Войти
Ольга
46 лет Подольск, Россия
На сайте с 05.07.2014, последнее посещение — 8 лет назад
Добавить заметку
3
записи
6
друзей
2
подписчика
Категории
За всё время
Ольга
Дима, 24 года 3 месяцаМаргарита, 11 лет 1 месяц Подольск
Диагноз поставлен ((((( как ни ужасно, СМА.

На прошлой неделе выписались из НИИ педиатрии с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия) под вопросом... На этой неделе пришел результат генетического анализа Маргаритки, диагноз СМА подтвержден. Как ни горько и больно, но это так... Неделя слез и бессилия... Неделя разговоров с СМА-мамочками в контакте и вообще в интернете... Моральная поддержка шла от очень многих, девочки из контакта даже помогли денежками и постоянно пишут слова поддержки... Это очень помогло. Тяжело очень, высказать это нельзя... Но... Надо жить дальше, просто жизнь будет другая и никогда уже не станет такой, как прежде... Надо это осознать и привыкнуть... Интернет помогает, здесь можно высказаться и пережить свои чувства... Дома тоже стараемся разговаривать и не держать боль в себе... Моя девочка чувствует себя хорошо, улыбается, смеется... А значит надо постараться и дальше сделать ее счастливой и сделать каждый ее день насыщенным и радостным !

Ольга
Дима, 24 года 3 месяцаМаргарита, 11 лет 1 месяц Подольск
История Маргаритки

Маргаритка - очень долгожданный ребенок. Я не думала, что у меня будут еще дети, два неудачных брака и много чего негативного в жизни.,, но повстречался замечательный человек, мой муж, и после раздумий мы узнали, что я беременна. Счастье - словами не описать. Беременность прошла гладко, без лекарств и сохранений, рожала в 35 лет, девочка при ЭКС, 53 см и 3240 кг, полностью доношенная, без проблем. Прививки все делали по возрасту. От врачей претензий и замечаний не было, все в норме. До 6 мес. Развиваемся хорошо, переворачиваемся, голову держим, гулим... Дальше начинаю замечать, что ничего нового не появляется... Другие детки начинают присаживаться, опираться на ножки, садиться... Мы ничего из этого не делаем. Нет попыток ползания, опоры на ноги, невролог ставит сильную гипотонию. Массаж делали в 6 и 7 месяцев. Таблетки и капли результатов не дали, уколы кортексина тоже, сделали курс войты 20 сеансов, тоже изменений мало. Только стала чуть быстрее переворачиваться, ножки не отдергивает от опоры и спинку чуть лучше стала держать.

Сейчас Ритульке 9,5 мес, нет опоры на ноги, не сидит, не ползает, не встает, по комнате перекатывается кувырками. Съездили в Морозовскую больницу, сделали ЭНМГ, показало, что рефлексов на ногах нет и очень слабые импульсы на мышцы идут. Чувствительность не нарушена. Съездили в НИИ педиатрии к Семиной Галине Юрьевне, нас кладут 14 марта на обследование и установку диагноза. Пока никто ничего толком не говорит. Будет ли дочка вообще ходить и стоять... Мы все в растерянности и опасениях.... Из диагнозов пока под вопросом дисплазия соединительной ткани и структурная миопатия. Большие надежды возлагаем на НИИ и Галину Юрьевну... Сейчас как слепые котята, не знаем, что делать и куда податься....
Ольга
Дима, 24 года 3 месяцаМаргарита, 11 лет 1 месяц Подольск
НИИ педиатрии ОРВ (отделение раннего возраста)

14 марта ложимся в НИИ педиатрии в отделение раннего возраста к Галине Юрьевне Семиной. Диагнозы под вопросом, будут все уточнять после обследований. Надеемся, конечно же, на лучшее... Так хочется, чтобы наша девочка стала стоять, сидеть и ходить...

Дима
24 года 3 месяца
Маргарита
11 лет 1 месяц