Раз уж затронули тему отношения в обществе...
Для начала хочу сказать, что пока (в реально жизни) мне не попадались врачи люди и работники сферы образования, которые бы косо смотрели на моего ребенка из-за синдрома (кроме генетика в роддоме).
Итак. Жизнь до сына.
Я никогда не думала о детях инвалидах. Впервые "не такую" девочку я увидела только в 10 классе школы. Нам смешали классы (после 9), и она оказалась с нами. Конкретно диагноза не знаю. Но эпилепсия точно была. Один раз припадоу случился прям на уроке. Что я в тот момент почувствовала? Ничего. Просто спокойно ждала, пока ей окажут помощь. Ни страха, ни ужаса, ни отвращения, вообще никаких чувств у меня не вызвал этот случай. В обычные дни мое отношение к ней было такое же. Все её сторонились. За других не буду отвечать, т.к. с одноклассниками эту тему никогда не обсуждали, но лично я с ней не общалась, потому что она сама дала понять, что ей это не надо. Каждый вопрос (самый безобидный) она воспринимала в штыки, отвечала грубо. Подозреваю, что её затюкали в прежнем классе. Когда еще дети без тормозов и самоутверждаются за счет слабых.
По жизни мне редко встречались люди-инвалиды. Обычно это было примерно так: идёшь себе, идешь, ни о чем не думаешь...и вдруг в твое поле зрения попадает человек-инвалид (колясочник, дцп, мама со странным орущим ребенком). Продолжаешь идти как ни в чем не бывало, но теперь мозг усиленно работает, обрабатывая варианты действий:"что делать? Отвести взгляд? Пройти мимо с каменным лицом? Смотреть прямо в глаза с полуулыбкой? ...". И когда неожиданная встреча уже позади, всё мгновенно забывается. Забывается, что есть люди с ограниченными возможностями. Почему? Потому что их очень редко (особенно раньше) можно увидеть на улицах. Как буд-то их нет.
Примерно за 13 лет до рождения сына я с мамой ездила в отпуск. Жили в бухте, где содержали дельфинов. Утром приезжал автобус с детьми и их мамами, занимающимися дельфинотерапией - Синдром Дауна, ДЦП и другие.
Как обычно, никаких особых чувств ни мамы, ни дети у меня не вызывали (я про отвращение или восхищение). Помню, мама тогда говорила, какой это крест для родителей, как им тяжело приходится, как они жертвуют нормальной жизнью, ради постоянной беготни с ребенком по врачам. А я то ли подумала, то ли вслух сказала, что не понимаю, как можно так жить. Зачем мучить себя и ребенка и т.д. Но эти мысли (или слова?) были как погоду обсудить...т.е. без чувств. Просто слова.
За 2 года до рождения сына мне позвонила подруга. Высокий риск Синдрома Дауна. Плохое УЗИ и кровь. Предлагают биопсию хориона. Что делать? А вдруг пожтвердится? Прерывать или нет? ....Я очень за нее переживала. Но никогда не принимаю решения за других. Сказала ей, что не знаю, как поступида бы на её месте (и в мыслях было "не дай Бог, оказаться на её месте, перед таким выбором). Сказала, что поддержу её в любом случае. Но решать только ей. В итоге, на биопсию она согласилась, СД не подтвердился.
И вот моя беременность. И точно такой же выбор. Теперь уже я звонила подруге, обсуждали её ситуацию, мою, сравнивали...Кстати, её риск был 1:64. Мой 1:157.
Скажу сразу - мыслей об аборте не было вообще. Или об инвазивных процедурах. Мы дома с мужем сели, обсудили, решили рожать в любом случае. Но разговоров было много "а что, если...что делать? Как будет складываться наша жизнь? ". Все, что мы знали о детях с СД, это то, что они умственно отсталые, совершенно ничего не соображают, ходят и во взрослой жизни в памперсах, всех бьют и т.д.....Т.е. полная дезинформация. От этого было страшно.
Затем мы начали искать информацию в интернете (ура всемирной паутине). Страх немного развеялся. Выяснили, что если усиленно заниматься, то можно вырастить "почти человека". А когда вышла на организацию Даунсайдап, то страх почти совсем развеялся. Многие их выпускники были развиты абсолютно как "обычные" ровесники.
В общем, к моменту рождения сына и установления диагноза по крови, мы уже были готовы морально.
И вот после всего этого я думаю, что помогло бы мне еще более стойко справиться с новостью, что, возможно, у моего ребенка будет СД? Или, что бы мне помогло не чувствовать себя неудобно, когда мне встречаются люди-инвалиды? ИНФОРМАЦИЯ. Массовое информирование. Внедрение людей с овз в общество. Чтобы они не казались чем-то из ряда вон выходящим.
Под новостями "Эвелина Блёданс со своим сыном там-то", "В честь всемирного знания о людях с Аутизмом все будет гореть синим цветом" и т.д. я вижу комментарии мам с особыми детьми:"пиарится за счет сына!", "лучше бы деньги в фонды перевели, а они электроэнергию на огоньки тратят" и не понимаю. Неужели мало кто осознает важность этого? Наконец-то заговорили в обществе о людях с овз, перестали относиться как к призракам. Появились как положительные, так и негативные высказывания, но...ТЕПЕРЬ ЭТО ОБСУЖДАЮТ.
И ещё немного) В каком-то сообществе мамы "совершенно обычных" деток обсуждали, что ребенком-инвалидом гордиться нельзя. Что мама ребенка инвалида априори им не гордится, а если и говорит так, то лишь притворяется. А на самом деле ей каждый день очень плохо, жизнь её загублена, муж бросил, а ребенка надо стараться прятать, чтоб мама не стеснялась....Смешно читать, как много они знают о нас))