15 мая 2014г. в Петропавловской крепости открылась 2-ая фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера» в России. Цель проекта - привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями, в частности, страдающим синдромом Хантера. Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рик Гудотти.
Россия стала четвертой страной, принявшей проект Рика Гудотти. В 2013 году экспозиция была представлена в Москве, а 15 мая 2014 года, в Международный день мукополисахаридоза, состоялось торжественное открытие выставки в Санкт-Петербурге.
Синдром Хантера или, как его называют по-другому «мукополисахаридоз 2-го типа» (МПС II), считается очень серьезным генетическим заболеванием, наиболее распространенным среди мужчин. Героями экспозиции Рика Гудотти стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Проект Рика Гудотти состоялся в России благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.
«Я попросила Рика поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных, – отметила Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как ОБЫЧНЫЕ дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое».
Цель выставки «В фокусе – синдром Хантера» – привлечь внимание общественности к данной проблеме и показать людям красоту детей, страдающих синдромом Хантера, а не их диагноз. Это не просто фотографии, а произведения искусства, в которые автор вложил все свое душевное тепло и любовь. Они настолько искренние, что вызывают не только восхищение мастерством Рика, но и его человечностью. Через многообразие сюжетов автор показывает, как таким детям порой бывает сложно делать простые для большинства людей вещи: ходить, дышать, общаться. И в то же время автору удается передать их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены, что не может не вызывать восхищение зрителей. На примере героев своей экспозиции Рик Гудотти раскрывает особенности таких детей и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о диагнозе.
«В Научном центре здоровья детей мы часто имеем дело с маленькими пациентами с орфанными заболеваниями, - рассказала Лейла Намазова-Баранова, профессор, заместитель директора Научного центра здоровья детей по научной работе, Президент Европейской педиатрической ассоциации EPA/UNEPSA. - Мы стараемся не только лечить их, но и делать все от нас зависящее, чтобы жизнь таких детей стала, по возможности, приближена к жизни их сверстников. Просветительская работа играет чрезвычайно важную роль в этом процессе. Ведь до сих пор мы нередко сталкиваемся и с неприятием таких детей обществом, и с неправильными диагнозами, из-за которых маленькие пациенты лишаются шансов на нормальную жизнь. Поэтому внимание общества к редким заболеваниям и разъяснение того, что такие дети - равноценные члены нашего общества очень важны для их будущего, а также для всех нас. Педиатры – известные защитники детства, потому что знают: дети – это 20% нашей популяции, но 100% нашего будущего».
Проект проводится по инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и её президента Снежаны Митиной, а также при активной поддержке и участии Светланы Агапитовой, уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге; Елены Хвостиковой, директора Автономной некоммерческой организации "Центр помощи пациентам "Геном" и официальных представителей Петропавловской крепости. Выражаем огромную благодарность и признательность за содействие в организации и проведении экспозиции «В фокусе – синдром Хантера».
Выставка «В фокусе – синдром Хантера» будет открыта для всех желающих в Петропавловской крепости (г. Санкт-Петербург) с 15 мая по 2 июня 2014 года.