Бегаю со старшим сыном по поликлиникам уже не первый год, причина худоба и высокий рост (202 см), зоны роста ещё открыты, никто ничего не говорил отчего почему, пока не попала на приём к хорошему врачу (невролог в нашей поликлинике), её первый вопрос был а почему вас сразу ко мне не отправили ??? (я сама выпросила запись к ней, подростковый не видела необходимости). К слову сказать раньше ежегодно от школы были на диспансеризации у невролога ( у другого врача) писали здоров. Так вот она поставила (пока под вопросом, очень надеюсь что не подтвердится) диагноз Синдром Марфана (начитавшись про него в интернете рыдала полночи), назначила она нам кучу всего что нужно сделать: пройти врачей много, кучу обследований. Конечно у нас так просто не попасть на некоторые обследования, но записалась на половину из них. Ещё направили на МРТ позвоночника и консультацию генетика. Девочки у меня вопрос МРТ БЕСПЛАТНОЕ долго ждать? и есть ли генетики хорошие бесплатные? Все анализы платные дорогие , поэтому хочу узнать есть ли варианты попасть куда то бесплатно?
Москва
Добрый день! Сыну 17 лет, сегодня платный врач заподозрил у него синдром Марфана. Подскажиие как и где Вы проверялись. Мне как-то слабо верится в диагноз, т.к. рост всего 173 см
С деньгами, как и у всех многодетныз, не очень. Пока я в шоке...
Москва
Прежде всего пройдите обязательно окулиста ( глазное дно, отслойка сетчатки, иридодонез), ортопеда ( со снимками позвоночника и стоп), кардиолог ( с экг и узи сердца) и узи внуртенних органов ( при Морфане они увеличены, есть загибы. желч.пузыря) Всех врачей , узи, снимки всё делали бесплатно в поликлинике, в нашей или нашего района. Просто пришла к подростковому врачу и сказала что нужно направление на то-то и то-то, тк есть подозрения на с-м Морфана, а для генетиков нужны обследования (генетики без обследований не принимают, нас отправили обратно, обследоваться).От всех врачей обязательно выписку или заключение обязательно с печатью врача и поликлиники, потом направление ( мы были в Морозовской , там отдельно стоящий генетический центр) если в Морозовскую то запись по телефону 8(495)695-01-71 с собой все документы, карту, полис, паспорт, там в регистратуре 1 окно заведут новую карту , обязательно ваше присутствие,тк вопросы по родословной будут. И не переживайте, я тоже начитавшись рыдала 2 дня, лучше не читать, у нас подтвердился Марфано-подобный с-м (подобный - потому что зрение нормальное), проверяем сердце 2 раза в год, позвоночник и зрение 1 раз в год. Будут ещё вопросы пишите помогу чем смогу. Врач у которого мы были уволилась,недавно были у Огурцовой ..мне не понравилась она..ну это моё мнение.. ещё может понадобиться мрт пояснично-крестцового отдела позвоночника (мы не делали).
Москва
Сасибо, большое. У моего зрение точно в норме. И тут смотрела тест на гнучесть пальцев, у него вообще ничего не гнется.
Сегодня была у подросткового, она сказала чтобы не выдумывали, но к кардиологу дала направление.
Если бы еще с этим заболеванием в армию не брали хотя бы)
Москва
там тест делают такой : большим пальцем и мизинцем одной руки обхватывает запястье другой руки, в норме человек не может обхватить, у меня сын обхватил и ещё мизинцем до начала большого пальца достал, размах рук проверяли у нас размах рук больше роста на 13 см, в норме должен быть одинаковым +- 1 см., стрии (растяжки на пояснице), высокое нёбо, искривление передних зубов, длинные паукобразные (те угловатые с большими костяшками) пальцы, ушки чуть или сильно оттопырены, кифосколиоз грудной клетки, сколиоз- это так называемые поверхностные симптомы, большой показатель это внутренние изменения организма, у сына пролапс, недостаточность и неполная блокада ножки Гиса в сердце, увеличен и загнут дважды желчный пузырь и др...и за того что зрение нормальное поставили приставку подобный Морфану....вообще с с-ом Морфана и с Морфано-подобным синдромом не берут в армию, но моего сынулю забрали 3 дня назад, сначала был не годен, а тут пришёл и говорит всё забирают через 5 дней, даже сделать ничего не успела, ещё никак не отойду(( в части плохо стало.. сказали раз ты попал в часть- значит здоров..если ещё плохо будет, поеду часть разносить..ладно хоть им сейчас звонить можно с армии..
Москва
Да, у Вас поворот. Я армии боюсь, мой очень часто простудами болеет, по долгу и т.п
Вот и сейчас к врачу попали из-за непонятного бронхита, который уже месяц почти, а у него 11 класс, ЕГЭ и все такое.
Из перечисленного - тест вообще не проходит, даже не дастает, размах рук померить надо, уши нормальные, а вот все остальное есть.
Стрии, высокое небо, паукообр. пальцы, сколеоз, плоскостопие, пролапс, загнут желчный, увеличена печень.
Сейчас выздоровит, пойду проверять все.
С армией, конечно, напрягает очень все. У меня у многих здоровые дети никуда не пошли, как то откосили, но секреты не выдают
Вам терпения. и еще раз спасибо)
Москва
конечно есть бесплатное
возьмите направление от любого врача любой клиники в НИИ педиатрии на Ломоносовском, адрес не помню, прямо напротив черемушкинского рынка.
Там 2 регистратуры - платная и бесплатная. С направлением в бесплатную на запись к специалисту. Там одни из лучших врачей, шикарная техническая база с новым оборудованием. После того как завели карту в бесплатном отделении - можете самостоятельно записываться к любому специалисту по вашему желанию.
нам мрт сделали через 2-3 дня, правда уже года 1,5 прошло, бесплатно.
+ к елене ниже
только НИ в коем случае НЕ делайте мрт в морозовской больнице !!!!!!
можно попробовать обратиться за помощью в благотворительный фонд, там могут помочь с самым дорогим исследованием
здоровья вам !!!
Москва
Спасибо! Пока врачей проходить будем, если генетики подтвердят опасения, то придётся ДНК тестирование делать на мутацию клеток а оно стоит 72-86 т.р ((
Москва
Татьяна, можете конкретный благотворительный фонд назвать, который на обследование может оказать помощь? нам надо очень дорогой генетический анализ сдать, но с диагностикой никто помогать не хочет, только на лечение собирают, а уж с генетикой (которая не лечится) вообще никто связываться не хочет((
Высокий рост и худоба могут быть причиной и синдрома элерса данлоса.
Важно понять какие особенности есть у вашего ребенка помимо роста и веса.
В любом случае - это не смертельно и не заразно)
Но, следует обследовать внутренние органы (сердце, жкт, почки) в первую очередь, чем анализы ДНК
Потом усиленное питание, кальций с магнием и физические нагрузки без прыжков (прыжки еще способствуют усилению роста)
Здоровья сыну! И маме спокойствия!
Москва
Спасибо! У него точно не синдром Элерса Данлоса, по большим и маленьким критериям оценки (подвижность суставов, нарушение зрения, килевидная гр.клетка, длинные пальцы). Конечно не заразно, но лечение нужно своевременное (очень надеюсь что всё-таки не подтвердится). Мы сейчас и будем сначала обследоваться , а потом генетики будут решать нужен нам тест ДНК или нет, питание усиленное и так,только толку нет( а от физры освобождение.
Москва
Позвоните в МРТ24.Сеть центров.У нас в поликлиннике висит объявление,что там делают детям из многодетных семей бесплатно.Уточните.
Сиреневый б-р д.4,стр6
Павелецкая набереж д 2,стр 1
ул.Островитянова д 1,стр9
ул.Каланчевская д 17,стр 1
84995044197
Москва
генетик бесплатный в Филатовской, на прием очередь до месяца (это как повезет), бесплатное МРТ - утопия, квоту выбить нереально, мы за денюжки делали (мозг), хороший аппарат в РДКБ, но он на ремонте сейчас, можно еще в НИИ Педиатрии или в онко-центр им. Рогачёва, цены приблизительно одинаковые везде, а наркоз вам не понадобится - его младенцам делают, взрослый сможет без движения и так полежать
Москва
Про генетика не знаю, а МРТ делают по квоте бесплатно. Если вам невролог даст направление (как положено). Мы делали в конце года и оставались квоты, поэтому нам сделали очень быстро (2 недели от момента сдачи документов гл. врачу поликлиники). Делали в 9 (Сперанского, все очень хорошо, чисто, вежливо и качественно). Платно в РДКБ на ленинском хорошие отзывы, по цене уже не помню сколько просили, порядка 8000 руб. + если надо наркоз 12000. Делали без наркоза.
Москва
Спасибо. Да , направление сказала даст буду просить в Сперанского, если очередь огромная придётся платно делать(
Москва
На б/п мрт в поликлинике квота, ждать можно больше месяца(позвоните в свою страховую,они скажут, включено ли у вас мрт в полис ). Надо еще знать на каком аппарате делают. Дочке сделали б/п, пришлось платно переделывать,т.к нужно разрешение 3 тесла. Здоровья вашему сыну!
Москва
По поводу генетиков, вряд ли, мы не смогли найти, если у вас получиться, киньте мне контакты, пжл... вам удачи и сыну здоровья)
Самара
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста как у вас дела? Как сын? Что удалось вам пройти из обследований? Синдром Марфана не подтвердился?