Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!

Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

Ох, девочки! Время у нас сейчас такое не легкое! Тяжеленное время я бы сказала!

Сегодня была я с ребенком в Детском мире! Покупали мы подгузы и пюрешки! И вижу такую картину:стоит женщина с 3 детишками, двое совсем маленьких а один побольше! И покупает она самые дешевые подгузники, и самую простую смесь Малютка. А старший малыш, ну ему может 3-4, не знаю, взял на кассе, ну знаете такую детскую конфету типа злаково-фруктового батончика с вафелькой за 48 рублей, подошел к маме и так тихо у нее спрашивает: " мама, а когда у нас денежки будут можно я такую куплю?" она ему тоже тихо:"конечно, сыночек, когда денежки будут, мы купим, потерпи, родной!" и малыш положил вафельку на место...но так смотрел на нее....потом она стала пробивать на кассе, и ей не хватило 8 рублей!! и она стала выкладывать смесь!!! Вы знаете, мне прям до слез!!!Вот честно. Я ей говорю: вы купите смесь, я вам добавлю! она машет головой:нет, спасибо большое!я не возьму! Я говорю вы мне отдадите, как сможете! она заулыбалась, замешкалась как то...я отдала кассиру 8 рублей! и она мне говорит: вы мне телефон свой дайте, я вам позвоню, когда деньги будут, и отдам! Я говорю: вы тогда вафельку еще возьмите, и сразу отдадите)))))))))))))))) Взяла я вафельку и отдаю малышу, а он взял ее и меня так за ноги обнял.....

мы с ней вышли из магазина и шли по улице...а она говорит: вы не подумайте мы не нищие, просто муж ногу сломал, а до этого на стройке работал, а я в декрете сейчас....в общем попали в такую ситуацию, что на детские и на дектретные живем....потом добавила, нет, не живем, тянем как то....но мужу еще 3 недели в гипсе....а потом опять пойдет на стройку, и я вам все отдам)))......потом дошли до их дома и распрощались!

И вы знаете, я поняла что за 56 рублей можно сделать человека, ребенка, таким счастливым!!!!

И я знаете что подумала! А вот прям сюда пишите, кому нужна какая то помощь! я конечно не миллионер, и сама иногда тащу всю семью на себе...но вдруг чем то смогу помочь! Когда продажи хорошо идут, обещаю смогу что то выкрутить для помощи!!! А может напишу, и мы вместе с девочками что то да решим, какую то вещь нужную может найдем!!!

Девочки, мои! я не прошу у вас денег на это! Я просто прошу,сделайте репост, может кому то тоже не хватает сколько то там на смесь, или что еще...

И еще, модераторы, если я что то не то написала, не баньте меня пожалуйста, а скажите как исправить...потому что написала как на душе было..Всем спасибо

Дорогие мои девочки! Пишу и заливаюсь слезами...

Среди нас есть одна девочка... Умничка, красавица, любящая жена и заботливая мамочка. С Юля (подарки свекровям!) мы знакомы, здесь на ББ, уже давно.

Её муж в настоящее время сильно болен...................((((((((((((((((((

Сейчас всё банально до комка в горле - ребятам нужны деньги на лечение.

Я очень прошу вас, милые мои, давайте поможем Юле! Кто сколько может. Она тянет на себе всю семью. Работает допоздна. Все деньги уходят на лечение и лекарства.

У меня много друзей. От каждого хоть по 100-200 руб. это уже большая помощь. Мы с вами уже ни раз помогали тем, кто оказался в беде, давайте и сейчас не пройдем мимо. Умоляю! Добро вернется вам с тройной силой!!!

Реквизиты карты Сбербанк:
4276 8383 4064 5631
Камышникова Юлия Дмитриевна

Некоторые Юлины посты на эту тему, чтобы была понятна суть проблемы:

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3150555

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3150863

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3151529

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3152341

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3152513

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3152769

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3153263

http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3156469

Пожалуйста, максимальный репост!

От меня огромное всем спасибо за помощь! Храни вас Бог!

Всем доброго времени суток.

Пишу пост с просьбой о помощи и в надежде на ваши репосты. Верю, что "на войне все средства хороши" и лучше уж так, чем ничего не делать.

Ситуация в следующем. Заранее хочу извиниться, все документы, выписки и полный диагноз я сообщу только врачу, т.к. это пост не о сборе или материальной помощи.

У меня неспецифический язвенный колит, тотальное поражение. Помимо этого диагноза существует ещё ряд сопутствующих, один из которых достаточно серьёзный и мешает нормально жить (это и осложняет ситуацию). Волей судьбы наступила беременность, которая не была запланирована. По личным причинам я категорически отказалась от аборта. Заранее прошу принять информацию, не осуждая и не обсуждая её.

На фоне беременности началось сильнейшее обострение. Я пережила переливание крови, мощную гормональную терапию. Лечение в 15 кгб дважды, лечение в НИИ гастроэнтерологии. К сожалению, ни те ни другие более принять меня не могут. На данный момент продолжаю лечение ГКС препаратами, а также месалазином, слава Богу на данную минуту я стабильна, без кровотечения. Имею 2 группу инвалидность, к огромному сожалению я коренная москвичка и выбить квоту могу только на бесплатные роды.

Теперь суть ситуации и о чём собственно я прошу. Врач в ЖК сказала прямо, что за 20 лет её практики она видит подобный случай впервые. Глав врач ЖК в качестве исключения дала направление в Центр Акушерства на Опарина, где было произведено скрининговое узи (платно) и консультация врача (по направлению). Врач попалась молодая. Далее я передаю только лишь её слова, как есть на самом деле я не знаю.

Она сказала, что Центр федеральное учреждение и мне могут дать квоту на роды, но при этом я обязана вести беременность платно. Сумма нереальная, собирать её, продавать что-либо я не собираюсь, потому что по сути это не мои проблемы, что ЖК "понятия не имеет, как меня вести" и что везде меня соглашаются вести только платно (даже в НИИ проктологии). Но тем не менее я рискую и рискую серьёзно.

Моя просьба заключается в том, что быть может у кого-то есть связи, есть контакты гинекологов-акушеров, которые могут помочь с квотой, которые захотят иметь в своей практике случай с положительным исходом (а иначе быть не может). Быть может это тот же Центр Акушерства или Сеченева (там увы тоже только платно). Проблема заключается в том, что меня должен вести серьёзный роддом, в котором я буду рожать. Роды - плановое раннее КС (возможно на 34 неделе) с последующей стерилизацией (перевязка труб), также ребёнку необходимо после рождения уколоть иммуноглобулин, а мне в реанимации сразу же провести поддерживающую терапию по поводу НЯКа. В реанимации должна быть готова кровь для переливания, которая заранее пройдёт проверку на совместимость (была реакция на плазму), ну а также врачи должны понимать, что делать в той или иной экстренной ситуации. Потому что времени на "ой а что делать" у них не будет. Вот такая история...

Заранее прошу поберечь мою психику, которая и без того пошатана, ещё раз повторюсь - все диагнозы и выписки будут показаны ТОЛЬКО врачу. Осуждение по поводу того, что не сделала аборт и рискую не только своей жизнью, но и жизнью ребёнка - простите, не буду читать. Надеюсь на женскую солидарность. Всем, кто обладает какой-либо информацией, прошу написать мне в личные сообщения.

Извините за "холодный" пост, не хочу лишний раз поддаваться эмоциям

За репосты и любую информативную помощь огромное вам спасибо. Здоровья вам и вашей семье. С уважением