Записки Вани: «Я буду дышать?». «Я буду ходить?». «Я не умру?». «Мамочка, не бросай меня».
Ване Мохову 10 лет. Он ходил в школу, и все было хорошо. Этой осенью Ване стало трудно дышать и спать. Ваня начал спать на четвереньках - так дышалось легче. Октябрь и ноябрь прошлого года Ваня жаловался на нехватку воздуха и практически не спал. Мама в это время бегала между больницей, поликлиникой и Минздравом, пыталась организовать квоту в Москву. Ваня родом из деревни Кулеберово Сусанинского района Костромской области. В Москву на лечение попасть оказалось сложно и долго.
В конце декабря родители посадили Ваню в машину и поехали в столицу. Ваню осмотрели несколько врачей, последним был кардиолог. Кардиолог попросил: «Мама, выведите ребенка в коридор». Когда Ваню вывели, кардиолог сказал: «У вашего ребенка миопатия и серьезная легочная гипертензия. Чудо, что вы довезли его до Москвы живым. У него уже синие губы и пальцы. Я думаю, что ему осталось не более получаса». Дальше все как во сне. Вызывали скорую. Ваня начал задыхаться и потерял сознание. Папа взял его на руки и побежал к машине. С мигалками Ваню повезли в Тушинскую больницу и сразу забрали в реанимацию. Чуть позже маме в коридор вынесли пакет с Ваниной одеждой. Это было 24 декабря 2015 года.
Родители ночевали возле больничного забора в машине. В Москве у них никого нет. Ежедневно с 14 до 16 в реанимации приемные часы. Справки по телефону не сообщаются. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, пеленки и воду, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Мама плакала и просила доктора, чтобы он сказал Ване, что они приходили, что они рядом. Спустя 15 дней мама не выдержала: «Господи, прошу вас, пустите меня». Ее пустили. Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Трубка от аппарата была вставлена в горло и мешала Ване говорить. Ваня протянул маме записку: «Вы меня бросили». А потом еще одну: «Я не хочу жить. Отключите меня».
Маму начали пускать в реанимацию на 2-3 часа в день. 
Мама приходила и гладила Ваню. Как-то Ваня написал: «Мама, я умру?». Мама ответила: «Нет». Тут пришел врач и сказал, что маме пора уходить. Ваня тянул к маме руки и плакал. Мама тоже плакала, но уходила. Потому что иначе в российских реанимациях по каким-то никому неведомым причинам нельзя. Потом мы попросили Департамент здравоохранения разрешить перевод Вани из реанимации в паллиативное отделение. Департамент разрешил. Теперь Ваня находится в паллиативном отделении, по-прежнему на аппарате ИВЛ, но уже с мамой. В собственной палате. Сейчас Ваня дышит через трахеостому и снова может говорить. А еще Ваня заново научился есть сам. В реанимации его кормили через зонд, а теперь мама дает ему обычную еду.
Вчера Ваня вдруг сказал маме: «Мам, когда был Новый год, я лежал один в реанимации. Мне даже конфетку не дали». И заплакал сильно. Мама в новогоднюю ночь тоже очень грустила без Вани. И загадала желание: чтобы Ваня вернулся домой. Ванина мама работает оператором на птицефабрике. Папа Вани - дальнобойщик. Они живут в деревне на 30 домов. У них свои полдома. Пару лет назад был пожар, вот только отстроились. В школу Ваню возили в соседнее село Сусанино за 5 километров.
Ванина мама уже один раз потеряла ребенка. Их первый ребенок родился в 8 месяцев, недоношенным, легкие не раскрылись, малыш умер на второй день. С тех пор родители очень хотели завести еще ребенка, очень ждали и мечтали. Родился Ваня. Мама говорит, что «Ваня - это моя жизнь и мое дыхание». А еще мама говорит: «То что мы так заболели… Я не знаю, как это пережить». У Вани прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса. Лечения от этой болезни нет. Ваня не поправится. Ваня всегда будет зависим от аппарата искусственной вентиляции легких. Возможно, он сможет дышать какое-то время сам. Но на сегодняшний день Ваня 24 часа в сутки подключен к аппарату ИВЛ.
В отделении паллиативной помощи гораздо лучше, чем в реанимации - мама всегда рядом. Но Ваня очень скучает по брату, бабушке, папе, по дому. Вокруг в отделении очень тяжелые дети. Мама говорит, что никогда раньше не видела «таких детей». Вчера умерла девочка, и все мамы отделения ночью не спали, плакали. Ваня в свои 10 лет много сидит за компом и неплохо разобрался в ситуации. Ваня знает, что чтобы вернуться домой, ему нужен собственный портативный аппарат ИВЛ и инвалидное кресло. Ваня в курсе, что его родители обратились за помощью в фонд, и теперь каждый день спрашивает: «Когда они привезут аппарат и коляску?».
А еще недавно Ваня сказал маме: «Мамочка, ты меня не бросай. Люби меня таким, какой я есть».
Если ничего не делать, Ваня проведет в больнице всю свою оставшуюся жизнь. Российское здравоохранение ничего другого таким пациентам предложить не может. Но можно своими силами купить оборудование, и тогда Ваня сможет жить дома, ходить в школу прямо с аппаратом ИВЛ, тусоваться с друзьями на речке и вообще жить обычной жизнью. Возвращение домой для Вани будет стоить 1,5 миллиона рублей: аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, увлажнитель, отсос, пульсоксиметр, генератор, кровать, кресло, запас расходных материалов на полгода вперед и реанимобиль до дома…
Мой фейсбук читает 24 тысячи человек. 63 рубля с человека, и Ваня вернется домой.
КАК ПОМОЧЬ:
- Через онлайн банк сделать перевод на счет Детского хосписа. Реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение "Детский хоспис"
Банк получателя: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
ИНН 7704280903, КПП 770401001
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
ОГРН 1137799009974
р/с 40703810238180000837
- Сделать перевод с банковской карты, яндекс-кошелька или мобильного телефона:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
- PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal (ВАЖНО указать назначение платежа: Ваня Мохов)
- СМС на номер 9333 с текстом "Ваня сумма" (пример: "Ваня100")
- Завезти наличные деньги в кассу Детского хосписа по адресу м.Аэропорт, Ленинградский проспект, 47к2, 2 подъезд, в рабочее время.
Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава (Детский хоспис и фонд Вера)
