Что такое «нормальный»?

В данной публикации в свободном переводе представлена статья из блога Кэрри Кариэлло, матери 9-тилетнего аутичного ребенка и автора книги «What Color Is Monday: How Autism Changed One Family for The Better» («Какого цвета понедельник: как аутизм изменил одну семью к лучшему»).

Почти каждый день кто-нибудь спрашивает меня о чем-то вроде: «А когда вы поняли, что Джек не является нормальным ребенком?». И тогда они останавливают себя и, немного заикаясь, извиняются за то, что назвали его ненормальным. Их лица краснеют, они отворачиваются или смотрят себе под ноги. «Я хочу сказать, вы знаете, что такое нормально, нет нормального, извините за это слово, «нормально»».

Я никогда не могу понять, к чему вся эта суета. Лично я люблю слово «нормальный». Нормальный - это хорошо. Нормальный означает… ну вы знаете, нормальный. Если бы у нас не было нормального, мы не имели бы ничего другого, например, экстраординарного, или посредственного, или громадного. Нормальное устанавливает планку.

Я хочу сказать, что, по большей части, я нормальна. Я чрезвычайна в некоторых вещах (в приготовлении шоколадно-бананового хлеба) и посредственна в других (подтягивания).

А что на счет остальных членов моей семьи? Они вполне нормальны. Они, конечно же, причудливые, но эти их причуды, такие как жесткость Генри и любовь Джои к Minecraft, а также страх Чарли перед грозой, уравновешиваются теми другими вещами, в которых они восхитительны, например, в том, как они танцуют комиссионном магазине, играют в бейсбол или раскрашивают. И в том, как они умеют смешить своего брата Джека.

Потому что Джек не так нормален. Джек не смеется каждый день или даже через день. Он не любит бейсбол и командные виды спорта в целом, он не играет с другими детьми, он не смотрит людям в глаза. Он не станет есть влажную пищу, и он ужасно боится собак, голубой воды в унитазе и пожарной сирены.

Но это должно быть сказано, и, как его мать, именно я должна быть тем человеком, который скажет это. Он не является нормальным. Это ненормально, задавать один и тот же вопрос о черной вдове по сто раз в день, или кричать, если собака появляется в передаче «Смешное домашнее видео», или впадать в панику, если в машине играет неправильная радиостанция.

А вы знаете, что еще ненормально в отношении Джека? Его сверхъестественная способность запоминать даты, его любовь к музыке, его умение обращаться с техникой. То, как он бросает вызов своему расстройству и пишет письма, тайно восхищаясь кем-то.

Билл Гейтс не является нормальным. Мать Тереза не является нормальной, также нельзя назвать нормальным Хью Джекмана. Все они имеют особые, специфические качества, такие как яркость, доброта или очень хорошая внешность. (Чтобы не возникло путаницы, в последнем случае я имею в виду Хью Джекмана).

Как-то в выходные мы были в доме у моей сестры в честь первого причастия ее сына, и в середине торжества Джек дестабилизировался, расстроился и взволновался. Он бегал из комнаты в комнату, пробираясь между гостями, и проявлял аутостимулирующее поведение. То и дело он вытаскивал пальцы изо рта ровно настолько, чтобы завизжать на мою сестру с целью убедиться, что ее собаки не смогут вырваться. Сара, как хорошая тетя, приняла все это спокойно и успокаивала его, говоря, что собаки были далеко, что он в безопасности, и что не стоит волноваться. Я же, как ужасная мать, едва замечала это, в основном, потому что Джек вел себя так каждый раз, когда мы навещали мою сестру, и я привыкла к этому. А еще потому что у нее был лучший шоколадный торт с белой глазурью, который я когда-либо ела, так что я отвлеклась.

В какой-то момент я балансировала между вторым куском торта и беседой с гостем, который отмечал, каким нормальным казался Джек, и насколько он высокофункционален. Я посмотрела на своего сына, который как раз в этот момент запрыгнул сверху на восьмидесятилетнего дядю моего сводного брата, потому что ему показалось, что он слышал, как одна из собак поднимается по лестнице. Я поставила тарелку с тортом и отправилась извиниться перед дядей Джо и снять своего девятилетнего сына с тела ошеломленного человека.

Да, это действительно нормально.

Снова и снова я поражаюсь потребности людей сглаживать «острые углы» аутизма, смягчать в своих разговорах негибкость, тревожность и задержку речи, говоря, что ребенок выглядит нормально. Я думаю, это какой-то естественный инстинкт, попытаться втиснуть Джека в понятия обычного, регулярного, типичного. Нормализовать его. Я сама пыталась делать это первое время, пока была испуганной молодой матерью, а он - неговорящим малышом. Но постепенно я учусь тому, насколько контрпродуктивными бывают попытки втиснуть квадратного Джека в наш круглый мир, как болезненно и неправильно он это ощущает.

В феврале прошлого года мы застряли дома одним снежным воскресным днем. Когда мы закончили обед, я сказала детям, что им нужно найти себе какое-то продуктивное занятие, потому что телевизор и вайфай в тот день уже закончился. После долгих переговоров и стонов, все они отправились в разных направлениях: Джои к своему столу с Lego, Чарли и Роуз пошли играть в шахматы, а Генри занялся своим паззлом. Джек вытащил давно забытый рождественский подарок, комплект для создания календарей.

Я зашла в кухню, где он рисовал, и остановилась, чтобы полюбоваться его работой. Я была тронута, заметив, что он внес туда все наши дни рождения и нарисовал изображение человека и его любимого подарка в нужном месяце. И в этот момент у меня появилась странная мысль. Сидя на кухонной стойке, наблюдая за тем, как тщательно он вырисовывает конструктор Lego для Джои в марте, я подумала о том, как я рада, что у него есть этот диагноз.

Потому что, если бы у Джека не было диагноза, если бы мы шли дальше, пытаясь делать вид, что все прекрасно и нормально, я бы не сидела в своей теплой кухне и не хвалила бы его рисунок в этот зимний день. Я бы переживала о том, почему он не раскрашивает, почему всегда играет один, почему не отвечает на вопрос немедленно, когда я спрашиваю его, какой его любимый цвет.

Я бы тратила все свое время, сосредотачиваясь на том, кем он не является, а не на том, кем он есть на самом деле.

Это не значит, что я понижаю планку или устанавливаю для него другие стандарты, как раз наоборот. Диагноз Джека, который звучит как «расстройство аутистического спектра», побуждает меня постоянно искать способ помочь ему стать как можно лучшей версией себя самого. Но эта версия не может в действительности быть «нормальной», и я себя чувствую комфортно.

Потому что я не хочу нормального. Нормальный ребенок не скажет мне, что четверг красного цвета, а в кино мы в последний раз ходили 22 февраля 2013 года. Нормальный не будет вдохновлять меня на поиски номерного знака штата Вайоминг

Может быть, вам интересно, как прошел остаток дня в доме моей сестры. В конце концов, Джек успокоился, Джо поднял его на спину и взял в подвал, чтобы заглянуть в ту комнату, где оставались собаки. В то время как Джо говорит о том, какие эти собаки воспитанные, Джек поочередно то закрывал уши руками, то вцеплялся ему в плечи. Но он оставался там достаточно долго, успокоившись настолько, чтобы сказать, что сегодня они выглядят уставшими.

О, и прежде, чем мы уехали, я съела третий кусок торта. И это совершенно нормально, не так ли?

http://www.fl-life.com.ua/wordpress/archives/10453