После выписки из роддома мы с дочерью совсем немного побыли дома с семьёй. В месяц нам предстоял первый и далеко не последний визит к кардиологу. Записали нас в кардиоцентр ещё в роддоме, как говорится не отходя от кассы. Предупредили, что нужна будет операция, может в 3 месяца, может в прогода, но нужна. Хорошо, я это приняла, даже думала чем раньше, тем лучше. Также меня предупредили, что после месяца начнутся проблемы с самочувствием у дочки. Я сейчас уже точно не расскажу, но приблизитель так: когда дети рождаются у них в сердечке есть овальное окно (или что-то вроде него), которое постепенно закрывается и вот пока это овальное окно было открыто и внутреннее давление у новорождённых высокое, ребёнок чувствует себя нормально, но постепенно окно закроется и давление нормализуется вот тогда будет наблюдаться сердечная недостаточность. У нас из сложностей с рождения было только то, что дочь мало ела. Вот категорически мало. Все хомячат, а моя плюётся. Я конечно как яжмать пихала ей грудь, она её даже сосала, однако предупреждали меня, что сосать "таким детям" сложно, лучше сцеживать и давать через соску. Но это другая история.
В кардиоцентре нас обследовали и кардиолог дал нам неделю побыть дома и выписала лекарства, хотела посмотреть динамику на препаратах. Дела стали хуже, начались колики, а от препаратов они усугубились, есть ребёнок стал ещё хуже. Когда я пишу хуже это значит 20-30 грамм.
Вот ещё момент про госпитализацию: сказали нам, что возможно потребуется две операции: сначало утянут лёгочную артерию, что бы кровь не затекала в неё (бандажирование), для предотвращения лёгочной гипертензии, а уже потом, через время (когда ребёнок подрастёт и окрепнет) проведут радикальную операцию. Мы с мужем были категорически против. Резать ребёнка 2 раза... Для нас это было неприемлемо, муж спорил с заведующим🙈. Крик стоял на всю больницу. Мы за радикальную операцию. Нас никто не спрашивал, но мы высказались.
Госпитализация:
В больницу я взяла две большие сумки, дело было в начале декабря и настрой был такой, что до нового года дочь прооперируют. Однако всё пошло не по плану. Первую неделю мы лежали и дочь пытались откармливать. Распространённая проблема детей с пороком сердца как раз в том, что они мало едят им не достаёт белка и всё такое. Выдали там супер белковую смесь, мол кормите и давайте препараты. Неделя прошла, у нас 50 гр+, 30гр- . Стоим на месте.
Пошла вторая неделя, дочь всё больше капризничала, она была и голодная и думаю ей становилось хуже. Отдышка, белеющих носогубный треугольник, холодные ручки и ножки, мраморный цвет кожи... Но мы всё ещё наблюдались... У нас был позитивно настроенный Доктор, энтузиазм которой спадал по мере токо как уходили дни... В середине второй неделе я попросила выдать нам квоту в Москву, в Бакулева. Врачи оживились и быстро собрали документы, отправили туда. Как мне объяснял доктор дефект у нас распространённый и операция по меркам кардиохирургии не самая сложная, сложность только в возрасте и размерах сердца и малышки. В Москве лучше, там и выхаживают лучше.
Думала возьмут нас на операцию до нового года, но снова мино. Вызов на 10 января 2025 года. Я в отчаянии. Дочери хуже и хуже, она всё время плачет, всё время.
Важный момент медицинских организаций, с этим ничего нельзя было поделать! : в конце года нет квот! Остаются только квоты на экстренные операции, когда либо операция либо смерть.
Когда стало известно, что операцию до нового года нам не сделают, мы остались в Самаре. У нас прекрасные врач и после обследований нам сказали, что будет радикальная операция, одна.
31 декабря в 22:30 мою дочь забрали в реанимацию, ей стало совсем худо. Поставили зонд, дали седативные препараты и она успокоилась. Я и плакала от горя и была счастлива, что ей не больно и она просто отдыхает. Новый год встретила рядом с реанимацией сидя под дверью.
Потом томительные новогодние праздники, никогда они ещё не были мне настолько ненавистны и утомительно длинными. Ходила к дочери 2 раза в день. Про грудное молоко забыла (честно пыталась сцеживать, но оно испарилось).
В середине января дождались. Дочь прооперировали. Сначало были сбои сердечного ритма, апарат ИВЛ, трубки, системы. На это страшно смотреть. Через 5 дней её выписали в палату, ко мне. Такой хороший ребёнок. Моя дочка.
Ещё через 3 дня нас выписали домой. Это было счастье. Тянуть за руки нельзя, подмышки брать нельзя, всё очень щадящее.
Через неделю первый визит к кардиологу.
Потом через месяц.
Теперь пойдём в июне.
