Войти
Ксения
Андрей, 13 лет 2 месяца Самара

Синдром Вильямса

Marya
Olegik, 17 лет 4 месяцаTrofimka, 16 летVadimka, 14 лет 10 месяцевLevik, 11 лет 5 месяцев Москва

А не сказали где и на что кровь можно сдать, что б точно диагностировать? Читала в России пока не делают анализ. Или делают?

У нас есть признаки из этого Вильямся тоже. А на деле... Лечения все равно нет, только симптомотическое. 


0
28.07.2014
Ксения
Андрей, 13 лет 2 месяца Самара

Говорят ДНК и только в Москве.




0
28.07.2014
Ксения
Андрей, 13 лет 2 месяца Самара

А как Вы питаетесь? Нам сказали пока ограничить продукты с кальцием.




0
28.07.2014
Marya
Olegik, 17 лет 4 месяцаTrofimka, 16 летVadimka, 14 лет 10 месяцевLevik, 11 лет 5 месяцев Москва

У нас пока все подозреваемые диагнозы не подтвердились. (На Вильямса последний остался, но мы у генетика почти год не были и забыла, вот пост мне напомнил, что надо бы). А так у нас диета, но у меня сын такой, что ему эти диеты пофиг. Он может вообще перестать есть и ничем не накормишь, и голодать может долго. Тут уже не до диет становится. Даю, на что согласен. Иногда вдруг начинает есть и придерживаться диет. Еще запоры жизнь портят. И он пытается не есть, что б не какать. Так что у нас проблема накормить, хотя иногда он вдруг включается и начинает все есть.




0
28.07.2014
Ксения
Андрей, 13 лет 2 месяца Самара

У нас кушает хорошо. Запоров нет. Надеюсь что диагноз не подтвердится. А какие Вы анализы сдавали? Какие процедуры проходили для подтверждения?




0
28.07.2014
Marya
Olegik, 17 лет 4 месяцаTrofimka, 16 летVadimka, 14 лет 10 месяцевLevik, 11 лет 5 месяцев Москва

У нас лет до 2,5-3 идеально кушал и сам ложкой, ел все и много и запоров не было. А потом как началось и решить никак не можем. Это именно психологиечксая проблема пошла. Мы кровь сдавали в рамне на разные синдромы. Пока все не подходило.




0
28.07.2014
Marya
Olegik, 17 лет 4 месяцаTrofimka, 16 летVadimka, 14 лет 10 месяцевLevik, 11 лет 5 месяцев Москва

 Нашла анализ у нас в МОскве, это в здании рамн я поняла http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/williams-syndrome

0
28.07.2014
ирина
Самара

У нашего любимого внука тоже обнаружили Синдром Вильямса. Ему 5 лет. он не говорит, хотя очень сообразительный.Уже знает все буквы, цифры. цвета и формы. неужели этот синдром — приговор на всю жизнью Неужели наш малыш не будет жить полноценной жизнью Мы в панике
0
20.05.2015
Ксения
Андрей, 13 лет 2 месяца Самара

Уже подтвердили этот симптом? У нас его нет.




0
20.05.2015
ПОСОВЕТУЙТЕ. Полипы на матке.

Похожие записи