Прошу, не пытайтесь поставить себя на моё место. И на минуточку не представляйте - даже невольно. Я вам всё расскажу. Очень коротко. И очень честно. О том, что больной ребенок - горько. И всегда - больно. Утро - уже привычного цвета, и вкуса, и даже запаха, - дёгтя. Да, конечно, и мёд, потому что ребенок любимый мой - рядом. Только волосы рвёшь, и ревёшь, и в бессилии готов кусать локти, Потому что сам помочь ребенку, увы, не можешь, а очень надо. Потому что день впереди - гнетёт неподъёмным моральным грузом, Потому что денег нет на лекарства. На жизнь. И нет на лечение. Потому что жизнь моя - большой кусок пирога, с горелым вкусом, Ужасно чёрствое, прогорклое и с кислой начинкой, - печенье… Вечер… - жжёный, и горький, и чёрный - с осадком - кофе, Потому что суровая ночь - впереди, и дожить до утра бы… Ветер… Перемен? - Нет. Смерч. Ураган, несущий с собой катастрофу. Потому что… не знаю, смогу ли я пережить боль ребенка… Потому что очень хочу своему ребенку счастливого доброго детства, Потому что безумно хочу много внуков нянчить и тискать с любовью… Я прошу, не пытайтесь поставить себя на моё материнское место, Потому что… жить невозможно с этой разрывающей на части, болью…
Не мое, но я так себя ощущаю
Сейчас читала и тебя вспоминала .
..В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"
Автор: Erma Bombeck
Спасибо, Луиза. Иногда я думаю, что что-то делаю не так. Вот почему в одной семье 2 инвалида (пусть и есть шанс на выздоровление)? Борюсь, все делаю, и никак легче не становится. Бесконечные врачи, больницы, уколы, анализы.
И самое главное — ничего поделать не могу. Старшие дети как будто не слышат меня — повторяю несколько раз одно и то же, пока дойдет, о чем говорю. Все разбрасывают и через секунду уже не помнят, что делали. Пока не скажу, одежду, белье не переоденут, а могут и наизнанку, то есть надо все проверять. Все надо говорить.
Даю таблетки пить поворачиваюсь, а они на полу валяются. Спрашиваю — уронила, а они мне : мы уже выпили.
Уроки — вообще ужас.
Сил нет, не могу
Да уж. . Но это дети ,мои тоже самое могут выкинуть ,хоть и здоровые . Главное терпение ,им никто не нужен так как им нужна ты ! У соседского ребёнка дцп было ,он в кресле инвалидном был , слюни рекой ,кормят с ложки ,ходит под себя ,я тогда не замужем была и то всегда поражалась терпению его матери ,она никогда не ворчала и не выражала недовольство ,она целовала его и носила на руках ,а он улыбался только ей . Я тогда думала,чтобы делала я на её месте ? Ревела ? Кричала бы ? Билась головой о стену . Сейчас я думаю ,что делала бы все ,что делала она . Не дай Бог никому . Пусть Всевышний даст здоровья твоим детям ! Пусть он воздаст тебе за все ,что ты делаешь для них !((((
Прочитала--наши дети не будут одни, они с нами
если вам не трудно-зайдите в мой дневник, там есть один из моих постов-по поводу людей, с которыми мы живем рядом.
Анжела,извини меня-что пишу в твой пост
Вот поэтому я в богов не верю, а верю только в деньги и медицину )) и правильно делаю судя по всему. В первый год жизни своего я потратила на него около 500 тр и сейчас это совершенно обычный ребенок, ток в очках, но это фигня. Я даже не хочу думать что было бы если бы я имела зп 30 тр, а не 130 )
и в этом есть смысл!!! я даже не о деньгах жалею(что их не было в достаточном объеме) а об отсутствии ума тогда-при рождении и в первый год.информации не было((( родись он у меня сейчас,мне кажется мы половины проблем точно избежали((((
Да, я согласна. Мы тоже столько денег потратили не туда. Жилье свое продали, чтоб лечить, а результате не было.Я не знала, куда обратиться, никто не подсказал. Интернета не было,компьтером не владела. Тыкала как котёнок слепой, а все не туда. Пока одна девушка не посоветовала сайт этот. И только тут я узнала, что шла вообще не тем путём. Тут нашла ответы на свои вопросы.
КОгда рождается безнадежный инвалид и это очевидно, что он такой и таким останется, это одна тема. Мое мнение на этот счет вам не понравится, поэтому я его озвучивать не буду. А у меня например родился 1700 на 8 месяце и была угроза ДЦП. Я в месяц тратила по 30 — 60 тр на него и так год и 3-4 месяца:) И только мои деньги и врачи, а никакой не бог сделали его обычным ребенком. Знаю еще одну историю, когда девочка вытащила очень плохого ребенка как мин из того, что он будет овощем. Нормальным он тоже не будет, но и слюнявым идиотом точно не останется. Это тоже было не бесплатно.
Анжела, держитесь!!!! Здоровья Вам и вашим деткам!!!!
Бог не оставит вас! "Кого Я люблю, тех обличаю и наказываю. Итак будь ревностен и покайся" — отрывок из Библии. Бог дает нам испытание, каждому свое. Конечно когда страдают наши дети это самое тяжелое испытание. Но, как вы сами сказали, есть шанс на выздоровление и все будет хорошо!!! Верьте в это, всем сердцем и душой, не опускайте руки, вы очень нужны своим деткам. Конечно сложно что либо говорить в такой ситуации, но хочется как то поддержать вас. Счастья вам, здоровья и терпения!!! Не бывает круглые сутки темная ночь, всегда обязательно наступает рассвет...и в вашей жизни он тоже обязательно наступит, верьте в это!!!
Анжелочка, дорогая,ну куда нам деваться, как по-другому то???? Надо верить и идти впепед: как можешь, ползти, бежать, карабкаться, только вперед, верить в себя, в детей, только так и никае иначе. ГОСПОДЬ не оставит нас. Все будет хорошо. Не всегда можно видеть смысл во всем, так же как и не всегда он есть. Иногда надо просто жить.
о Господи...
Дай Бог тебе сил Анжел вынести этот крест! Место в раю тебе точно обеспечено. Столько ты испытываешь тягостей.. (( слов нет...
Ты очень сильная женщина. Не каждая выдержит такое. Я бы не выдержала наверное(
У нас всех бывают моменты отчаяния...Держись,Анжел.Иногда и поплакать нужно и выговориться.Нужна вам помощь-попроси.Чем сможем-поможем.Иногда и доброе слово прохожего помогает.Сил нам всем побольше и лишь бы войны не было!!!!
Да, именно сейчас такой период. Видимо, устала. И ещё этот сбор анализов в Москву — какой-то сумасшедший дом. Ещё в маршутках ввели сейчас проездные (раньше покупала льготный проездной на себя и на Нику , давали 40 талонов, а сейчас просто проездной), так эти водители требуют все доки кроме пенсионного и проездного показать да ещё вклеить в пенсионный фото. В общем в 8 уходим с Никой из дома и только в 14-15 часов домой попадаем. Устала от всего. И Рафаэль стал неуправляемый- вообще не слушает, вчера оставили его на полчаса, пока моя мама приедет, так за это время умудрился раскрошить яблоко, батон и шоколадное масло по дивану, размазать по стене, свалить книги с полки, вытащить еду из холодильника и рассыпать на кухне.что это такое, не знаю. У Ники аллергия никак не проходит, а скоро ехать.Мне наверное самой надо успокаивающее пить..и с мужем что-то не то, ругаемся, он стал придираться к Нике и Графу, уже готова уйти, забрать детей и уйти. Вот только куда?
Все что не убивает нас - делает нас сильнее. А Бог всегда рядом и он знает, что делает. Он не посылает нам такие испытания, которые мы не могли бы вынести. Так дай же Боже вам терпения и сил, а вашей доченьке здоровья и выздоровления!!!
ну ты же знаешь что твоей дочке повезло что у неё мама такая как ты))))))))))а ты все сможешь ты сумеешь...жаль что не у всем деткам которые болеют достаются такие сильные мамы)))))) здоровья вам девочки)
Дорогая, держись! Крест тяжел, а нести надо!Помнишь как в притче:"...Я на Руках тебя нес, в трудные жизни моменты..." Господь с вами и Его Пречистая Матерь! Не унывай, держись!
аж слезы катятся... дай Бог вам сил и терпения!!!а вашим деткам здоровья, надейтесь на Бога, он вам обязательно поможет
Моя ты хорошая! Как же вы? Что с вами? Может, помочь чем? Держись! Когда детки болеют- всегда больно.
Мы в Москву едем на обследование, через почти 3 недели. У Ники же эпилепсия, такой диагноз ей ставят. Будем обследоваться. И везде препоны — то анализы нужны особенные , платные почему-то, то справки не те, то выясняется, что в Москве тоже надо платно анализ на генетику сдавать(раньше вроде бы фонд оплачивал). В общем все сразу. Спасибо за поддержку

Дай Бог вам сил, а доченьке исцеления!!!