Мама дяди Фёдора

У нас не бывает всё просто и спокойно.

9 октября в Блохина пишут: «Полная регрессия опухоли». Правда, левого глаза, а он у Юры здоров, но, на радостях, простим им эту опечатку. Что я понимаю под полной регрессией? Исчезновение опухоли. Вот даже ИИ со мной согласен: «Полная регрессия опухоли — это полное исчезновение опухолевого образования (первичного узла или метастазов) без остаточных патологических изменений, подтверждённое клиническими, инструментальными и лабораторными методами диагностики». Чудо ведь? Мы радуемся выздоровлению, счастливо мчимся домой!

Через неделю мы с Юрой снова поедем в Москву, нужно подготовиться к обследованию на ретинальной камере, для этого необходимо сделать очередное ЭКГ и сдать анализы.
19 ноября у Юры обследование в Фёдорова.
Взяла обратные билеты домой на 21 ноября, потому что я оптимистка:)

Читаю-читаю и не понимаю. Подскажите, если кто в курсе, пожалуйста.

После болезни Юры я крепко задумалась о переезде ближе к цивилизации. Старшему нужно учиться, младшему быть постоянно на контроле у врача.

Планирую продать свою квартиру здесь, этого хватит на первый взнос. У меня уже есть семейная ипотека под 6% в МО, оформлена 30.10.2023 года. Жить там семьей нереально, 25 квадратов, поэтому хотела бы её сдавать, чтобы она сама себя погашала, а нам взять квартиру побольше (не в МО, а дальше).

Приглашаю на курс по мультсериалу «The Hollow“ в мини-группах по 4 человека.

Захватывающий сюжет, современная живая лексика, идиомы и юмор - в этом сериале есть абсолютно всё. Подойдет как для младших, так и для старших подростков. Отличное дополнение к любому УМК.

Занятия будут проходить онлайн по воскресеньям в 18-30. Стоимость абонемен

30.09 нас очень напугали возможными новыми отсевами. Сегодня мы приехали в Блохина с вещами, были готовы к госпитализации и продолжению лечения, но врачи ещё раз всё перепроверили, провели обследование на ретинальной камере и бифокальным ретиноскопом и …. отпустили домой до середины ноября!

7 месяцев борьбы

31 наркоз

18 интравитреальных химиотерапий

2 общих

3 интраартериальных

Всё, мы домой!

…и улыбчивым Юрой, но увы.

Завтра в 10-50 поезд отправится без нас. Мы так хотели домой! Юра считал дни до отъезда, и все были в предвкушении встречи. Всё ведь шло хорошо: 12.09 Юре поставили последний укол ИВХТ, 18.09 мы были в Морозовской на МРТ, а сегодня было плановое обследование на ретинальной камере, после которого мы должны были убедиться, что опухоль мертва, и уехать домой как минимум на 2 недели - до следующего планового обследования.

Решили мы тут с сыном, что нужно пробовать себя в олимпиадах. Право поступления БВИ, конечно, очень привлекает.

Сын в 9-м классе, четвертый год учится в МШП, всё получается. В школе отличник. Все задатки есть, так сказать.

Нашла я репетитора на Авито, парню 20 лет, учится в ВШЭ на бюджете. Но выше регионального уровня призерство не брал.

Полгода.

28 наркозов.

2 общих химиотерапии.

18 интравитреальных.

3 интраартериальных.

Мы закончили все химиотерапии.

И сегодня мы снова легли в Блохина.

Я боюсь говорить об этом вслух, но кажется, это будет последний курс химиотерапии.

Полгода мой маленький мальчик борется с серьёзной болезнью. Он настоящий герой и боец, и мы с ним сделали всё возможное, чтобы не сойти с дистанции, не сбиться с курса.

За полгода мы 11 раз лежали в больнице, у Юры было 26 наркозов (завтра и послезавтра предстоят еще 2). Ему провели два курса системной химиотерапии, три курса селективной интраартериальной и 18 курсов интравитреальной химиотерапии. За полгода он успел потерять волосы и снова их отрастить. Мы обрели новых друзей, научились справляться с трудностями, решать нерешаемые проблемы.

Позачера мы с Юрой легли в Блохина. Это наша 10-я госпитализация. Вчера и сегодня Юре проводили интравитреальную химиотерапию (15-й и 16-й укол). Сегодня был 25-й наркоз. Рекорд в Блохина - 18 уколов, и мы плавно приближаемся к этому числу. И, кажется, даже побьём его…

В прошлый раз я писала о том, что Юре необходимо делать СИАХТ - селективную интраартериальную химиотерапию, но в центре закончились квоты на её проведение.

С нами связался фонд, клиника выставила счёт в 1 млн рублей, я собрала все необходимые документы и отправила фонду. Но сбор ещё не объявлен, так как еще нет уверенности, что СИАХТ Юре действительно необходим.

Фонд World Vita одобрил нам заявку на сбор средств на дальнейшее лечение Юры, клиника выставила счет в 1 миллион рублей. Я собрала все необходимые документы, это было нелегко, скажу я вам. Столько согласий и разрешений я еще никогда не давала. Кажется, я подписалась на всё🤦‍♀️ Официально сбор ещё не объявлен, информация о Юре появится на сайте фонда в порядке очереди.

Вчера нас с Юрой выписали из Блохина. Мы с самого утра ждали выписку, но уехали домой только в 17-00. К счастью, успели до пробок.

Доктор принесла выписку и огорошила: «18 августа у вас следующая госпитализация, на 20.08 запланирован четвертый СИАХТ, но у НМИЦ закончились квоты на его проведение. Дальнейшее лечение возможно на платной основе, деньги вам поможет собрать фонд, это 800 с чем-то тысяч. Ждите звонка от фонда и делайте всё, что они говорят. До свидания».

Сегодня Юра был буйным, кричал: «Мамочка, больно!», и я не могла его успокоить больше полутора часов.

Уже в палате дала ему нурофен и закапала глаз обезболивающими каплями, спустя 30 минут после этого он смог уснуть.

Вчера бродили по отделению, показывала ему разные буквы и цифры на кабинетах, и поняла, что он не видит так, как видел раньше. Хитрит, подглядывает здоровым глазом, тогда называет цифру. Сегодня попросила врача проверить зрение, но мне сказали, что после сегодняшнего укола химии результат проверки будет некорректным. Обещали проверить перед следующей госпитализацией.

Юра перенес хорошо, но после наркоза, как всегда, громко плакал и кричал: «Мне больно!» Пока ждали службу сопровождения, учила Юру глубоко и медленно дышать, чтобы хоть как-то успокоить. Метод сработал - ребёнок уснул, без криков доехал до палаты. В палате крики продолжились, но Нурофен притупил боль, Юрочка уснул. Так жалко его, и ничего я не могу сделать, чтобы ему не приходилось через всё это проходить.

Мы снова в Блохина, это наша девятая госпитализация (две было в МООД и семь в НМИЦ).

Сегодня провели осмотр на ретинальной камере (19-й наркоз) и сказали, что ждут меня на беседу к заведующей. Обычно врач из поликлиники в двух словах говорит о результатах осмотра и нас сразу направляют в приемное отделение, а тут … БЕСЕДА! Короче, я уже размечталась, что нам скажут суперприятные новости, мысленно уже купила билеты на поезд и собрала чемодан домой)), но нет, но нет.