Девочки! У кого детки больны... серьезно, возможно неизлечимо, как мы.... Подскажите, как???? Как принять такую жизнь и не сойти с ума? Не потерять старшего ребенка??? КАК просыпаться каждое утро и начинать день сурка??? Понимая, что ничего не изменить, ничего хорошего не приходится ждать, видеть, что твой ребенок СОВСЕМ не развивается и не разовьется??? И как то прожить и этот день, не унывая, не впадая в депрессию, найти еще в дне время для старшего, для себя.... 
Нет, по сравнению с тем, что было первые 7 месяцев, мы живем. таблетки делают свое дело - Юрик не истерит и даже не плачет, ттт! Спит два раза в день - утром 30 минут и дневной сон 2, может и 3 часа. Улыбается и гыркает....НО! все время подсинено ему. Почему? Потому что никакой радости в его жизни, кроме как ручки и общение нет. То есть, живем мы примерно так:
7.30 - окончательный подъем.
с 7.30 до 8.30 - кушать, какать (мы сами не какаем и никогда не будем - связь с мозгом эта разрушена), моем мордаху и попу.
8.30-10.30 (2 ЧАСА!) - гуляем, то есть ходим на ручках, лежим и качаемся в коляске, опять на ручках и опять в коляске и снова по кругу... все эти с шутками прибаутками, приседанием и попытками рассмешить малыша.
10.30-11.00 - сон.
11.00-11.30 - кушаем творожок.
12.00-13.30 - гуляем на улице (опять же на ручках и качелях, под деревьями стоим, в коляске не любит лежать)
13.30 - 14.00- кушаем супчик.
с 14.00-14.30 до 17.00 - спим. Просыпаясь каждые 30 минут, потому почти все время на руках, или лежу с ним рядом, иначе проснется и не уложится. Все это время все сидят тихо, как мыши - малейший звук может его разбудить.
17.00 - 17.30 проснулись, покушали творожок или черносливовое пюре.
17.30-18.30 - опять гуляем на ручках или в коляске с шутками прибаутками.
18.30-19.00 - кушаем кашку.
19.00-19.30 - какаем с трубочкой.
20.00 - купание, укладывание до 21.00, когда он совсем засыпает.
Ночью может проснуться и в 2 часа и погулять до 5, тянет ноги, постанывает. ну и далее все по кругу.
То есть времени заняться с Тимом даже нет((( потому что просо качать его в коляске не выходит - он жучиться и просит внимания, чтобы с ним поговорили - песни попели. На руках - ну 5 минут он может лежать, чтобы на него внимания не обращали, потом начинает гуркать и петь, просит поговорить и с ним. Убраться, приготовить кушать - когда гуляет на улице с няней....
и вот иногда такая тоска нападает((( Даже в ванной не могу полежать минут 20, как хочется, не говоря уже о том, чтобы просто покушать спокойно, а не забрасывать куски на бегу...
Няня нам большое подспорье.... Но все равно ничем заняться основательно не возможно((( Я уже не говорю, что не могу с сыном ни в кино сходить, ни еще куда-нибудь, про поезку на море вообще молчу - два года ребенка никуда не вывозила....
вот как??? Как не сойти с ума??? от однообразия, от отсутствия развития, от того, что нет-нет, да и промелькнет в голове мысль - что малыш то умирает...просто по-тихоньку...Иногда совсем теряю почву под ногами....Даже работа не спасает... Потому что все равно думаю о нем - как он там, как мама??? Бегом домой с работы...
За родителей переживаю.... Они со мной мой крест несут поровну...Хотя это мой крест....но одна я его не знаю как вынесла бы... И я не знаю, что будет с ними, когда все закончится.... Здоровье то мое уже начинает подводить, а им то по 60 с лишним лет.... Тимка весь в неврозе, как психолог сказала.... Иногда как нахлынет, во что семью свою втравила.... из-за глупости своей, из-за того, что очевидного видеть не хотела, да еще и малыш больной родился....Девочки, как не сойти с ума???? какие вы слова находите для себя??? Потому что все, что произошло в моей жизни за последние два года - только моя вина! не тот человек, подлый и низкий.... Напишу как нибудь эту историю в назидание.... НО! как бы там ни было - вернуть назад ничего нельзя, имею, то что имею.....