Поиск

Борьба за препарат ревацио и надежда на жизнь.

Я вас понимаю как не кто другой. ЛАГ мне поставили еще в 1994 году. В 2015 я получила рекомендацию от врачей на получение Ревацио. С истериками и скандалами в 2016 я стала его получать. Но опля департамент здравоохронения выиграл тендер на закупку Силденафила Кардио от производства Северная Звезда. А итог. Что мне теперь будут искать новое лекарство на которое еще не вышел аналог. После отмены ревацио. Ноги и руки болели будто бы из меня их вырывают. Появляются синяки. А еще кровь из носа почти каждый день.
09.05.2019
Девочки, дорогие мои феи, неравнодушные к судьбе нашей Насти! К сожалению, новости у нас не очень радостные. Настя крайне слаба, сейчас у нее застойная пневмония и соответствующие проблемы с дыханием, круглосуточно находится на кислороде. Сынок Аристарх после первого витка болезни снова заболел и поставили бронхит, снова на антибиотиках. Настя очень слаба, выйти на ББ не имеет возможности, я почти каждый день на связи с ней. Девочки, кто может, помолитесь о здравии болящих р.б. Анастасии и мл. Аристарха! Вопрос с предоставлением РЕВАЦИО от государства все еще решается и каков будет итог - большой вопрос, никто ничего не обещает. А следующую упаковку РЕВАЦИО надо начать 18 февраля. Давайте не оставим нашу Настю своей помощью, своими молитвами! undefined
01.02.2016
Добрый день. А что с Настей?! И ее сыном? Есть новости? Спасибо!
08.07.2018
Здравствуйте!Пишет Вам Настина мама.18сентября полтора года назад её не стало в этой жизни.Сначала Аристарх жил со мной ,но сейчас у меня отказали ноги,я не могу ходить,пролежала в больнице полгода.Аристарх пока с бабушкой и папой.
10.07.2018
Здравствуйте! Спасибо за ответ. Соболезную вам и желаю всего наилучшего!
19.07.2018
Насть, а мне сказали, что вроде в этому году Ревацио включили в перечень. В любом случае надо писать письмо в Минздрав даже если нет в перечне они всё равно обязаны закупить под индивидуальную закупку. Не отчаивайся на крайний случай можно записаться на личный приём к Воробьёву, но все те кто ему письма писали все препарат получили.
20.01.2016
Милана!Из всех препаратов для лечения лг в жнвлп включён лишь бозентан(траклир).Код КХТ бозентана(траклир) С02КХ01,Силденафила(ревацио) G04BE03. В новом перечне присутствует Бозентан,но нет РЕВАЦИО(к сожалению). Консультировалась так же с Лилией.Пишите в личное сообщение,я могу ссылку дать на источник. undefined
20.01.2016
Плохо конечно что не включили, но ничего значит по мед. показаниям будут закупать под индивидуальную закупку.
21.01.2016
Настя, не опускай руки, держись. Надежда умирает последней. А система у нас непробиваемая... что в образовании (как я недавно столкнулась), что в здравоохранении. Но иногда удается сдвинуть эту глыбу. Может правда на change петицию написать? я регулярно подписываю.
11.01.2016
Настя, пусть всё-всё-всё будет ХОРОШО!!!!
11.01.2016
Спасибо девочки!Стараюсь всем сказать слова благодарности.Но не было возможности заходить сюда некоторое время,у сына вчера 40,5 температура была!Целая эпопея с диагнозами -симптомов нет вообще.Пока ставят просто инфекцию...
13.01.2016
Держись! И доверься Богу!
30.12.2015
Настя, с наступающим Новым годом! Держись! Искренне желаю здоровья! Денег немного перевела.
30.12.2015
Мариночка спасибо от всей души!Поддержите наш новый репост ,если не трудно -https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
сделала репост! готова помогать в распространении информации, если будет создан пост в фб - с удовольствием распространю)
30.12.2015
Спасибо большое, информационная помощь очень нужна!
30.12.2015
Дд Анастасия! А вот это лекарство Вам не подойдет? Название вроде тоже, но подешевле. http://www.farmprostor.ru/product/sildenafil-100-mg-4-tabletki-p-o/ Могу купить, если нужно.
30.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Катенька,спасибо,но с дженериками вопрос обсуждался немного ниже постом,там были и споры и обсуждения,но нужен оригинальный препарат ревацио,так как он единственный залицензированный ппрепарат непосредственно для лёгочной гипертензии.
30.12.2015
Ок, поняла
30.12.2015
Настя, держитесь. И с наступающим вас. Перевела вам на карту.
30.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Настюша, молюсь за твое здоровье!3 мешок-счастья (550x291, 1785Kb)
30.12.2015
Ленуська, спасибо за пожелание и картиночку добра!Написала вам личное сообщение ещё))
30.12.2015
00131чем могу, Настенька )
30.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Настенька, привет! Перевела денежку с карты 9562, лови! Всегда посылаю тебе лучики счастья, здоровья и добра!!! С наступающими праздниками! undefinedundefinedundefined
30.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Настя, с наступающим Новым Годом) тоже перевела чуток
29.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Привет! Настя,перевела денюжку,лови) После нового года постараюсь отправить посылку,сейчас с почтой лучше не связываться... Как настроение?
28.12.2015
Натали,приветствую вас и от всего сердца благодарю!Спасибо ,что вы со мной !Дела идут своим чередом.Самое важное мероприятие прошло,Коммисия втэк была, оставили 2 группу инвалидности.Не усилили как обещалии подозревали и направляли врачи.Елочку поставили,гирлянды повесили.Сказать что жду чуда не могу.Но хочется просто стабильности в состоянии здоровья и в душе спокойствия за наступивший новый день.
28.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Настя ! Могу поделиться молоком литровым,пакетов 5-6. Сможет ктонибудь забрать для вас? территориально будни варшавская/каширская +т2-3 остановки транспортом,выходные нагорная +2ост транспортом, также с нагорной можно и вечером после 19 ЗДОРОВЬЯ ВАМ!!!!!!!!! Счастья Любви !!!
28.12.2015
Лидия спасибо!Моя мама наблюдается на Каширке в онкоцентре,после Новогодних праздников поедит туда ,и возможно получится встретиться/По другому даже незнаю пока как.В личном сообщении давайте еще спишемся ок?
28.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Настенька, отправила тысячу на карту Сбера - хоть немного порадовать накануне Нового года. Держись!
28.12.2015
Юлечка ,благодарю от всего сердца,что помните о нас!С наступающими праздниками вашу семью!
28.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
С наступающим.Пусь в Новом году здоровье прибавляется, пусть будут перемены в лучшую сторону))
26.12.2015
Екатерина,с наступающими праздниками вас и вашу семью!Примите взаимные искренние добрые пожелания(в личном сообщении)!
26.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Анастасия, держитесь, все будет хорошо. Перевела денюжку)
24.12.2015
Светлана!Спасибо ,за помощь ,что откликнулись!
24.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
Настенька, а вы не узнавали насчет фондов? Может кто-то занимается подобными заболеваниями и курируют людей с таким диагнозом? Своими силами такие средства на лекарство не собратт будет, сейчас столько репостов везде, что люди уже мимо пропускают все. Перевела Вам немного с карты 1252.
24.12.2015
Оленька ,спасибо вам!Я понимаю всё конечно.И пытаюсь всеми силами собирать разную информацию ,переписка имеется с фондами,но пока ничего определенного.Волонтеров можно попробовать поискать.Честно,я уже вижу,что мною и не интересуется никто почти,забыли ,пропускают мимо и посты и сообщения ...Но я еще живу и борюсь и верю!И ,спасибо, человеческое ,огромное , всем тем, девочкам ,кто верит в меня и не оставляет в этом бою!
24.12.2015
от репостов будут разовые какие-то пополнения. По сути надо грубо говоря 30 человек, которые готовы раз в месяц скинуть 1000 рублей вам на карту - и уже будут средства на покупку лекарства. Может попробовать организовать? Шансов мало, но может найдутся люди. Я готова быть первой в этом списке.
24.12.2015
Если кто-то не против,буду ждать в комментариях людей кто готов таким образом поддержать!
24.12.2015
Давайте пост в дневнике у вас сообразим? И репостом его распространим. Хочется перед новым годом верит в волшебство и доброту.
24.12.2015
Девочки, и я готова! С радостью буду помогать!
28.12.2015
пока такой пост родился https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139649
29.12.2015
Видимо я буду третьей ) Чем больше народа привлечь тем ментше сумма будет и тем больше людей смогут помочь ! Ужасно когда жизнь зависит от лекарства , которое человек не может купить .... Просто страшно ...
29.12.2015
Замечательно! Я готовлю сейчас пост и с волонтером общаюсь, думаем как лучше сделать
29.12.2015
Можно сделать на фейсбуке страничку и в контакте там народу побольше, особенно хорошо если кто то от себя напишет , чтобы понимали что не лохотрон Я от себя сдела пост на фейсбуке если сделают там страничку, или пусть просто Настя зарегестрируется там
29.12.2015
вконтакте сейчас неудобно, они сделали так, что людей в сообщество не пригласить, надо сидеть только личными сообщениями рассылать. вот в фб наверное будет проще, там и репосты есть
29.12.2015
Да ,я пыталась в контаке сдалать группу,но каждого когда стала приглашать ,стала улетать в блокировку и заморозку за спам и жалобы.Так как люди в друзьях образовались колличественно по игровым приложениям,а лично знакомых совсем мало.А здесь на бб я с 2012 года и много людей уже лично со мной знакомы и знают мою ситуацию и положение вещей!Вы мне как родные ббшечки девочки мои!Спасибо вам!
30.12.2015
https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693
30.12.2015
я с вами! скиньте, пожалуйста, ссыль на пост о ежемесячном переводе для Насти типа, акция такая "100 друзей для Насти"). Годится идея?
29.12.2015
Годится=) Идея замечательная! Пока пост еще не оформила, в работе. Сегодня вечером думаю будет готов. Рада, что нас уже становится больше=)))
29.12.2015
пока такой пост родился https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139649
29.12.2015
чёт не открывается, пишет "пост был удалён"
29.12.2015
отправила его в черновики на доработку. пришлю текст в лс, жду отзывов и предложений=)
29.12.2015
пока такой пост родился https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139649
29.12.2015
Силденофил(ревацио)Необходимы средства для приобретения или сам препарат срочно!