Доброе время суток,все,кто сейчас читает пост,а это значит я борюсь и не опускаю руки.Я молодая мамочка,а может и не молодая( мне 36 лет) 
Врожденный порок сердца,множественные дефекты дефекты межжелудочковой перегородки,прогрессирующаяя лёгочная гипертензия,фиброателектаз(гипоплазия отмирание части правого лёгкого)спленэктомия(удаление селезенки),липома печени,лимфоденопатия(увеличение лимфоузлов).Вопреки этим диагнозам ,не смотря на запреты врачей и опасения близких,я счастлива,что у меня появился мой киллограммовый сын 2,5 года назад.И всегда буду знать,что я не зря жила и боролась за жизнь!
Мои мытарства - поездка на обследования и консультации в институт им.Бакулева дала результаты.Консилиум врачей во главе с Горбачевским Сергеем Валерьевичем и Тамарой Ильиничной Мусатовой принял решение назначить препарат силденофил(ревацио)Назначил,но не обеспечил...
Минздрав в лице Гончаровой Виктории Васильевны заведующей црб ,отказал мне в предоставлении лекарств ,как минимум в этом году.Имея инвалидность,я в своё время отказалась от соцпакета,изза начислений к пенсии(+511 рублей надбавка).ну кто же мог подумать .что моя жизнь когда -то может зависеть от препаратов.А дело ,восстановиться в правах льготника,весьма тягомотное,как оказалось заявление ,разрешение все ждать достаточно долго и не один месяц,как мне пояснили сотрудники отдела по льготам.И не факт что мне гарантируют обеспечивать лекарством всю жизнь.А препарат нужен уже сегодня,сейчас!!!Как можно скорее!
Так как мое нынешнее состояние выражается почти постоянной одышкой,со всеми прелестями кашля(кровохарканье ,удушье,головокружение),то муж почти постоянно находится с нами и не может работать нормально,лишь на несколько часов удается уходить на подработку в тихий час ,или когда не нужно особых действий с Аристархом,которые мне сложно делать.Маме после лечения от лимфогранулематоза дали инвалидность на год.Облучения и химиитерапия дали о себе знать.Сейчас она старается по мере сил помогать,но слаба пока. 
29.10.2015 !!! ДОПОЛНЕНИЕ ДОКУМЕНТА /В связи с ухудшением моего самочувствия и невозможностью пока приобрести препарат силденафил ,с помощью прекрасной девушки, неравнодушной к моей беде Аяна ,и её личной договорённости о встрече с врачем ,была проведена консультация с доктором кардиологом,доцентом, Клименко Алесей Александровной(Москва,Ленинский проспект,8 ,на предмет моего ухудшающегося состояния и подбора временной поддерживающей терапии ,до принятия или приобретения необходимого по жизненныйм показаниям лекарства Силденофил(ревацио),(пока не решится вопрос).Рассматривается при прогрессирующей лёгочной гипертензии сейчас только он.Замене и отмене не подлежит.Пока пью мочегонные препараты и раззижжающие кровь.Средств ,в том числе и личных,не удается собрать на лечение силденафилом...Адекватно это понимаю и всех благодарю,кто жертвовал и помогал финансово(в коментариях отчёты лично каждого благодарю),но не справляемся мы к сожалению...Спасибо,неравнодушной жительнице нашего города Варя,за принесённые не единыжды продукты для Аристаши вчера ))Благодарю Юлия, за личную помощь и памперсы для сынишки.Рада.знакомству с Юлия из Москвы ,имеющий такой же диагноз ЛАГ ,и долгий доверительный разговор и дельные советы.Ну что ж ,буду дальше действовать!Понимаю.какое сейчас трудное время,и не каждый имеет возможность жертвовать на благие дела,но добрые слова и поддержка от знакомых и незнакомых людей звучит почти в каждом сообщениии и звонке!На всё воля Божья!Я борюсь!И НАМЕРЕНА не отступать!Ходить ,стучать со все двери и кабинеты!Планируется поезка в Мясниковский институт-(хотя бы встать на учет;)Незнаю зачем,но мне иногда кажется ,что я цепляюсь за соломенку ,которая уже сломалась...
Клименко Алесей Александровной(Москва,Ленинский проспект,8 ,на предмет моего ухудшающегося состояния и подбора временной поддерживающей терапии ,до принятия или приобретения необходимого по жизненныйм показаниям лекарства Силденофил(ревацио),(пока не решится вопрос).Рассматривается при прогрессирующей лёгочной гипертензии сейчас только он.Замене и отмене не подлежит.Пока пью мочегонные препараты и раззижжающие кровь.Средств ,в том числе и личных,не удается собрать на лечение силденафилом...Адекватно это понимаю и всех благодарю,кто жертвовал и помогал финансово(в коментариях отчёты лично каждого благодарю),но не справляемся мы к сожалению...Спасибо,неравнодушной жительнице нашего города Варя,за принесённые не единыжды продукты для Аристаши вчера ))Благодарю Юлия, за личную помощь и памперсы для сынишки.Рада.знакомству с Юлия из Москвы ,имеющий такой же диагноз ЛАГ ,и долгий доверительный разговор и дельные советы.Ну что ж ,буду дальше действовать!Понимаю.какое сейчас трудное время,и не каждый имеет возможность жертвовать на благие дела,но добрые слова и поддержка от знакомых и незнакомых людей звучит почти в каждом сообщениии и звонке!На всё воля Божья!Я борюсь!И НАМЕРЕНА не отступать!Ходить ,стучать со все двери и кабинеты!Планируется поезка в Мясниковский институт-(хотя бы встать на учет;)Незнаю зачем,но мне иногда кажется ,что я цепляюсь за соломенку ,которая уже сломалась...
Новости от 12.11.2015 В связи с ухудшением состояния(резко повысилось давление в легочной артерии буквально с 58 до 75,была на консультации у Мартынюк Тамиллы Витальевны в институт Мясникова.Снова эхо сердца,узи печени(3 гемангиомы) и анализы крови.В нашей районной поликлиннике видя моё состояние,так же встал вопрос о ипр(индивидуальная программа реабилитации,и будет заполнятся посыльный лист для втэк.По моему меня направят на для переоформлении 1 группа инвалидности.Была в минздраве ,там будут ходатайствовать за этот вопрос(ПИСЬМЕННО)и решать вопрос с препаратами.Очень надеюсь /К сожалению возникли сложности с дыханием,и даже не могу поговорить и рассказать кому что либо.Аяна,и девочки ,которые постоянно интересуются моим состоянием-пишите пока мне пожалуйста сюда,я сразу отвечу по возможности.
Силденофила например 90 таблеток упаковка хватит лишь на месяц.Вот такие суровые перспективы.Есть в планах обращение в б/ф "Наташа".
Сейчас кислородный концентратор мне помогает лишь на какое-то время.Понимаю,что вынуждена обратиться за помощью в приобретении лекарства .Кто имеет возможность оказать финансовую помощь,поддержку лекарством ,распостранение информации в группах,репосты,возможно листовки,баннеры,ссылки,содействие в нахождении спонсора,любая помощь сейчас нужна.Молиться прошу так же за болезную Анастасию.
Теги# настядыши .Буду рада просто доброму пожеланию в комментариях и письмах!
настядыши .Буду рада просто доброму пожеланию в комментариях и письмах!(Справка: Легочная артериальная гипертензия (сокращенно ЛАГ) - редкое заболевание, встречающееся примерно у 15-25 человек из миллиона. Его причина - очень высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким, которые известны под названием «легочные артерии». Повышенное кровяное давление вызывает чрезмерное напряжение сердца и со временем приводит к остановке его правой половины. Легочная артериальная гипертензия - очень серьезная болезнь, которая, к сожалению, неизлечима. )
РЕКВИЗИТЫ И СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
Карта сбербанка 6054 6165 5217 5866 (без пробелов)
Киви кошелёк +79260792169
Пополнение тел. 89260792169
Адрес для посылок
143009 Одинцово г.Одинцово ул.Маршала Жукова д.13 кв.13
Получатель Авдюнина Анастасия Михайловна
Время от время от времени (на данный момент)испытываем нужду в продуктах и подгузниках для ребенка( вес 13 кг) .Спасибо заранее,кто имеет возможность оказать ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ!
Пожалуйста, репост!
