Добавить заметку
82
записи
104
друга
171
подписчик
Всем привет!

Хочу завершить цикл постов о нашей борьбе с ретинобластомой. Подытожить, так сказать. Посты останутся в дневнике, так как иногда меня находят люди, которым важно узнать, как проходил каждый этап лечения. А также увидеть, что и эта история может закончиться хорошо - для этого нужны только силы, грамотные специалисты и время.

Год в ремиссии. 19 августа мы прошли обследование на ретинальной камере в МНТК Федорова, которое подтвердило частичную регрессию опухоли. 15 сентября сделали МРТ в Морозовской (38-й наркоз). Признаков рецидива по МРТ, к счастью, не выявлено. Юра находится в стабильном состоянии, что не может не радовать.

Синдром Марфана

Всем привет!

Хотела бы найти мам тех детей, у которых стоит этот синдром. Мы со старшим сыном сейчас проходим больницу, собираем документы для МСЭ из-за сколиоза 4 степени, и всё чаще слышу от врачей про дисплазию соединительной ткани или синдром Марфана. Талонов к генетику нет, педиатр направляет в Видное в НИКИ детства, но запись туда пока не открыта. Сказала прийти на следующей неделе.

О Фёдоре

Раз уж я добралась до ББ, то напишу обо всём и сразу.
Итак, о Фёдоре.

ОГЭ позади, с экзаменами Фёдор успешно справился (5554). Не заметила, как сын стал старшеклассником - удивительное дело!

В следующем году за парту сядет Юра. Ох, это совсем другой ребёнок - огонь и ураган! Но подумаем об этом потом.

Позади еще один важный этап - окончание Московской школы программистов. Федя начал увлекаться программированием ещё в 5 классе, если не раньше. В 6 классе поступил в Московскую школу программистов. 4 года обучения позади, вчера мы получили свидетельство об окончании школы.

Кто молодец? - Федя молодец!

Теперь берем курс на ЕГЭ. И самое главное - помочь сыну повзрослеть, стать самостоятельным, чтобы моё сердце было спокойным, когда он поступит и останется один в большом городе.

8
Дома хорошо!

Правда, мне иногда сложно понять, где же он - мой дом.
Когда я приезжаю в дом моего детства - нашу дачу, где сейчас живет мама, то в первое время чувствую себя, как в гостях: не понимаю, где хранится посуда, где лежат мои вещи и т.д.
На этот раз возвращаться было тревожно: над трассами летают беспилотники, и есть риск попасть под обстрел. Я впервые задалась вопросом, пристегивать ли детей в машине. И выбрала не пристегивать - так больше шансов выбраться из машины быстро. Ехали и вглядывались в небо. К счастью, проехали быстро и спокойно.


Понимаю, что сейчас опасно в любой точке. Если раньше в Москве и области было ощущение безопасности, то сейчас нет. И нужно стараться не паниковать.
И вот на 1,5 месяца можно расслабиться в родных стенах. Мне даже не хочется идти жить в свою квартиру - так хорошо, когда рядом есть мама.
А в августе снова в Москву. И, вероятнее всего, надолго. В сентябре будет год без лечения у Юры, и онколог, скорее всего, разрешит ставить прививки. Будем заниматься этим вопросом.
Также висит вопрос с инвалидностью у Федора. Я еще не разозлилась окончательно, чтобы начать биться за это право, но я близка к этому. Если всё сложится, то ближе к зиме его прооперируют (дай Бог!) Я раньше писала, что Феде нужна операция на позвоночнике - установка динамической металлоконструкции. Но фонд еще не принял нашу заявку. Очень надеюсь, что нас возьмут в работу, и сына прооперируют. А потом начнется реабилитация.
Не знаю, как я со всем справлюсь одна, учитывая мой плотный рабочий график, но я постараюсь.


5
Мы пропустили реткам, или Закон подлости

В личке интересуются, как дела у Юры. Рассказываю!

На 17.06 Юре было назначено обследование в МНТК Федорова. Юра с бабушкой приехали в Москву, я встретила их на Казанском вокзале, и мы с Юрой начали нашу рутинную подготовку к обследованию: ЭКГ, анализы…Но - тадам! - 17 июня Юра проснулся с температурой 39

О работе

Началось лето, появилось немного свободного времени, и мне хочется поделиться одним интересным кейсом из моей практики. А может быть, даже не одним.

Итак, ученица 9 класса. Второе полугодие началось с двоек, и мама срочно начала искать репетитора. Так как мы были заочно знакомы (состояли в одном женском чате), мама обратилась ко мне.

8
Наши новости

17.04 Юре провели контрольный осмотр на ретинальной камере. Всё стабильно, всё хорошо.

В сентябре будет год без лечения, и можно начинать делать прививки. Нам важно поставить прививку от ветрянки, так как она может спровоцировать рецидив. А нам это надо? - Нам это не надо. И, может быть, даже в сад сможем выйти хотя бы на полгодика до школы. Но об этом подумаем позже.

Операция на позвоночнике

Не успела я отойти от ситуации с Юрой, как жизнь подкидывает новое испытание.

Феде показана операция на позвоночнике- установка динамической конструкции для исправления сколиоза 4-й степени.

Были сегодня у Переверзева В.С. на консультации в Орторехабе, обсудили детали. Настраиваемся на август-сентябрь. Нужно сдать экзамены и подготовиться к опе

5
13 февраля Юре провели контрольный реткам в МНТК Федорова.

Доктор сказал, что опухоль выглядит лучше, отсевы уменьшились. Остаемся под наблюдением в двух больницах - МНТК Федорова и НМИЦ Блохина. Раз в два месяца контроль, больницы чередуются. Следующий реткам 17.04 в Блохина.

Фёдор
16 лет 9 месяцев
Юрий
6 лет 9 месяцев