моя семья

здравствуйте дорогие читатели.посоветуйте хорошего гинетика.у моего реббенка нейрофибраматоз-тяжелое заболевание.ему 6 лет .диагноз поставили сразу после родов .нателе были пятна цвета кофе с молоком7 пятен.потом пятен со временем стало много.мы надеялись што так и останутся пятна но в январе 2014-го нашли 2 очага на груди нейрофибромы.незнаю што делать чево ждать што будет.врачи тоженеговорят чево ждать говорят если фибромы появятся на нервных окончаниях то будут боли и придется аперацию по удалению делать .вот теперь молю бога штоб очаги не появлялись на нервных окончаниях.штоб были доброкачественными.может у когото есть родственники или знакомые с таким диагнозом.подскажите што нибудь может заграницей ллечится эта болезнь .у меня 2 детей у первой эпилепсия ей10 лет она на инвалидности .на домашнем обучении проблем много у нее.а теерь с малым такая проблема .подскажите што нибудь поддержите.