Добрый день! Вот и пришла наша очередь побывать у генетиков. Мы были в медико-генетическом центре на Тобольской д.5. Мне задавали много вопросов о семье, о здоровье, вплоть до девичьей фамилии матери. Рисовали генетическое дерево. Фотографировали уши Димы. В общем 50 минут дотошного осмотра и опроса. Мне толком ничего не сказали. У меня сколиоз и щитовидка первой степени. Но на вопрос "покажет ли кровь на кариотип отклонения по диафрагме?" врач спокойно мне ответила, что первопричина не в этом, а скорее всего в дисплазии соединительной ткани. И тут я почувствовала себя нехорошо.
С 1 сентября ходим в садик коррекционный. Группа совместного пребывания с мамой.
Идти до сада 20 минут на коляске. В 8 30 - завтрак, потом занятия: логоритмика, по коврикам колючим ходят, занятия с песком, музыка, рисование,аппликации и тд., в 11 00 - прогулка на площадке и домой. Я продолжаю подрабатывать на дому оператором, смена у меня с 12 00. Поэтому такое расписание более чем устраивает!
Мы продлили инвалидность! Что удивительно, в нынешнее неспокойное время, дали на 2 года!
Пугали меня все: врачи (при чем во всех больницах и поликлиниках), директор в реабилитационном центре, родители деток. Отказывают в этом году практически каждому в инвалидности, даже явно не здоровым детям. Я в шоке. Вот вам и санкции и вся наша обстановка в стране!!!
Мало того,что врачи "приукрасили" диагнозы нам, они еще и советовали, что я должна говорить (можно сказать врать) сотрудникам МСЭ
Люблю нашу страну, все "для людей"!
Я,конечно, подготовилась, как следует. Целую папку выписок насобирала, прокрутила в голове на что буду жаловаться. Мы в этом году не лежали в больнице. Только яичко опустили. Это заняло 2 дня. Не делали ни разу рентген, тем более КТ! Эти факты меня тоже напрягали. Выписки оказались в основном от невролога и гастроэнтеролога, по одной от торракального хирурга и из хирургического отделения. Даже у пульмонолога мы были всего 3 раза. Зато ЭХОКС с апреля почти каждые 2 недели.
В общем, на МСЭ все эти выписки отложили в сторону. А вот ЭХОКС апрельское заинтересовало больше всех. Там показатель легочной гипертензии был 50 мм.рт.ст. Вот по этому УЗИ нам инвалидность и продлили!!!
Не интересно было комиссии ни неврологическое состояние, ни осложнения после низведения яичка (у нас теперь водянка- опять надо резать), ни маленький вес и нежелание кушать самостоятельно. Только УЗИ!!!
Я там,конечно, рассказывала, как "тяжко жить". Взяла с собой пульсоксиметр (якобы я всегда ношу его с собой). А Дима взял и показал нам насыщенность 96 (это норма!!!). Показательное выступление ему не по душе . Хотя за неделю до этого сидели на пульмикорте с беродуалом (отдышка и кашель непонятного происхождения)!!! Вот так!
Давно не писала. Что-то все в кучу у нас. Почитала новые истории, иногда прямо рыдаю в голос. Дима на меня смотрит, глаза по 5 рублей, чего это я)))) В августе Диме будет 4,5 года. Я не верю просто.
Мы все бегаем, все не угомонимся. По врачам, и по реабилитационным мероприятиям.
В апреле планово поехали на ЭХОкс, у Димы опять нарасла легочная гипертензия. 50 мм.рт.ст. Хотя были в октябре, было 20, и силденафил практически сняли. Но нет!!!
Сейчас пьем дозировку в 4 раза больше, чем последние пол-года.
Через два дня после УЗИ сердца, Дима неудачно приземляется и получает ушиб зубов. Порваны губа и язык. Кровищи- жуть!!! Вызываю скорую, везут в больницу(опять Раухфуса, дом родной уже)диагноз: вколоченный ушиб одного и подвывих второго верхних передних зубов. Говорят под наркоз и вырывать, так как зубки молочные жалеть не стоит, а вот коренным это может помешать! Я отказываюсь, так как давление высокое в легочной артерии, причина не понятна и на следующий день я уже договорилась на прием к нашему пульмонологу!
Без согласия специалистов я подписывать документы на анестезию отказалась!
Понедельник: едим к пульмонологу. Смотрим на Диму- розовый, без отдышки, без синевы))), сатурация в норме (для него). Опять идем на УЗИ сердца: давление в этот раз показывает 35 мм рт.ст. Меньше, но от нормы далеко. Что это такое-не понятно, пульмонолог списала на весеннее обострение. Согласие дала на анестезию.
Четверг: под наркозом вырывают 2 зуба: один был вколочен, второй сломан внутри!
Проходит буквально пол-месяца Дима опять в скорой помощи с мигалками и сиреной. Все было вроде хорошо, мы гуляли, катались на велосипеде, пришли домой- попили йогурт и тут началось. Сначала Димасик хныкал и не хотел садится на горшок. Я значение не предала, не хочешь, как хочешь- чего реветь -то? Но дальше-больше. Я спрашиваю чего болит? Показывает в районе паха, снимаю трусики, а там шишка, огромная, красная! Дима уже визжит, выгибается! В очередной раз, дома я одна!!! Меня затрясло, мысли в голове со скоростью света просто мелькали. От паховой грыжи, до рецедива. Опять больница, опять 19-ая Раухфуса! Диагноз: это наш левосторонний крипторхизм + паховая грыжа. Девушка хирург пальцами все это убирает "на место" и записывает на плановую операцию на 13 мая. Опять наркоз. И в этот раз уже посерьезней дозировка!!!
Опять пульмонолог, кардиолог, разрешение на анестезию, ЭКГ, куча анализов и вперед и с песней в хирургию 13 мая!!!
14 мая делают операцию. Расписывать долго нет времени. Это,конечно, жуткий страх, ужас, боль. Сказали буквально 15 минут операция. Но длилось 50 минут, мне вообще показалось, что прошло уже часа 4! После наркоза Дима почти не спал, отходил очень буйно, все куда-то рвался!!!
Хирург оперирующий сказал,ч то грыжи не было, только крипторхизм. На месяц отвод от физ. нагрузок и на прием в поликлинику к хирургу! 15 мая после обеда мы были уже дома!
С 1 июня у мужа и у меня начинался отпуск! Но покой нам только снился! Диме дали сад! Ура, конечно! Но тут опять началось. Так как сад коррекционного направления. Побежали по врачам, на комиссию по комплектованию, к заведующей сада. Везде нервы трепят. Все какие-то препятствия и преграды. Только 4 июня мы уехали за город, в Ленинградскую область, где до 13 июня я ела и спала))))Подышали свежим воздухом, сосновый бор, речушка.... И тишина.... После мегаполиса просто рай!!!!
Итог: Дима с 1 сентября идет в сад компенсирующего вида, коррекционной направленности, в группу кратковременного пребывания с 8 до 12. Занятия с дефектологом ежедневно индивидуально, психологи, логопеды, музыка, и общеразвивающие занятия. И даже утром положена каша)))) Не очень близко к дому, но терпимо! А самое приятное- сад на полном гос. обеспечении, т.е. он БЕСПЛАТНЫЙ! До сих пор не верю)))
И еще)) Так как этот год я решила посвятить гастроэнтерологии и неврологии (без пульмо, а еще без хирургии (уже 2 раза), мы к сожалению не обошлись), с Димой начали заниматься аудиотренировками по методу Томатис. Большие проблемы с речью, с координацией, и после комиссии с дефектологами обнаружили проблемы в логике. Сделали обследование на аккустические столовые вызванные потенциалы. Есть отклонения на двух уровнях слева. Но все не критично. Дима даже словосочетания не говорит((( Мычит все. Хотя много слов уже выговаривает сложных. Но все отдельными словами. Обращенной речи так и нет. Может произнести такие сложные слова как ЧЕРЕПАХА, АНАНАС, МАШИНА, КРАСНЫЙ, СОЛНЦЕ. Но есть произношение очень странное, например ЗЕЛЕНЫЙ он говорит ЁТРЁДЕНЬ. Но на месте он не стоит- уже радует.
И последнее, в июле нам опять предстоит комиссия на инвалидность! Естественно, мы сделаем все, чтобы нам ее продлили. И очень постараемся, чтобы дали не на один год, а хотя бы на 2. Очень все это утомительно! Спасибо за внимание и всем здоровья и терпения!
Немножко фото скину))))
Наконец-то съездили к торакальному хирургу. Давно хотели, а тут главный детский пульмонолог, увидев нашу грудь, сказала СРОЧНО на прием!!! У Димы сердце находится левее чем надо, и врачи по разному это трактуют. Один пульмонолог сказал, что это из-за гипоплазии левого легкого. Так как места много слева, туда сердце и сдвинулось. Другой пульмонолог сказал, что сердцу мешает воронкообразная грудная клетка. Что деформация 3 степени и ее надо срочно оперировать. Кроме как вырастить легкие Диме- мы ему никак не поможем. Для этого надо выправить грудину и дать полноценно легким развиваться!
Если честно,очень переживала перед приемом. Прямо страх на меня напал. Вдруг скажет, срочно на операцию. Я плохо себе представляю, как это делать, тем более такому маленькому, тем более с такими проблема, и тем более там же стоит синтетика! Как будут обстоять дела с ней? Стоит ли вообще вмешиваться?!!!
Поехали в полюбившуюся нам больницу ДГБ 19 им. Раухфуса к Иевлеву.
Он поставил деформацию 2 степени. Сказал,что у Димы парадоксальное дыхание, при глубоком вдохе грудь должна выправляться, а у него, наоборот, втягивается. Но, ни за какие коврижки он туда не полезет. И сказал,что ни один врач не решится на эту операцию сейчас. Практически 100 % операция нам предстоит,но позже, либо по жизненным показаниям (если впадина начнет мешать сердцу)!!! Теоретически операцию проводят с 4 лет, но на практике не раньше 8 лет стараются! А лучший возраст для проведения такой операции 12-14 лет!!! И он объяснил почему. Впадина образуется, так как ребра растут как надо, а грудина отстает! И обычно у детишек, которых прооперировали в 8 лет случаются рецидивы в подростковом возрасте. Потому что в период интенсивного роста начинает происходить тоже самое, грудина отстает от ребер в росте и она опять западает. У мальчиков это еще сильнее выражено, так как они склонны в переходный период резко расти.На вопрос как именно проходит операция ответил, что на данный момент около 20 способов выправить грудную клетку. Способ будет подбираться индивидуально! Посмотрев нашу КТ, сделал свой вывод. Сердце смещено влево за счет гипоплазии левого легкого, правое легкое раздуто и тоже дает свой эффект смещения сердца влево. Но на боковых снимках четко видно, что грудь не достает до сердца и легких, и там еще достаточно места, чтобы им расти. Так что на осмотр в 5-7 лет.(если потребуется по показаниям,то раньше) А из рекомендаций- не болеть легочными заболеваниями. (только вот как?)
Дима с папой съездил к кардиохирургу на прием в ДГБ №1 на Авангардной,14. Поехали туда с целью сделать ЭХОКС (так как снизила пульмонолог наша в июле прием Виагры с 20 мг до 15) и дабы нам дали выписку от кардиохирурга для бесплатного получения Виагры (эти действия мне расписал Минздрав Санкт-Петербурга, ответив на мою очередную жалобу). У нас есть хорошая новость давление в легочной артерии снизилось до 20 мм. рт. ст (по моему норма до 16), но нам так и не дали никакую выписку, и мы все так же покупаем лекарства за свой счет. Врач нам сказал, что снижать нам препарат не будет и писать ничего не будет, так как мы не кардиологически больны, а пульмонологически!!! (ему еще за прием с УЗИ 2860 отвалили, бесплатно нереально попасть!!!)Вот и и идите к пульмонологам! А в Минздраве строго настрого принимают выписки только с ДГБ № 1. Вот так, как обычно, все делают "для людей". Устала бороться...
Ну да ладно. Переговорила с пульмонологом, и она нам еще снизила виагру до 10 мг в сутки!!!! Урррра!!!! Будем надеяться, что постепенно совсем сможем отказаться!
Сегодня были еще у гастроэнтеролога и невролога! Но об этом в другой темке))))
Доброго времени суток, девочки! Вот решилась написать , спустя 3 года, нашу историю! Многострадальную, но , как говорят врачи, с положительно динамикой!:) Теперь я даже могу и пошутить) В общем беременность моя была первая, протекала без особенностей. Жили мы в далеком заполярном городе. Мужа моего забрали в армию, а через неделю я пошла на УЗИ, где поставили диагноз ВДГ плода (врожденная левосторонняя ложная диафрагмальная грыжа). Срок был 32 недели. Что я тогда испытала, не передать словами! УЖАС!!! В общем тут началось…..
Сначала в республиканскую клинику отправили для подтверждения диагноза. Там было 2 лагеря врачей! Одни давили, что я молодая, надо избавляться рожу еще (7 месяцев уже ребенку, чокнутые, извините), другие кричали, что каждый ребенок имеет право на жизнь.