"Бывает так,что человек не выглядит больным-внешне он для окружающих вроде как здоров,но у него присутствует какой-либо тяжёлый диагноз,который ограничивает его жизнь.Подвижность,активность,социальные функции,доступные для многих,,окружающие не могут понять его,и считают порой за неудачника,лишают общения,отгораживаются,порой ...презрение...Как быть человеку в таком случае?Например у меня врожденный порок сердца,высокая лёгочная гипертензия и отягощающиеся другие диагнозы.На своем примере и на примере реальных знакомых(в том числе и с бэбиблога) знаю,что требовательное современное общество, и здесь на сайте,и в реальной жизни,нетерпимо к неудачникам и немощным.В основной массе совей.Если такому человеку плохо,советуют общение,выходить в общество ,просто общаться,но только в обществе незнакомых людей,особенно здоровых,появляться с подавленностью,и с непростыми аспектами своего состояния,будет ошибкой.Лучше не строить иллюзий -все любят энергичных,веселых.Это отступление.И в какой то степени ответ недоброжелателям.Или оправдание того,что желание жить,в моем данном случае,превозмогая стеснение,стыд и неловкость,предполагает снова и снова обращаться за помощью и надеяться ,что я неотверженная вами"...
Поездка на консультацию 1 апреля к пульмонологу,омрачила немного ситуацию с приступами.В легких нарушены биохимические процессы и наступает пограничное состояние с астмой,как выразился доктор.Были назначены в дополнении к основной терапии ревацио ,гормональные препараты симбикорт и будесонид.И снова рекомендована консультация кардиохирурга для возможного назначения бозетана.Но это теперь только в сентябре планирую в Бакулевский институт.Про прием пульмонолога скажу,уделил мне врач максимум 10 мин.Привезя море документов,тубу с рентгенами,и диски с кт.Настрой был с моей стороны конкретного обследования легких.Было просмотрено доктором пара выписок,все остальное время он писал и печатал на компьютере.
МОНИКИ.ПУЛЬМОНОЛОГ. 01.04.2016
МОНИКИ.КАРДИОЛОГ. 12.03.2016.
БАКУЛЕВКА. 12.10.2015.
Добрые ангелы! 
На 8 апреля с вашей помощью было собрано средств в сумме 52467 тыс.руб.,из них удалось приобрести на резервную упаковку ревацио за 29 тыс.руб.
Остаток на карте 23467 тыс.руб.
С большим трудом отыскалось лекарство по такой цене.Пришлось за ним ехать в Москву на Рогожский Вал в аптеку за ним.На данный момент в аптеках города Москвы и интернет магазинах не удалось найти препарат за такую цену к сожалению.Вела переговоры с медицинской компанией из Питера . Руководство готово дать знать когда у них появится препарат по не слишком завышенной цене.Раньше эта медицинская компания оказывала благотворительные программы и делала значительные скидки ,и вовсе жертвовала лекарство для тяжело больных пациэнтов.Сейчас эти программы прекращены.Компанию по запросы назову кому интересно.
Отдел соцобеспечения принял на днях у меня заявление о материальной помощи.На рассмотрение комммисии -месяц.Сложность была в том,что документов нужно было собрать очень много для подачи на госпомощь- почти непосильная задача для такого ходока ,как я.По словам руководителя общества инвалидов ,обычно собес дает 5 тыс.рублей на человека семье.И это единоразово.Раз в год имеет право человек ,попавший в сложную жизненную ситуацию просить помощь от государства.
!!! НУЖНА ПОМОЩЬ ДЛЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО ПРИОБРЕТЕНИЯ ЖЕЗНЕННОВАЖНОГО ПОЖИЗНЕННОГО НАЗНАЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВА РЕВАЦИО !!!
Диагноз:Врожденный порок сердца,дефекты межжелудочной перегороки,высокая лёгочная гипертензия,синдром Эйзенменгера,гипертрофия правого желудочка,аневризма МПП,трикуспидальная недостаточность 2 ст.;лёгочная недостаточность 2 ст.;митральная недостаточность 1 ст.;НК 2 А(нарушение кровообращения);ХСН ФК 3(хроническая сердечная недостаточность функциональный класс).;спленоэктомия.
Ежемесячно требуется препарат ревацио.
Средняя цена 30 000-40 000руб.
СБЕРБАНК 6054 6165 5217 5866 (без пробелов)
Можно перевести посильную помощь через SMS на номер 900 сумму посильной помощи.
(Тел.89260792169 привязан к карте сбербанка)
Только для пользователей сбербанка.
Для переводов из других банков реквизиты:(происходит зачисление в течении 3 дней)
Мегафон +79260792169(возможность вывести средства)
QIWI кошелёк 89260792169
Мои контакты для помощи и связи:
143000 Одинцово ул.Маршала Жукова д.13 кв.13
Тел.89260792169 (есть вибер,ватсап.смс)
Авдюнина Анастасия Михайловна
Так же нужда бывает в скоропортящихся продуктах(сыр,масло,молоко,и т.д.) и консервации,тушенка,сухофрукты,грибы,шиповник и т.д.Актуальны предметы гигиены(мыло,стиральный порошок,чистящие средства и т.д;.)Если есть излишки -приму с радостью!
Благодарая вам,девочки с бб,одежка и обувь есть у сынишки имеется.
Вы помогаете мне существовать и быть рядом с сыном! Только Вы! Мои слова благодарности просто не сравнимы с тем,что творится у меня в душе.Каждому я благодарна за помощь,внимание,поддержку,визиты,за поднятие настроения,и за терпение! С вашего разрешения сбор оставляю открытым,напротив даже призываю обратить внимание на мою историю, и в своих дневничках написать отдельный пост о важности и нужности этой помощи. В связи с изменением политики сайта бэбиблога,теперь в новостях друзей не видны репосты.И репосты теперь не отображаются в ленте новостей.И поэтому попрошу по возможности у себя в дневниках разместить информацию о моей истории путем создания отдельного поста.Так как репост теперь остаютья незамеченные(в связи с обновлением сайта)Конечно же ,если только вы захотите это сделать...Возможно когда -то запретят и вовсе такие мольбы о помощи...
Если я по-прежнему вам не безразлична, и вы следите,как протекает моя жизнь,и что происходит со мной,оставайтесь.отписывайте ,что вы со мной!Был ранее написан список из которого осталось менше половины людей ,которые согласились помогать посильно , ежемесячно.По совету Ольга,которая на связи со мной 24 часа в сутки,направляет ,и уверяет ,что нельзя опускать руки.Принято решение восстановить страничку в инстаграмме мою LUKSYA13 ,там ее оживить, и попытаться там открыть сбор,распостраняя информацию о помощи.Добавляясь в подписчики В ИНСТАГРАММЕ,мы будем ближе ,и возможно вы сможете помочь.
Буду ли я дышать?
Зависит сейчас от вас!
