Когда я думаю о том, как долго мы уже лечимся, о количестве перенесенных химий, наркозов, госпитализаций и всего остального, то мне кажется, что время движется очень медленно, и я просто с нетерпением жду осени, когда, по моим подсчетам, можно будет хотя бы помечтать о полном выздоровлении Юры. С другой стороны, вот уже и два месяца лета пролетело. И вроде бы очень быстро.

Я так надеюсь, что это был последний курс СИАХТа, что он сработает и закальцинирует опухоль 🙏 Читала о подобном случае с положительным исходом, потому полна надежд. Очень сложно СИАХТ дается и Юре, и мне. Всё, слава Богу, проходит без осложнений, но всё равно тяжело. Каждый раз в ожидании под операционной, потом жду из реанимации, потом сутки практически без движения и с болью.

В 13-50 его забрали в реанимацию, в 15-20 уже был в палате. Слава Богу, всё прошло хорошо. Надеюсь на то, что эта химия будет эффективной.

Юра до сих пор спит. Врач сказал, что кололи успокоительное, поэтому может долго спать. Иногда просыпается, чтобы попросить попить или в туалет. Спросил, какую ногу можно согнуть. Глаз болит, сразу появилась припухлость. Надеюсь, на этот раз обойдемся без гематом. Ходить сможет только завтра.

Так жалко его, птенчика. Сердце разрывается 💔

Сегодня Юре провели 11-ю интравитреальную химиотерапию, а также установили ЦВК. От наркоза (сегодня 17-й) отходил тяжело, очень кричал и плакал от боли. Уснул после обезболивания, но долго спать не пришлось, нужно было бежать на рентген и на повторное УЗИ.

Сегодня Юре провели осмотр на ретинальной камере. Опухоль за месяц не изменилась, второй СИАХТ результата не дал.

Юра хорошо отошел от наркоза (сегодня был 16-й по счету наркоз), мы пообщались с врачами по поводу результатов осмотра и пошли на УЗИ.

Начало в дневнике.

Доктор закрыл кабинет и повел нас на срочное УЗИ, там подтвердили наличие образования в правом глазу. Диагноз: ретинобластома?

Я знала, что мы не сможем лечиться дома. В Донецке просто нет условий для лечения ретинобластомы. Был понедельник, когда мы посетили доктора, а на четверг у меня уже были билеты в Москву. Оставалось всего два дня на сборы.

Конец февраля 2025. Вечер. Я держу на руках Юру, он лежит на моей левой руке и что-то увлеченно рассказывает. Вижу что-то странное в правом глазу, как будто белый блик. Прошу посмотреть на меня, он смотрит, я успокаиваюсь - показалось.

Через несколько дней я снова вижу блик, но мне кажется, что это отблеск лампы. Говорю маме, что вижу у Юры какое-то пятно в глазу, и она подтверждает, что тоже видела. Мы обе пристально рассматриваем глаз и ничего не видим. Сейчас-то я понимаю, что мы видели опухоль на широком зрачке, а рассматривать пытались на свету. Зрачок сужался, поэтому мы ничего не замечали. К тому же опухоль было видно только под одним углом, когда Юра смотрел влево и вниз, но мы же просили смотреть прямо, пытаясь что-то увидеть. Ниже покажу фото анфас - там ничего не заметно.

Так мы потеряли 10 дней.

По моим ощущениям, прошел год. Время тянется невыносимо, когда ждешь только одного - выздоровления.

Вчера сдали кучу анализов в Инвитро. Я до сих пор не понимаю, зачем ребенку каждый месяц сдавать анализ на ВИЧ, гепатиты, сифилис… И почему эти же анализы ни разу не требовали у сопровождающих взрослых.

Завтра начинаем подготовку: анализы, рентген, ЭКГ…

В прошлую пятницу звонок из МСЭ: Юре дали инвалидность на 5 лет. Отправили мне справку по месту прописки заказным письмом. Спасибо, хоть предупредили. Прописаны мы еще у бывшего мужа, и всё не хватает времени исправить этот факт. Придётся завтра прокатиться в тот район, надеюсь, за 6 дней письмо дошло. Извещение если и пришло, мне об этом никто не сообщит. И надо ехать в МФЦ оформлять льготы и выплаты.

Сегодня должна была состояться наша шестая госпитализация в Блохина. Мы приехали с вещами, но не были уверены, что нас положат. У Юры гематома в глазу после прошлой химии, она немного уменьшилась, но не до такой степени, чтобы можно было продолжать уколы ИВХТ.