Давно собиралась написать, хотелось как-то структурировать прошлый тяжелейший год..
Текста много, может кому будет полезно.
В три недели начались первые высыпания, в месяц поставили диагноз Атопический дерматит и понеслось. Сначала вызывала врачей на дом, пришли два горе-аллерголога, потом, поняв, что хорошее на дом не ходит, мы начали свой поход по врачам..
Я посчитала, за первый год жизни мы были у 14 аллергологов и 3 дерматологов, пять раз сдавали кровь из вены, четыре раза делали прик тесты.
До полугода сыпь была по всему телу, лицу и голове. Сыпь для нас - это от мелких колючих прыщиков до огромных воспаленных бляшек ярко-красного цвета, сопровождающихся сильнейшим зудом, местами трескавшихся с сукровицей. А с полугода до года еще добавился кошмар под названием "ад на лице" - мокнущая часть лица, все что ниже глаз (вот один из наглядных постов https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3256795 И это все еще и при постоянном гормоне (в основном, адвантан, далее пимафукорт, локоид, целестодерм, оксикорт, скинкап, элидел). После каждого посещения врача давала себе зарок остановиться и терпеть, но в какой-то момент терпение заканчивалось, становилось страшно и я в панике и с надеждой бежала к следующему. Полгода мокнутий на лице при самой жесткой диете и постоянном гормоне (гормон на лицо! Полгода!) - это чертовски сложно и страшно.Диеты я перепробовала все, от ротации (типа нужно питаться полноценно, а то организм недополучает бла бла бла - не наш вариант), до моно диеты (сидела по 4 дня на рисе с водой, потом перебирала по 2-3 продукта, тоже никак).
Приходя к новому врачу и описывая нашу ситуацию, я говорила, что связи с едой я не вижу/ не могу найти, сыпет на все! врачи это с готовностью подтверждали (виновник слюни, незрелость жкт, дисбактериоз, стафилококк внутри и снаружи, психосоматика и тп). Но мысль, что есть она, наша диета, да я не могу ее найти меня не оставляла и страшно мучила.
Коротко у кого были и их оригинальные мысли (хотела еще и лечение, но очень уж длинно получится):
- в 1,5 мес - Профессор аллерголог Потемкина, "Наши дети" Реутов, ротация и собственная таблица аллергенных продуктов
- в 3 мес - Научный Центр Здоровья Детей
аллерголог Галеева Е.А. Вот у нее было гениальное предложение лечить нам стафилококк антибиотиками. И я, не будучи еще в теме, засомневалась и не послушалась. Я молодец.
- Там же, диетолог Лукоянова О.Л., ничего полезного.
- НККЦ, Сыров В.В. - прописал вернуть молочное и мазать целестодерм..
- Меньше чем через месяц удалось попасть к Смолкину Ю.С. Впервые в 4 мес, два визита, нашел основные аллергены приками, молоко, гречка, банан. Немного полегчало, потом снова. Во второй раз были у него в 9 месяцев, пять визитов, нашел еще приками аллергены, но результата не было совсем. В итоге обвинил частое гв, перегревание и стаф на коже. Денег мы у него оставили огого.
- ИАКИ, любимый мой Чебуркин А.А., были всего трижды, но консультаций по телефону часа на четыре минимум (для сравнения, Смолкин на тел не отвечает, даже с помощью сотрудниц ресепшн с ним связаться не удалось в экстренный момент и 3 из 7 визитов длились около 5 минут, стоимость брал полную). Толку от рекомендаций было не много, но он "вел" нас телефонными разговорами в самые сложные периоды, придумывал новое лечение, врачей, и было ощущение контроля над ситуацией.
- там же, дерматолог Корначева Л.А., отзыв по ссылке (https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3207871 не полезно.
- институт Габричевского, аллерголог Лаврентьев, никак, отправил сдавать панели пищевые и респираторные - по нулям, повторно не пошли.
- гематолог Мамедова в морозовской (направил Чебуркин), из полезного - мы не ее пациенты.
- Университетская детская больница им. Сеченова (по рекомендации Чебуркина)
аллерголог Кудрявцева А.В., 2 посещения, кромглициевую кислоту порекомендовала; дала контакт врача-студента, который выписывает на нее рецепт для покупки в германии; отправила меня к психотерапевту; причина мокнутий - психосоматика и слюни). Из полезного - синьку посоветовала, пачкается адово и видок кошмарный, но вещь хорошая.
- НИИ Питания на Каширке (по рекомендации Кудрявцевой)
Аллерголог Ларькова И.А., принимает прямо в отделении детской аллергологии, сказала, что ложиться нам можно (мы туда на разведку как раз по этой теме ходили), но лечить нас будут теми же гормонами, да еще и внутривенно, и никакого нового обследования не обещается.
- педиатр-аллерголог Вертлина И.Л. - выбрали ее "своим" врачем с позиции универсальности, финансов, местоположения и адекватности. ("Доктор Жулебин" и "Сто-мед" в Люберцах).
- еще в питере один аллерголог, один дерматолог (не сохранила бумажки, но и не суть..)
- дерматолог Зарипова ("Институт Здоровья" в Люберцах) - восстанавливать микрофлору кожи поливалентным пиобактериофагом в виде примочек, оригинально, но бесполезно.
- и та-дам! Никому не известный аллерголог Субботина О.А., принимающая в "офисе" в жилом доме, вывела нас наконец в ремиссию. Про нее надо отдельный пост написать, а пока можно почитать по ссылке инОрмация в комментариях https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3289103#comm_156679629
И что мы сдавали из анализов:
В 3 мес в НЦЗД кровь на аллергены и общий ИгЕ - все в норме;
В 6 мес кровь в габричевском - панель 2 - не показала, IgE, IgG, IgM, IgA.
В 7 мес инвитро - лимфоциты CD 3, 4, 8, 16, 19, 56).
В ИАКИ кровь антитела к глиадину и к тканевой трансглутаминазе; на аллергены методом иммунокап и фуке - показал малюсенькую аллергийку на молоко и овсянку.
В 11 мес кровь на биохимию (кальций, фосфор, железо, цинк).
-Мазок из носа на эзионофилы, мазок с щек на стафилококк.
- Анализы кала на дисбак, копрограмма, углеводы, тут как у многих, стаф, слизь, скрытая кровь, ничего особенного.
- Моча общая и проба сулковича.
- Узи вилочковой железы, сердца, щитовидки, печень, желчный, поджелудочная, селезенка, почки, мочевой - придраться особо не к чему.
По рекомендации мамочки с бб я попала к педиатру Асмоловой Г.А. в Филатовской больнице, она сразу направила нас на прик-тесты к Субботиной Ольге Александровне. И, чисто случайно, попали мы к ней ровнехонько в Федин др, ему исполнился год в день, когда по прикам составили диету и я убрала все гормональные в коробочку (коробочка понадобилась большая) подальше. В наш первый приём сделали 25 приков, на основные крупы/мясо/овощи. Оказалось, реакция на все, кроме пшена, кролика и кабачка. Пшеница, индейка, кукуруза, рис и горох, которые по смолкинским прикам двухмесячной давности были чистыми - показали сильнейшую реакцию. Через неделю сделали еще 25 продуктов, можно киноа, цветную капусту, яблоко печеное. Брюссельскую капусту и грушу только мне.
На новой диете кожа стала лучше сразу (первые пару-тройку дней не хуже, потом лучше), зуд же сохранялся еще месяца 1.5-2. Сейчас лицо не идеальное, но зуда нет и стараемся расширять рацион из продуктов с минимальными титрами. Могу позволить себе иногда погрызть сахарку леденцового да чаёк слабенький зелененький). На гв, надеюсь, будем лет до 2, а там как пойдет.
И фото из наименее страшных, но показательных. Вот таким был Федечка треть своей жизни.
И еще, спасибо мамочкам из этого сообщества! Вы поддерживали меня в трудные минуты, делились опытом, помогали советом и просто жалели, когда это было нужно. Спасибо вам!:)
Ссылка на мой пост про субботину