Войти
Дарья_Mother
Мама двоих (4 года, 1 год), планирую беременность Железнодорожный

Другой.....

А я все думаю,все держу в себе,все боюсь поговорить с кем- то на эту тему, все боюсь, что окружающие будут подтверждать мои опасения....мой Тихон другой...он отличается...как тяжело осознавать это...и все из-за нашей болезни..вернее из-за моей,которую я ему передала... Переломы переломами, но Тихон имеет визуальные отличия и деформации..у него укороченные руки и ноги...он безумно маленький и крогечный, нам очень надолго хватает одежды, рукава комбинезонов я вечно подгибаю..штанины болтаются...и вроде бы пока в детском возрасте это не броско и простительно, но я очень переживаю, что он вырастет лилипутом...знаете, туловище,голова взрослого человека, а руки и ноги маленькие, детские, фотографии с инета людей с таким заболеванием дают этому подтверждение...

Я избегаю вопросов "а сколько вам?,"! Либо это будет удивление со стороны окружающих, либо море вопросов "что,почему,как?"... А после этого внутри меня будет развиваться маленькая разрушающая депрессия. И я каждый день смотрю на улице, в магазине, здесь на Бб на детей и бесконечно сравниваю- сравни ваю..конечно, я одергиваю себя, к чему сравнения, это попросту неправильно...у этих деток нет этого недуга...у моего свои особенности развития, своя редкая генетическая болезнь...даже здесь на бебиблоге, я не нашла ни одного поста на тему " несовершенного остеогенеза,"...и я даже не знаю зачем накатала этот жалкий удручающий пост....простите, иначе, меня загрызет внутренние бессилие....пойду куплю прищепок, бцлц вытягивать руки-ноги)))

Посмотрите еще 20 записей на эту тему
Helga
Мама девочки (13 лет) Санкт-Петербург
Дарья, не печальтесь, вы то выросли. А в детстве наверно и ножки, и ручки, да и вообще были маленькими. Сейчас все красиво и гармонично. И Тихон вытянется. Два с половиной года назад я тоже рыла и бб и тырнет по поводу остеогенеза. Ничего особо не нарыла, картинки смотреть не хочу. Достаточно в больнице видела. Дочка тоже с кривенькими ножками родилась. Бедрышки дугой. Симетрично так. сейчас ей 2.5 ноги руки вытянулись. Кривизны не видно. Я, своим наметанным взглядом, вижу незначительную кривизну, остальные нет. По поводу роста, ну да, заипали. Полуторки почти на голову выше. Но при этом встречаем детишек ровестников и такого же роста. Главное не циклится. муж мой (у него остеогенез) догонять стал остальных детей после 3х лет. Дорос до 168 см.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо))))мы же с вами когда-то переписывались)) ох, надеюсь!спасибо!вот конкретный пример прямо мне радости придал))))как дочка!)
0
10.04.2015
Ответить
Helga
Мама девочки (13 лет) Санкт-Петербург
Да, переписывались) Я с рождения и до двух лет плакала каждую ночь. Обниму и реву. Изгрызла себя. Но она растет, вытягивается. Страшно конечно каждую секунду, такой шилопоп и бандит. Но ничего, каждый день наша победа. Умная растет, музыкальная. Нежная и очень жизнерадостная. Мне ортопед сказала, что вытянутся и выпрямятся. Не плач. И была права.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Это хорошо))))а с переломами как?
0
11.04.2015
Ответить
Helga
Мама девочки (13 лет) Санкт-Петербург
В 7 мес один, в полтора 2, с перерывом в мес.
0
11.04.2015
Ответить
Людмила Лапина
Ковров
Helga, доброй ночи, хотя они у меня уже больше месяца не добрые, скадите, а какой диагноз у Вашей дочурки? Муж Ваш болен несовершенным остеогенезом?, он передался малышке, я не просто так спрашиваю из за интереса, моему крошечному мальчику, нам чуть больше месяца, поставили такой диагноз, в семье такой болезни ни у кого нет, я вообще о ней никогда не слышала, и вот у моего сыночки вдруг она появилась, причём я так понимаю, в очень тяжёлой форме, поскольку "ломаться* малыш стал ещё в утробе, На УЗИ и амнеоцентез показали лишь укорочение бедренной кости, поэтому для меня это непросто шок, это конец, в инете постоянно ищу информацию, но её практически нет, скажите какой тип НО у Вашего супруга, как давно, как он живёт, принимает ли какие препараты, и как дочка Ваша? Смотрю много времени прошло после этой записи, но я надеюсь на Ваш ответ
0
30.11.2020
Ответить
MariaKite
Мама троих (18 лет, 16 лет, 13 лет) Москва
Погоди. У тебя же тоже маленький рост? При этой патологии будут такие деформации?
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Рост да. Но руки-ноги пропорциональны тела, а у него реально короткие..уже все ортопеды это признали. Ещё для этой болезни характерна деформация грудной клетки.как бы колесом.на выкате.у него этого нет. У меня чуть-чуть вперёд, но в принципе это незаметно! И ещё у него бедра вывернуты, как бы колесиком, врач сказал, что это следствие внутриутробных переломов...фиг знает так ли это.
0
10.04.2015
Ответить
MariaKite
Мама троих (18 лет, 16 лет, 13 лет) Москва
Даш, это, безусловно, понятно, что ты переживаешь возможные дефекты сына. И он тоже будет переживать. Я бы не стала писать "не парься-будь счастлив", потому что это так просто невозможно.Но при этом рвать на себе волосы тоже неконструктивно. Ничего не изменит. К тому же физическая оболочка — это лишь физическая оболочка.  Не больше не меньше.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Да это,конечно, рвать волосы ни к чему, это не изменит ситуации...но иногда как накатит тоска душевная)))))врач констатировала " он у вас поздно пойдёт" ну думаю раньше полутора лет и не пойдёт. А вчера сделал три шага, я, конечно тихо радовалась и убеждалась в который раз " не слушать врачей" .. А педиатр, когда Тихон только родился, предлагала много раз нам сделать рентген головы(затылка,) потому что очень была мягкая голова, как будто там дырка ... Она говорила ",у вас такая болезнь , давайте сделаем рентген, вдруг у вас там косточки нет"!!!! Это, конечно, было шоком для меня родившей, подумать, что ребёнок без какой то там косточки в голове! Я отказалась. Все затвердело, и закостилось!!все в порядке))
0
10.04.2015
Ответить
MariaKite
Мама троих (18 лет, 16 лет, 13 лет) Москва
Я тебе желаю мудрости )У меня у самой сложности с принятием "немножко не такого", хотя это касается других проблем. 
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Ладно, буду мудрая как черепаха)))
0
10.04.2015
Ответить
MariaKite
Мама троих (18 лет, 16 лет, 13 лет) Москва
Ну пожаловаться тоже можно и нужно ))) Иначе как нам черепахами-то стать? 
0
10.04.2015
Ответить
Jassie
Мама двоих (14 лет, 11 лет) Москва
Ребенок может быть не высоким,когда родитель не большой. Но паниковать рано. Да и надо ли вообще это делать? И вопросов не бойся на площадках о возрасте. Маму то видят,не выскокая,ребенок тоже ,вполне нормально. Да даже при самом плохом раскладе что изменится, что не так то? Маленькие люди сейчас везде,на экране,в сериалах,в передачах( по TLC шоу одно из самых популярных- там семья мама и папа ( с рождения карликовость у них). И их четверо детей,среди них тодько один как они,остальные высокие.И там папа дает всем жару,еще и боятся его. И еще дети не всегда равномерно растут. Головастых детишек я встречала. Сынуля у меня тоже не самый высокий,даже наоборот.
0
11.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Конечно, ничего не изменится.. И как бы, наверное, человеку со стороны легко сказать "не парься, жизнь прекрасна, ...но я не какая нибудь супер позитивная крутышка, которая не переживает и может вот так бац и принять и примириться...рост ростом, я больше пишу и переживаю про укорочение конечностей...конечно, их не вытянуть и не удлинить, но переживать хоть чуть чуть, бояться будущего, это нормально.
0
12.04.2015
Ответить
Jassie
Мама двоих (14 лет, 11 лет) Москва
Да,согласна с каждым словом. Действительно,человеку со стороны легко переживать чужие проблемы.И мало того,случиться может с каждым. Из паралельн. 1 Класса у меня мальчик был обычного телосложения и роста. Потом я ушлв из этой школы,а когда вернулась в 11класс. Малбчик этот подрос на 3 класс. Сказали,что во втором классе что то у него случилось ,болел,а потом вот перкстал расти. Но к нему все оч.хорошо относились. Нормальный парень был. Переживать нормально,но я подбодрить хочу,что человек может быть счастлив с любым телосложением. И ростом и весом. Главное,чтобы он себя любил и вы его. А вы его любите,вы его родители.
0
15.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Его все любят до визга поросячьего))))))))
0
15.04.2015
Ответить
Marya
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет) Москва
Просто этап принятия идет. Однажды примешь и не будешь сравнивать, бояться и деприссовать. Хотя переживать всю жизнь. Главное мозг развивать. У нас в офисе работал лилипут, рыженький. На выписке документов, забивал заказы в комп от торговых. Друзья были. Ну, внешне не такой, но парень нормальный.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо))надеюсь, все пройдёт и придёт)))Тихон очень смекалистый и умный)у меня очень много знакомых и друзей инвалидов, поэтому меня конечно мало чем удивишь)))) всего навидалась)))
0
10.04.2015
Ответить
Marya
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет) Москва
А гормональные сейчас же применяют и разные лекарства? Не назначали?
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Не, я не буду пичкать гормонами..не,не!я кроме ортопеда и пары раз у педиатра ни к кому не ходила!!и не пойду!
0
10.04.2015
Ответить
Marya
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет) Москва
Ну, генетику не изменить. Только принять.
0
10.04.2015
Ответить
Аня
Мама двоих (16 лет, 14 лет) Жуковский
У нас нет такой наследственности. Наверное. (Я сейчас о младшем пишу) Но я тоже переживала еще польгода назад. Большая голова (врачи если видели, сразу стойку делали. Рост маленький, маленькие конечности. Я переживала. А в начале зимы он ногу сломал. В гипсе полтора месяца. За полтора месяца он вырос на 3 см! Гормон роста включился. Потом мы к морю уехали и до сих пор тут еще. И он до сих пор растет. Ноги-руки вытянулись, стопы расти стали, хорошо у нас обувь на размер больше была, но уже пальцы торчат. До этого он два года один и тот же размер носил. В общем это я к чему. Ты не теряй надежды и веры во все лучшее. Ну а если действительно будет маленьким, научи жить с этим так, что бы это стало не минусом, а плюсом. Для этого ты должна к этому относиться по другому. Во всем можно найти положительное. Маленькие люди уникальны. Если характер не испорчен комплексами, то они очень многого достигают как раз благодаря своей уникальности.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо,Аня)))))большое)))буду стараться принимать и понимать!!!
0
11.04.2015
Ответить
Karina
Мама троих (23 года, 21 год, 11 лет) Штутгарт
Ты такой позитив! И Тихон тоже! Вы самые лучшие! И вопросы и удивление не должны тебя смущать! Смущают они только потому, что ты что-то там себе придумала! У моего одноклассника было такое же заболевание, да, был меньше всех, зато самый умный, не ходил на физру и не дрался, все знали, его бить нельзя и нормально это воспринимали. Так вот после школы он заполучил одну из самых высоких и симпатичных девочек нашего класса и прожил с ней несколько лет. И сейчас он здоров и счастлив, обожает машины и гонки и сам гоняет, наверное так компенсирует что-то! Тихон прекрасный ребенок и все-все у него будет хорошо!!!
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо,)))ну как бы позитив позитивом, но душу иногда излить хочется())хоть здесь, я даже с мужем об этом не разговариваю))))хочется верить, что Тишка вырастет крутым и счастливым))))спасибо за добрые,тёплые слова)))
0
10.04.2015
Ответить
Настя
Мама троих (14 лет, 12 лет, 8 лет) Санкт-Петербург
Даш, ты такая же мелкая как и я=))) я вечером 148 см,а утром 150! Старшая ТОЧНО В МЕНЯ  мелочь!!! Ей сейчас 3,6,а мы носим 1,5 годовалые шмотки=)) рост ее 92 см, размер ножки 21 см. И до года так же все подгибала и она выглядела на 5 мес малыша=) по таблице мы даже не проходили=) Младшая совсем другая она крупнее, видать в мужа пошла. Так вот,я о старшей.....она у нас в 2,5 года начала вытягиваться и сейчас она аккуратненькая,малышка=) Встретив ее на улице можно дать 2 года..НЕ БОЛЬШЕ=))) весит она 11 кг=)  Так что не переживай,думаю,все вытянется у Тихона=)))
0
11.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо)))ты вселила в меня радость и уверенность))))))у меня старший большой кабан (хотя родился в 32 недели):но перегнал всех быстро, сейчас легко можно ему дать 6-7 лет, и конечно, глядя на него, я думаю всякую хрень, перекидывая на младшего)))хотя видно, что Тихон в мою породу поней)))а старший в мужнину, в кобылью))))
0
11.04.2015
Ответить
Настя
Мама троих (14 лет, 12 лет, 8 лет) Санкт-Петербург
ахахах=)) Мы с тобой ПОНИ=)) И перестань думать о плохом!! а лучше сходи к врачу ХОРОШЕМУ!! чтобы развеять все твои сомнения=)
0
11.04.2015
Ответить
Юшкин-Плюшкин
Мама мальчика (12 лет) Москва
Просмотрела фотографии маленького Тихона: какой-то визуально явной укороченности не вижу. Малыш как малыш. Совершенно восхитительный. Но вы правы: в детском возрасте это не бросается в глаза. Пусть все будет хорошо и дальше!!! Сама родила ребенка с окружностью головы на 35 недель и конечностями на 30. Нереальный головастик был, тоже все переживала. А еще у нас есть дружок, так он в принципе растет гораздо медленнее нас. А 1г3м 74 см. И ручки-ножки коротенькие и пухлые. Короче, чем у Тихона!
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Я своего даже не измеряю)))не хочу расстраиваться))))))может я его мало кормлю?))) ладно, главное, чтоб человек не говняшка был, на самом деле))))
0
10.04.2015
Ответить
Яя
Мама троих (15 лет, 13 лет, 10 лет) Нальчик
пусть эта история будет не про вас все таки )   По с виду совершенно чудесный мальчишечка) А это  как-то диагностируется в детстве или "время покажет" просто по набору каких-то признаков? 
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
во-первых, показатель переломы..у нас был один в 7 месяцев..потом вот такие деформации частей тела...голубые склеры (белки) глаз..у меня голубые, у него тоже!ну все ортопеды подтверждают эту хрень! У меня лишь маленький рост, голубые склеры, ну и конечно многочисленные переломы! 
0
10.04.2015
Ответить
Яя
Мама троих (15 лет, 13 лет, 10 лет) Нальчик
все-таки надеюсь, что наследование ограничится голубыми склерами :) Пусть растет без переломов и других "прелестей" здоровым и счастливым)
0
10.04.2015
Ответить
ЮлькаШ
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Оренбург
Стоп стоп!!!! Никакой депрессии! Не сметь!!!! Что значит другой?! Они все другие! Все разные!!!! У вас чудесный малыш!!! И все у него вырастит как надо! Ты же вон какая чудесная получилась! Так что не смей!!!
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Не,не буду,)) я то заполучила только переломы и маленький рост, а Тихон укороченные конечности вдобавок..и это как бы не мои загоны, а реальность!! Ну что делать...))зато в армию не возьмут)))а Нюсику завтра годик,ведь,да?))
0
10.04.2015
Ответить
ЮлькаШ
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Оренбург
Да да годик! Я уверенна, что все хорошо будет!!!! Ну и пусть укороченные слегка) он самый чудесный!!!
0
10.04.2015
Ответить
julenka
Мама четырех (от 11 лет до 23 года) Звенигород
Прекращай писать глупости про обожаемого Тихона!! У Тимки тоже коротенькие ножки которые он еще и ставит колесом когда ходит,) при том что они если выровнять то нормальные))) и туловище у всех сейчас непропорционально длинное по сравнению с руками ногами) все будет хорошо! Тихон красавец! super_smilies086.gif
0
11.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Хех))))ладно, не буду****))
0
11.04.2015
Ответить
Настя Перепёлкина
Мама троих (18 лет, 12 лет, 2 года) Брянск
Понимаю что переживаешь... Наверно это неизбежно. Но главное что вы живы и вместе и любимы и бесконечно положительны в своём жизнелюбии!
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо)))))ты так правильно написала)))
0
10.04.2015
Ответить
Настя Перепёлкина
Мама троих (18 лет, 12 лет, 2 года) Брянск
super_smilies086.gif
0
10.04.2015
Ответить
Лена
Абаза
Ты сможешь ему помочь, ведь ты сама с этим справляешься хорошо.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Справляюсь....ну как, чего уж греха таить, страшно, как будет в обществе приживаться-_адаптироваться, боишься насмешек-издевательств. Сейчас, я сама маломобильна, колено оставляет желать лучшего, не могу подниматься-спускаться по лестнице полноценно... Поднимаюсь и спускаюсь одной ногой.вторую приставляю...и даже это вызывает у людей какую- то оторопь...удивление. Хотя чего такого,у человека нога болит.
0
10.04.2015
Ответить
Лена
Абаза
Люди вообще любопытные и злые, лучше не обращать на них внимание. А еще люди ко всему привыкают, и смиряются. Человеку ведь для счастья не много надо. Ты главное человеком его хорошим вырасти, добрым умным и веселым, и тогда у него и семья будет, и много друзей и работа.
0
11.04.2015
Ответить
Елена
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Вологда
осознала, выговорилась молодец! А теперь наверное нужно принять внутри, а не на словах. Это сложно. Недопусти стыдится своего ребенка, не передай ему это чувство стыда за то, что он не такой как остальные. 
0
11.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо!
0
11.04.2015
Ответить
Lenorka
Мама четырех (от 12 лет до 16 лет) Москва
Пусть хорошо всё будет! Спокойствие, только спокойствие. Любовь и не такие чудеса творит! Если возможно что-то исправить, с помощью врачей ты обязательно это сделаешь. А если нет такой возможности — дай Бог мудрости принять как данность.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо большое)))исцеления нет, но есть поддерживающее лечение)))конечно, лишь бы переломов не было!аэ
0
10.04.2015
Ответить
МаМаСаСа
Мама четырех (от 8 лет до 15 лет) Москва
Прочти ещё раз 10 свой пост, встряхнуть головой и скажи это не Я. Не предлагаю прятаться от проблем, но ты же ещё точно не знаешь. Мир вам!
0
11.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Вот ведь, тетки, не дали погундосить и поныть)))))))
0
11.04.2015
Ответить
Фотограф Анна Бельская
Мама троих (22 года, 17 лет, 12 лет) Москва
Очаровательный малыш у вас)
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо,)))вроде бы,да, крендель наш хорош и мил))))
0
10.04.2015
Ответить
Кристина
Мама троих (14 лет, 11 лет, 7 лет) Тула
Нееее, ты явно накручиваешь.
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Это фото всегда накручивает)))на фотках они всегда больше, чем кажется))а лучше пусть будет так, что я действительно себя накручиваю)))
0
10.04.2015
Ответить
Катя
Мама мальчика (15 лет) Астрахань
Пусть у вас всё будет хорошо!!
0
10.04.2015
Ответить
Дарья_Mother
Мама троих (16 лет, 12 лет, 9 лет) Железнодорожный
Спасибо*****))!!!
0
10.04.2015
Ответить
"Фекалодети" или почему они срут не вовремя??? Почему мне нравится жить на 1 этаже!!!

Похожие записи

Не стоит ничего планировать (или как я рожала первенца)))
Помощь хрустальному человеку.
Редкие люди. НЕ ИНВАЛИД.РУ
Жду весны дико!)))
Курящие соседи