Войти
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Порок мозга! помогите информацией!!

Маруся
Санкт-Петербург

Мелкий родился 3,320 кг, рост 51, голова 34 и потом они измерить могут не правильно.

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо, что пытаетесь утешить. Но у нас грудная клетка больше головы. 36-33.

0
24.12.2018
Маруся
Санкт-Петербург

Вас ещё не перевели в больницу?

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Нет. Мы с роддома не поедем тк только реьенка без мамы увозят. Только вместе ляжем, из дома поедем по направлению поликлиники.

Написала апдейт. Все подтвердилось.

0
24.12.2018
Маруся
Санкт-Петербург

Ника! Слова тут не помогут, да и правильные не подобрать... но я Вас обнимаю, сил Вам, желаю чтобы все было максимально поправимо.... пишите, я в Питере, чем сможем тем поможем. Всегда на связи🙏🙏🙏

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо Вам большое. Очень поддерживает мысль, чтотв сети есть небезразличные люди, которе могут просто помочь и поддержать незнакомого человека. Я видела запрос в друзья, добавила, но не могу понять, сработало мли нет, куда то перекидывает глючный ББ.

0
24.12.2018
Маруся
Санкт-Петербург

Да, все ок)

Вы в каком районе живете?

Всегда такие истории пропускаю через сердце... очень хочу помочь, не бойтесь просить... и словом и делом, что в моих силах. Всем сердцем с Вами🙏

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо Вам. Я сама такая же. Но никогда не думала, что это стать мамой ребенка инвалида это и моя судьба тоже. Невский район. Мне сейчас нужно какое то общение с теми, кто в похожей ситуации. Я очень вымотана и завтра выписка, необходимость делать вид, что все нормально меня завтра раздавит. Не могли бы Вы разместить ссылку на мой пост с просьбой откликнуться людей с похожими ситуациями в сообществах, которые посвящены таким детям, где мамы общаются и поддерживают друг друга? Мне это сейчас тяжело искать.

0
24.12.2018
Маруся
Санкт-Петербург

Тут на бб я знаю только «мой ребёнок не такой как все», могу туда, если правила особа позволяют.

Со мной на ты

0
24.12.2018
Маруся
Санкт-Петербург

Написала пост в том сообе с ссылкой на этот пост

0
24.12.2018
Ирина
Ника-клубника (Кукуся), 12 лет 9 месяцевКаролина-малина (Котенька), 9 лет 2 месяца Санкт-Петербург

Если вдруг 17 больницу на Декабристов положат, соглашайтесь. Там очень хорошо и душевно! Но я наоборот именно из роддома уехала, чтобы сразу и отдельно. Удачи, если помощь в Питере нужна, пишите

0
24.12.2018
Rover
Михаил, 13 лет 11 месяцевЕкатерина, 13 лет 11 месяцев Долгопрудный

Фигня всё это. У моей дочки нет мозга, только плёночный,


но она социальная и весьма активный ребёнок. У сына не мозг, а одни извилины, но... его даже в группу продлённого пребывания при Центре развития детей с инвалидностью не берут.

Мозг штука малоизученная, занимайтесь реабилитацией и никого не слушайте. Могу скинуть личные контакты лучших спецов Вашего города.

0
24.12.2018
Rover
Михаил, 13 лет 11 месяцевЕкатерина, 13 лет 11 месяцев Долгопрудный

Забыл... Фото героини предыдущего коммента:



0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Чудесный ребенок! Вы мне дали глоток воздуха.

0
25.12.2018
Rover
Михаил, 13 лет 11 месяцевЕкатерина, 13 лет 11 месяцев Долгопрудный

Вы только не думайте, что я фэйкаю ради спокойствия. Это реально Катька и её МРТ годичной давности. Она реально социальная, очень движовая и сильно компанейская :)

0
25.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо вам большое! Скиньте пожалуйста! Я к вам добавлюсь в друзья? А диагноз можете в лс кинуть?

0
25.12.2018
Rover
Михаил, 13 лет 11 месяцевЕкатерина, 13 лет 11 месяцев Долгопрудный

Диагноз(ы) все здесь: https://www.babyblog.ru/user/Rover/965541 но на них не стоит ориентироваться, как я уже заметил - у всех всё по разному.

Пошлите мне в личку Ваш мэйл.

Всё будет хорошо!

0
25.12.2018
Анна
Елизавета, 12 летАнастасия, 8 лет 5 месяцевПланирую Москва

Доброй ночи, я мама дочки полностью без мозолистого тела (диагноз: врожденный порок развития головного мозга, полная агенезия мозолистого тела) после родов врачи обещали овоща, ребенок полностью скомпенсировался, для других особо не отличается (есть нюансы), занимались много, очень много, учила всему: брать игрушку, хлопать....утром вставала и начинался мой марафон: методично, долго и упорно вкладывала в ручку погремушку, пока она ее хоть немного сжимать не начала. Сил и терпения, у вас с мужем все получиться

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо большое за поддержку. У нас лобные доли недоразвиты. Нет извилин. Узист сказала, что мозолистое тело не так важно.

Можете поделиться ресурсами , форумами или врачами, нсли есть,

0
25.12.2018

Отсутсвие извилин на нсг не видно, это может быть ошибочным. Все может быть ошибочным, нужно мрт обязательно.

0
25.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Мы делали узи, не НСГ. На узи видно ведь извилины в остальных частях мозга. Мрт в таком возрасте только под общим наркозом. Это рисковано. Вредно очень для такой крохи.

0
25.12.2018

Вам мрт однозначно показано. Можно попробовать сделать кт, но мрт все равно понадобится. Нсг- УЗИ мозга, нейросонография.

0
25.12.2018

Агенезия мозолистого тела частая случайная находка на мрт обычных людей. Она вполне бывает с минимальными последствиями.

0
25.12.2018
Nikki
Святослав, 17 лет 11 месяцев Зеленоград

Я к вам из "не таких" :) моему сыну различные светила обещали много ужасов - и говорить не будет, и УО, и эпилепсия неминуема, и на мрт головного мозга у сына ужас-ужас. Пока что имею гения и спортсмена :)

Сын ваш как себя чувствует, как ведёт? Дышит, грудь берет, на вас реагирует? Решайте проблемы постепенно, не стройте глобальных планов и не рисуйте себе страшное далёкое будущее. Это только нервы трепать будет, а толку никакого :)
0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо что написали! У сына замечательно сильные рефлексы - сосание, толчки ножками, следит за пальцем или что там неонатологи делают, короче по всем параметрам оценка высокая. Апгар 8/9. Ничем не отличается, кроме размеров головы и узи. Добавлю Вас в друзья? Какие диагнозы можете в лс скинуть?

0
25.12.2018
Nikki
Святослав, 17 лет 11 месяцев Зеленоград

У вас на данный момент всё хорошо, а вот как оно будет дальше - вам никто не скажет, и не верьте прогнозам врачей - у них точность, как у гадания на ромашке ))

А про мозг - да посмотрите вокруг. Куча народа живёт, мозг не используя.
0
25.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Я прямо улыбнулась). Завтра идем к нейрохирургам.

0
25.12.2018
Юлия
Алиса, 21 год 1 месяцСтепашка, 8 лет 6 месяцев Челябинск

У нас голова по моему 34 была, почему то я запомнила. Не назвала бы ее маленькой, рост тот же.

Понимаю, что ожидание сейчас пугает, постарайтесь держаться. Нужно дождаться заключения врачей, возможно все не так страшно, как вы сейчас себе представляете. Здоровья малышу

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

А у нас 33 см, это нижняя грань нормы, и все бы ничего, но узи! Она увидела что лобные доли недоразвиты...

0
21.12.2018
Юлия
Алиса, 21 год 1 месяцСтепашка, 8 лет 6 месяцев Челябинск

Не теряйте надежду. Не угрожает жизни, это уже отлично. Диагноз ещё надо подтверждать, врачебные ошибки совсем не редкость, плюс наверняка степень тоже разная бывает. Сил вам и вашему малышу

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо 🙏🏻 на добром слове. Но там такой диагноз, что худе чем дцп и даун.

0
21.12.2018
BoniFatochka
Александра, 12 лет 9 месяцев Москва

Сил вам!!!

Сходите на форум дети-ангелы. Там много знаюшим мам и полезной информации!

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо большое за поддержку

0
25.12.2018
Галочка
Павел-ЦАРЬ, 17 лет 2 месяцаАртем-принц!, 12 лет 7 месяцев Москва

Добрый вечер . Прочитала и... я не знаю что сказать, знаю что живёшь себе живёшь и не думаю что с твоим сокровищем что-то может случиться... сами недавно пережили подобный шок. Ребёнок ваш, самый родной и любимый! Главное что жив и вы ему нужны! Держитесь!!!! Если нужны деньги, чем смогу помогу. Ищите врачей!!! Сил и нервов, все будет , вы обязаны сделать максимум для своего сына! Он ваш и он любит вас ! Дай Бог здоровья ему и вам!!!

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо большое. Я сама помогала в благотворителтности, но до сих пор удивляюсь каждому доброму человеку, который готов помочь незнакомым людям. Спасибо Вам.

0
25.12.2018

Сейчас специально посмотрела карту сына(ему уже 3 года),окружность головы 34,кажется мне,что нормальная у вас голова.

Желаю вам,чтобы ничего не подтвердилось,пусть все будет хорошо!

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо! 33 см это нижняя грань нормы. А рост и вес какой был у вашего?

0
21.12.2018
Екатерина
Глеб, 10 лет 5 месяцевМатвей, 7 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Желаю чтоб все у вас было хорошо.

Надеюсь что врачи просто поспешили с выводами.

Все будет хорошо!!

Поздравляю с сыночком! Здоровья вам, как бы там не было. Такие малыши, они со всем справляются.

0
22.12.2018
Бабочка
Софочка, 20 лет 2 месяцаАниска, 7 лет 4 месяца Боровичи

Блин, ну почему маленькая то голова? Обычная головка. Я думаю, что все будет хорошо. Под новый год всегда совершается самое лучшее, это просто ошибка неонатолога. Пусть все у вас будет хорошо.👌

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Неонатолога и узиста:( пусть будет как Вы сказали) спасибо 🙏🏻 за поддержку

0
21.12.2018
Любимка
Ольга, 22 года 8 месяцевДмитрий, 20 лет 1 месяцАртемий, 15 лет 1 месяцЮраша, 11 лет 2 месяцаВовочка, 7 лет 1 месяц Тверь

Пройдите врачей,сначала разберитесь во всем,а потом будете думать,что да как.Наберитесь терпения.Мне тоже с 4м в роддоме сказали неонатологи,что у нас плохая кровь,легла в детскую.Так там сказали,кровь как кровь,лежала еще желтушку лечили.С Богом!

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Тяжело о таком не думать, когда такой диагноз. Спасибо 🙏🏻 за поддержку, постараюсь.

0
21.12.2018
Irishka
Доча, 13 лет 2 месяцаСын, 10 лет 5 месяцев Москва

Мы с вами в зачатии пересекались несколько лет назад. Помню вас. Пожелаю сил все это пережить, есть вещи не зависящие от нас к сожалению. Держитесь.

0
24.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо большое за поддержку

0
25.12.2018
Aurora
Красавица дочка, 14 лет 5 месяцевМаленькая мышка, 7 лет 11 месяцев Москва

В России узисты часто фиговые. Опять, наверное, напутали что-нибудь. Миллион случаев у подруг знаю с запугиванием, диагнозами. Ничего не подтвердилось. Нормальный сын с виду? Все хорошо значит.

0
25.12.2018
Мария
Тёмочка, 10 лет 5 месяцев Запорожье

Ника,прочитала все,ты у меня не выходишь из головы,все время думаю про все это.очень жаль что так вышло и обидно очень.держись пожалуйста!надеюсь можно хоть что-то сделать,пусть завтра врач вселит вам надежду.

0
25.12.2018

Я б вам на Дети Ангелы сходить посоветовала. Очень богатый на информацию ресурс. Удачи и здоровья малышу.

0
25.12.2018
Юлия
Елизавета, 24 года 1 месяцСонечка, 13 лет 11 месяцевМатвейка, 8 лет 8 месяцев Видное

Господи как же на плановых узи не увидели, мне казалось там все видно.

0
25.12.2018
Алёна
Елизавета, 11 лет 2 месяцаЛев, 8 лет 6 месяцевМихаил, 5 лет Саарбрюкен

Держитесь! Пусть все будет хорошо!

0
21.12.2018
НикаЗемляника
Чудесная, 10 лет 5 месяцевНеобычный, 7 лет 7 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо 🙏🏻 за поддержку

0
21.12.2018
ДЛительность операции ПКС Ставят порок мозга новорожденному! Помогите информацией!

Похожие записи