Пока мы были в Больнице, Рафаэль совсем расслабился. Папа забегался - работа, дом, к нам в больницу (нас правда иногда отпускали ночевать). Уроки делать не хочет, стал плаксивый, рано засыпает, иногда даже в 20.00( раньше и 22.30 с трудом засыпал). Учительница тоже стала жаловаться -  на месте не сидит, всех обижает, не слушает. Еще в 1 четверти таких проблем не было. Учительница попросила забирать его сразу после уроков в 12.15, на внеурочку не оставлять. Пришла я сегодня за ним -  все слушают учительницу - он ходит вокруг парты. Все-таки  надо было его отдавать в коррекционный класс. Но у нас в городе все коррекционные классы закрыли, оставили один в школе-интернате. А там оставляют на всю неделю - забирать в субботу после обеда. Каждый день забирать нельзя (это касается только начальной школы). И слава у интерната плохая. А Рафаэль не тянет программу, ужасно пишет, дома с трудом заставляю делать домашку.

И еще опять стал жаловаться, что голова болит - говорит прямо мозг изнутри взрывается. Что делать , не знаю. Учитель рекомендует домашнее обучение (мы ведь на ПМПК получили справку на коррекционный класс), на это вообще знаний никаких не будет. Завтра иду в поликлинику с выпиской из больницы и запишу Рафаэля к неврологу, посоветуюсь в ней. Перевести на домашнее можно с НГ. Но как не хочется........... Что делать не представляю.

Сегодня нас с Вероникой наконец-то выписали из больницы. Состояние ее среднее. Даже врачи нашей городской больницы понимают необходимость полного обследования в условиях РДКБ. Вроде бы обещали помочь. Фиксировали только те приступы, которые видел врач (то есть большие), маленькие, пока врач придет (а шли они 5-10 мин к нам), уже проходили. Оставалось только состояние после приступа.  Во время этих больших приступов и после них Ника ничего не видела (говорит - все черно вокруг), после приступов примерно в течении часа не могла сказать ни фамилию, ни сосчитать до пяти (говорила 1, 6). 

Диагноз при  выписке -  Эпилепсия криптогенная, вторично генерализованная, судорожные пароксизмы с психо-вегетативным компонентом. Церебрастения с эмоционально-волевой неустойчивостью, мнестическим снижением, цефалгическим синдромом.

Соп. - Мезенхиальная недостаточность. Соха valga левого т\б сустава.

 На ЭЭГ - общая оценка:

В контексте клинических данных можно говорить о признаках эпилептизации мозга.

Локальные проявления - неотчетливые.

Топография - теменная.

Конечно, странное заключение ЭЭГ. Но я попросила полную запись ЭЭГ, может быть, расшифруют мне в другом месте. Страшит другое. ЭЭГ я видела, там сплошные пик-волны, то есть в течении нескольких минут обследования (не запомнила, сколько времени это заняло, наверное минут 10-15) почти на каждом листе пики, иногда даже по нескольку на страницу. Видимо, это и есть эпилептизация, поражение всего мозга. Был у нас период, когда Ника не вспоминала близких знакомых, родственников. Иногда я даже думала, что она теряет разум. И я так боялась и боюсь, что настанет день, когда она не узнает нас. Как же это страшно. Нельзя пойти просто погулять в парк, кататься на качелях тоже нельзя. Да и просто люди на площади гуляют, а у нее их веселье может вызвать приступ. Еще и второй месяц лекарства не выдают бесплатно, нет их. Кеппра дорогая, да и трилептал тоже. Нужно на месяц 1 упаковку кеппры и 2 трилептала. Дозировки большие. Кеппа 3800 руб, трилептал  2 упаковки по 1500 руб, итого в месяц уходит около 6800 только на эти препараты.  В общем, вроде бы но НГ не будет. Завтра иду устраивать скандал по поводу лекарств.

Еще в больнице обнаружили проблемы с тазобедренным суставом. Обращались мы в болями год назад еще. Поставили синовиит т\б сустава. Пролечили. А сейчас оказывается развивается дисплазия. И окулист (проходили для МСЭ) поставила диагноз  - ангиопатия сетчатки, амниопия. Зрение 0,5, но очки не смогла она подобрать, нет коррекции зрения. Сказала, надо ехать в Краснодар. Договорились с ней, что поедем в декабре. МСЭ пройдем, и Рафаэлю надо будет ехать, повезу их вместе.

Поистине, где тонко, там и рвется.

5 ноября пошли мы с дочкой на прием к педиатру для оформления формы на МСЭ. Только она одна осталась, всех врачей прошли. Окулист поставила диагноз ангиопатия сетчатки и амниопия, зрение на оба глаза 0,5. Хотела подобрать очки, не получилось. Сказала, зрение не коррегируется, надо ехать в Краснодар на полное обследование. Договорились, что покапаем капли ирифрин и после МСЭ поедем в край. Ортопед поставил сильный сколиоз и плосковальгусные стопы.

В общем, остался педиатр. Пришли на прием к ней, и тут я чувствую, что у нее начинается приступ, падает она, удерживаю с трудом. Вызвали врача из кабинета, затащили мы вместе с  медсестрой дочку на кушетку, прошло минут 5, приступ не проходит, вызвали невролога. Проверяет она рефлексы, а Вероника не реагирует, тут и заведующая педиатрами пришла. В общем, приступ длился 20 мин, потом через 10 минут повторился еще один. Вердикт врачей госпитализация в больницу. Объясняю я им, что так и дома бывает, а они ни в какую, госпитализация и все. А заведующая говорит   ,,Вы вот хотите в Москву, а не понимаете, что такие приступы фиксировать надо, тогда и квоту дадут,,  

В общем, теперь мы в больнице, только и успеваем вызывать врача и медсестер на приступы. Медсестры, правда, отпустили нас на ночь домой неофициально, но сказали в случае чего ехать самим, скорую не вызывать. Младшие без меня с ума сходят, муж не знает, что делать, то ли работать, то ли с ними сидеть. Приезжает только моя мама из пригорода, остальные не могут или не хотят. 

Странно то, что Ника во время приступа вспомнила события почти трехлетней давности, когда они с классом ходили в театр, даже цену билета вспомнила 40 рублей. Зато  не смогла посчитать больше 1, и буквы опять забыла. Приступы затянулись аж до вечера один за одним, хорошо, нас положили в больницу. 

А еше в нашей поликлинике наконец то появился аппарат  ЭЭГ, и на нем выявился диагноз   ,,признаки эпителизации мозга, очаг размытый, преимуществено в теменой части,, Пишу на память, так как все спят, а результат в пакете. Мне не спится. Все думаю, чть теперь будет. Если рмньше у меня была какая то надежда, то теперь не знаю, что и делать. Ко всему еще и лекарства уже второф месяц бесплатно нп выписывают.

И проблема.  В понедельник каникулы заканчиваютсч, кто бвдет водить сына в школу и забирать, мы же в больнице. С малышом проше, ведь ходит в я

сли. Правда, сегодня что то сопельки появились и подкашливать стал, если разболеется, то вообще крах. Мужа с работы не отпустят, больничные особо тоже не возьмешь, ругаются.

Вот такие у нас дела 

Девочки, у меня сначала порвалась телефонная сеть, чинили мастера 2 дня, сейчас погас компьютер, сегодня отдали его в ремонт товарищу мужа. Пообещал, что починит как можно быстрее. Сейчас пишу с его ноутбука. Не теряйте меня, как только починят, я вернусь!

Недавно я тут писала про то,что детям отказали в художественной школе. Получилось даже лучше,чем я ожидала.Позвонили мне из общества инвалидов и предложили прийти в ДДЮТ(дворец детского и юношеского творчества). Естественно,пошла. Разговаривала с директором и завучем. Оказывается,они набирают группы особенных деток. Названия кружков -  Театр пантомимы и Декоративно-прикладное творчество. Занятия абсолютно бесплатные, вступительный взнос платить не надо. С детками занимаются опытные педагоги. Занятия по творчеству понедельник и среда по 40мин, пантомима - вторник 1,5 часа. Согласились с радостью. Уже отходили неделю и дети очень довольны, ходят прям бегом туда. Единственное,надо возить на маршрутке. Нике это очень утомительно, но она так рада хоть какому-то разнообразию. А Рафаэль - бежит на занятия, кроме того,он еще ходит на плавание. В общем моя жизнь состоит из разъездов.

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,ребенок в 1год 10 мес весит 12 кг,рост 90см,это норма? Кроме того,у него очень плохо растут волосы,ломаются ногти,еще даже на 1- 2 мм не отросли,уже ломаются. Словарный запас - мама,папа,ка  (кушать хочет или в туалет),лала (зовет племянницу мою Лауру), имена своих брата и сестры вообще не называет.Больше ничего не говорит. Все понимает, часто падает.  Это норма или нет. И еще один вопрос - к какому врачу обратиться

Дорогие ББшки! Прошу помощи!

В октябре будем проходить врачей на перекомиссию. Инвалидность по эпилепсии.Сопутствующие заболевания -  дизартрия, ангиопатия сетчатки, сколиоз, плосковальгусное положение стоп, панкреатит. Состоим на учете у психиатра.

Вопрос -  что можно попросить выписать для реабилитации, чтобы вписали в карту ИПР. У нас врачей нужно просить,сами не выпишут.

Второй вопрос -  слышала, что существует так называемое дистанционное обучение детей, находящихся на домашнем обучении. Кто-нибудь слышал о таком, может быть кто-то оформил его. Хотелось бы услышать что-нибудь об этом.

Помогите,пожалуйста!

Сегодня с Рафаэлем идем домой. Ходили в бассейн и на обратном пути зашли на почту.Было время поболтать. И рассказал он мне то,что помнит с прошлой жизни. Начался рассказ с того,что он спросил меня, как он оказался у меня в животе. Не знаю,фантазии это его или так и было. Говорит что он раньше ( в другой жизни) он жил с другой мамой. У нее были волосы  " белое с черным", она была злая и била его. У него были еще братья и сестры,но она их сдала в детский дом. Кормила раз в день тушеной морковью(невкусной) и била за малейшую шалость.  Иногда лишала и этого.  На деньрождения и Новый годона давалаему ту же морковь с кашей. Подарков не было.Он болел той самой болезнью,что и сейчас Вероника.  В 10 лет случился приступ, скорую никто не вызвал,и его не стало. Маме его было 36 лет . Затем Бог разрешил ему оказаться в животике у меня , его нынешней мамы. Честно сказать,у меня мурашки по всей коже пошли.Он так рассуждал,как будто был взрослым,даже его дизартрия прошла. Вдруг подскочил и обнял меня крепко

Когда он только родился,за заглянула в его глаза  - и отшатнулась  : его взгляд был настолько злой и взрослый, что я испугалась.

А еще он мне сказал,что мы умираем и рождаемся в другом теле., и что он счастлив,что родился именно у меня.

Вот такой у меня сын......... Люблю безумно.