Сегодня у нас было обследование ретинальной камерой под наркозом. После консилиума врачи пригласили меня на беседу. Опухоль уменьшилась в диаметре, но не сократилась по длине. Однако, и не выросла, что уже хорошо. В среду мы снова ложимся в Блохина. Юре проведут курс ИВХТ (2 укола), а в следующий понедельник снова поедем в Балашиху для получения общей химии. К 1 мая надеемся отстреляться.
Первая химиотерапия прошла нормально. Юре было плохо около пяти дней после химии: воспалялась слизистая во рту, болел живот, но он восстановился довольно быстро. Каждую пятницу ездили контролировать кровь и переклеивать катетер в Балашиху, а между пятницами контролировали показатели в Инвитро. Тромбоциты падали с высокой скоростью, я очень переживала, что дальнейшее лечение будет откладываться, но к субботе тромбоциты поползли вверх.
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, если кто-то знает, каковы суточные нормы (КБЖУ) онкобольного ребенка 5 лет после химиотерапии?
Ребенок практически не ест мясо и молочку, особенно сейчас, потому нужно что-то придумывать с белком, но не пойму, сколько нужно белка на кг веса.
Гугл пишет 3,5- 4 г на кг веса для здорового ребенка
Многие переживают, как Юра перенес первую химиотерапию, поэтому пишу. В пятницу нас выписали домой восстанавливаться, до 11 числа будем сидеть в полном вакууме, а в пятницу поедем в Балашиху сдавать анализы и делать перевязку (в руке стоит катетер, раз в неделю нужно менять пластырь). С 13-14 числа начнем готовиться к новой госпитализации. Нужно снова сдать кучу анализов и провести много обследований
Итак, позади две процедуры ИВХТ. Тяжело, но терпимо. Юра переносит всё стойко. Договариваемся, используя все методы (подкуп, угрозы, шантаж - нужное подчеркнуть😅). После наркоза Юра спал около 4-х часов позавчера и пару часов вчера.
Вчера по время наркоза также поставили катетер в руку, через который будут подавать химию со вторника. В этом отделении мы лежим до понедельника, со вторника переходим получать химиотерапию в дневной стационар. Потом будет 18 дней перерыва и повторное исследование ретинальной камерой, чтобы оценить результат первого курса.
В отделении много детей. Нас положили в торако-абдоминальное отделение, не по профилю, а по наличию свободных мест. Рядом в палате 8-месячный малыш с таким же диагнозом, как у Юры. Общаемся с мамой и поддерживаем друг друга. Верим и надеемся, что всё будет хорошо! 🤞
Сегодня провели ИВХТ - укол химии непосредственно в глаз. Прошло уже полтора часа, как нас привезли в палату. Малыш еще спит, периодически бредит. Просыпался на минутку, сказал, что болит глаз и что хочет спать. Сижу рядом, контролирую и переживаю.
Сегодня на руки попали документы, я сфотографировала, изучила данные всех обследований. По документам ставят ретинобластому группы Е всё-таки, хотя при личной беседе с врачом, звучала группа С со звёздочкой. Сказали, что опухоль расположена на границе радужки и склеры, но уходит глубоко в глаз и практически достигает хрусталика. Если бы у сына были нарушены зрительные функции, то вопрос о лечении не стоял бы. Сразу бы отправили на удаление глаза. Но Юра прекрасно видит больным глазом, и они попытаются эту опухоль уменьшить. Только бы химиотерапия помогла 🙏
Конечно, если вопрос будет стоять между жизнью с одним глазом и смертью с двумя, я выберу жизнь. Знаю, что в Швейцарии успешно лечат и спасают глаза и зрение в нашей ситуации, но это миллионы рублей. Даже если я продам почку, этого не хватит. Потому я надеюсь на московских врачей и верю, что мы в надежных руках.
Вчера нас, наконец-то, госпитализировали. В общем и целом ушло 11 дней на то, чтобы собрать 101 бумажку и пройти все обследования.
И вот мы в НМИЦ им. Н.Н. Блохина. Сегодня начинается первый курс химиотерапии, который будет состоять их двух уколов ИВХТ и общей химиотерапии.
Интравитреальная химиотерапия (ИВХТ) - метод введения противоопухолевого препарата путем инъекции непосредственно в глаз, а точнее - в стекловидное тело глаза.
Таким образом лекарство доставляется непосредственно к опухоли, располагающейся на сетчатке и в стекловидном теле, без воздействия на весь организм ребенка.
С понедельника начнется курс общей химиотерапии, который продлится несколько дней, потом нас отправят отдыхать на 2-3 недели.
Юре подтвердили ретинобластому правого глаза. Во вторник сделали Ret Cam в клинике Федорова, в среду мы попали на первичны прием в Блохина, а сегодня у нас МРТ под наркозом. Далее будет выбран метод лечения. Если это будет общая химиотерапия, то нас отправят проходить лечение в Балашихе, чего бы мне крайне не хотелось, так как я уже сталкивалась с медициной в этом городе в 2020, когда родила Юру. Хотелось бы остаться в Блохина, так как это самое надежное место из всех имеющихся на данный момент. Если же будет выбран метод СИАХТ, это химиотерапия непосредственно к глазу, то мы останемся в Блохина.
Юра чувствует себя хорошо, но устал от больницы и обследований. А меня шатает, нужно срочно прокапать железо, сдала анализы- железо 4, ферритин 5. Завтра пойду к врачу.
Вряд ли вы слышали это слово. К счастью, это редко встречается, но нам не повезло.
Жизнь перевернулась буквально за пару дней. У Юры онкология. Послезавтра мы выезжаем в Москву на лечение.
