@id1684279 (Ильмира) — дневник на Babyblog.ru

Ильмира

50 лет Пермь, Россия

На сайте с 02.01.2015, последнее посещение — 12 лет назад

Добавить заметку

записи

друзей

подписчиков

Год

2015

Месяц

Январь

Выбрать все Редактировать

Требуется помощь мальчику с опухолью головного мозга Прошу Вас, помогите Илюшеньке с опухолью головного мозга!!! Илюша Максимов, 2 года 5 месяцев, г. Набережные Челны ДИАГНОЗ: Опухоль головного мозга (пиломиксоидная астроцитома), внутренняя окклюзионная гидроцефалия. Открыт сбор на обследование и лечение в клинике САНТ ЖОАН ДЕ ДЕУ (Испания). Сумма к сбору 48 712 евро! Срок - 31 января 2015 года Группа помощи в ВК: https://vk.com/ilusha_maksimov Документы: https://vk.com/docs?oid=-82424313 Счет на обследование: https://vk.com/doc-82424313_354856375 Счет на операцию: https://vk.com/doc-82424313_354931394 Счет на химиотерапию: https://vk.com/doc-82424313_354931413 В январе 2014 года мама Илюши стала замечать, что у малыша изменилась походка, стал часто падать. Сразу обратилась к врачам. Врачи стали проводить обследования и только в апреле обнаружили опухоль головного мозга. Илюшу сразу направили в НИИ им. Бурденко для проведения операции и в мае ему была проведена операция по частичному удалению опухоли. После операции, Илюшу перевели в Казанскую ДРКБ, где он находится и по настоящее время. После операции Илюша перестал ходить. У него постоянно держится высокая температура, так как врачи, при проведении операции, задели часть мозга, отвечающую за температуру тела. В настоящее время состояние ребенка только ухудшается. У него постепенно перестают работать ручки, в голове постоянно скапливается жидкость, которую постоянно дренируют. А это операция. Ребенку два раза в месяц, а иногда и чаще проводят операцию по дренированию. Вся голова Илюшеньки в шрамах от различных операций. Вы представляете сколько уже пережил наш малыш за один год своей жизни!!! Врачи не могут объяснить причину постоянного скопления жидкости и ухудшения состояния Илюшеньки, поэтому было принято решение искать клинику, где смогли бы помочь Илюшеньке. На наш призыв откликнулись врачи из клиники Сант Жоан Де Деу (Барселона). Врачи этой клиники имеют большой опыт лечения данного типа опухоли. Так же в данной клинике проводят реабилитационные мероприятия, позволяющие исправить последствия, причиненные данным типом опухоли (в частности, врачи данной клиники дают надежду, что Илюша опять начнет бегать,как все здоровые ребятишки)! Но для того, чтобы вылечить Илюшеньку, средств у его мамы нет, так как она воспитывает Илюшеньку одна. Папа у Илюши умер, когда малышу был всего 1 годик. Бабушка у Илюши - инвалид, поэтому работает один дедушка. Поэтому, ПРОСИМ ВАС, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!! ПОМОГИТЕ ИЛЮШЕНЬКЕ ПОПРАВИТСЯ И ОПЯТЬ ВСТАТЬ НА НОЖКИ!!! Реквизиты для помощи Илюшеньке: Карта Сбербанка 639002629019372829 Номер МТС + 7 9874089735 Номер Билайн + 7 9673648214 КИВИ кошелек +79872323038 Новости об Илюшеньке Новости от 07.12.2014 Ольга Белоусова Девочки, только вот вышла из палаты Илюши. Вышла и плачу, т.к так и не смогла сдержать слез. Очень хотелось прижать его к себе и шептать что все все будет хорошо. Он все время ПЛАЧЕТ, ПЛАЧЕТ без слез. Господи. При мне приходил доктор, завтра будет решаться вопрос, будут ли ему устанавливать зонт с наружи, для откачивания жидкости с правой стороны. С левой уже стот зонт внутри и от туда жидкость уходит. А вот справа начала скапливаться. У них не Рак, опухоль 2 степени, это и не рак и не совсем утешительно, т.к растет, оперировать ее не возможно, поэтому делают химию. Помимо того, что он перестал хорошо сидеть, совсем не ходит, ручками тоже не может работать, так что то стало плохо с дыханием. В итоге конкретного диагноза нет. Таня молодец, держиться конечно. Боже, как же сложно видеть боль ребенка и понимать что не знаешь как ему помочь. Буду с нетерпением ждать девочки от вас тоже любой информации о нем. В сл.выходные поеду к ним снова. Что то надо придумать, пока не знаю что. Может написать га первый канал, в передачу Пусть говорят Малахову. А вдруг отреагируют и постараются помочь. Новости от 08.12.2014 Татьяна Максимова У нас сейчас главная проблема в том,что сын слабеет на глазах,слабеют мышцы,МРТ ничего не показывает,врачи теряются в догадках-сейчас глпвное узнать причину этого недуга,а сама опухоль отвечает на химию,она уже уменьшилась в два раза. Короче пока ждём что завтра скажут нейрохирурги. Сегодня начал лучше сидеть,вроде дыхание пошло на улучшение,завтра будут делать операцию. Новости от 09.12.2014 Татьяна Максимова Операция у нас в третью очередь,так что ещё долго ждать. Слава богу,сегодня ночь прошла спокойно как никогда,ни разу не плакал,я счастлива,значит будут силы на операции. Еще раз всем огромное спасибо за заботу о нем. Извините,но надо собирать вещи для переезда пока сынишка спокойно играет. Новости от 09.12.2014 Операция прошла успешно,наркоз перенес нормально,с одной стороны шунт подправили,с другой поставили дренаж,ещё сынишку не спустили,пока в реанимации,но сказали уже на подходе,жду. Зацелую с ног до головы. Девочки ещё раз огромное спасибо за поддержку. Сейчас разбираю вещи чтобы освободиться к его появлению,позже ещё напишу. Новости от 09.12.2014 Спустили,все нормально,адекватный ребёнок,капризничает. Святой водой напоила,плачет как только беру планшет. Новости от 10.12.14 Состояние у Илюши после операции удовлетворительное, только дыхание опять тяжелое стало (дышит диафрагмой). Сегодня делали УЗИ головы. На УЗИ присутствовал врач. Судя по лицам врачей, делавших УЗИ, операция прошла успешно. Вчера до операции один желудочек отходил от нормы, а сегодня по данным УЗИ желудочки стали симметричны. Новости от 11.12.14 Состояние у Илюши более менее нормальное, только немножко капризничает. Все просится, чтобы его на груди покачали. Ручки и ножки слушаются малыша плохо, но он все равно сидит и играет игрушками, пытается взять в ручки. Взять не может, ворочает их, сердится, что не получается. Стал активнее, голос прорезался. Пока такие новости. Спасибо, что Вы с нами и поддерживаете нас с Илюшей в трудную минуту. Новости от 13.12.14 Илюша уже две ночи плохо спит. Опять постоянно плачет. Вроде бы уснет, но потом опять просыпается и плачет. Помогает только обезболивающее. Когда Таня спрашивает у Илюши о том, что боли, он не говорит и не показывает, а только показывает, что дуть надо. Так что не понятно, что всё-таки беспокоит Илюшу. Вчера врачи на обходе начали поговаривать о массаже или хотя бы ЛФК. Вчера днем Илюша кушал яблоко, и у него изо рта выпал кусочек, Так Илюша его тихонечко поднял ручками и в ротик положил. Старается малыш ручками работать. Пока такие новости. Спасибо, что остаетесь с нами! В настоящее время идет поиск клиники, готовой принять Илюшу! Новости от 15.12.14 Состояние Илюши более-менее нормальное. Днем малышик веселый, играет. В субботу к нему приехала бабушка, так как маме Тане нужно было срочно уехать в Челны по делам. Илюша очень обрадовался приезду бабули. Сегодня он играет с бабушкой в ладушки и передает коробочку. Так они пытаются разрабатывать ручки. Ночью Илюша спит плохо, постоянно просыпается и плачет. Его что-то беспокоит, когда он спит. Врачи говорят, что это из-за того, что у Илюши снизилось давление и он еще не привык к новому. Пока такие новости. В настоящее время идет поиск клиники. Разосланы документы в клиники Германии , Австрии и Испании (Сант Жоан Де Деу). Пока на рассмотрении. Ждем! Спасибо, что остаетесь с нами и поддерживаете Илюшу!!! Новости от 18.12.14 Состояние Илюши днем более менее нормальное. Больше стал играть. Мама Таня уезжала на два дня в Челны, чтобы сделать документы и Илюша был с бабушкой. Вчера Таня вернулась обратно к своему сыночку и Илюша теперь свою маму никуда не отпускает, так как, видимо, боится, что куда-нибудь опять уедет. Вчера делали УЗИ головы. Результат УЗИ врачу не понравился, говорит, что шунт не нравится, как работает. К опухоли у врачей претензий нет. Чтобы выяснить причину, завтра Илюше будут делать КТ. Ночью Илюша очень плохо спит. Постоянно стонет и ворочается. Его что-то очень сильно беспокоит. Что касается клиник. Отправлены документы в различные клиники Австрии, Германии и в клинику Сант-Жоан (Испания). Из Австрии уже получен отрицательный ответ. Из Испании обещают дать ответ к концу недели. В Германии запросили дополнительные документы. Так же рассматривается вопрос приглашения на выездную консультацию заведующего нейрохирургическим отделением Детской клинической больницы № 1 г. Новосибирска Половникова Евгения Владимировича. В настоящее время Евгений Владимирович находится в отпуске. Выходит только 25 декабря. Будем с ним созваниваться. Пока такие новости. Спасибо, что остаетесь с нами и переживаете за малыша! Новости от 19.12.14 Илюша твердыми шагами идёт на поправку,видно не вооруженным глазом,спать стал намного лучше,пытается говорить,правда на иностранном-но ведь было бы желание. Илюша начал покашливать и у него появились сопельки. Вчера приходил педиатр и услышал хрипы. Назначил нам рентген. Так же вчера ходили на КТ. По результатам КТ там где шунт стоит все хорошо,а где дренаж не очень (попал воздух),поэтому пока дренаж оставляют.Врач сказал, что еще подренируют. Вчера Илюша, наконец-то, самостоятельно поел пюре с ложки. Танюша недеется, что может теперь и зонд уберут. Анализы у Илюшеньки хорошие. Поэтому, после того, как уберут дренаж, Илюшу переведу обратно в онкологию для продолжения начатой химии. Сегодня Таня с Илюшей идут на прием к неврологу. Новости от 22.12.14 НОВОСТИ ОБ ИЛЮШЕ: У Илюши все выходные было переменчивое состояние. Ночью он плохо спал и температура поднималась до 38 градусов. А днем у Илюшеньке было все хорошо. Малыш был весёлый, играл. Сегодня Илюша сам попытался есть печенюшку. Мама Таня ему дала печеньку в руку, а он сразу ее в рот потянул и уронил ее. Пальчики еще плохо держат. А вторую печеньку Илюша уже аккуратненько подносил ко рту, чтобы не уронить и так съел половинку печеньки. Мама Илюшеньке потихонечку пытается растирать ручки и ножки, так как из-за температуры массаж малышику делать нельзя. Ручки Илюша дает трогать, но как только Таня берет ножку, Илюша начинает плакать. Новости от 24.12.14 Илюша опять стал капризным. Его опять что-то беспокоит. Часто начала подниматься температура до 38 градусов. И Танюша тоже начала температурить, видимо подхватили вирус. В понедельник у Илюши убрали дренаж, а вчера перевели в онкологическое отделение. У Илюши завтра начинается химия. Ночью Илюша так же часто просыпается и плачет. Спасибо, что помогаете нашему мальчику!!! Ему так важна Ваша поддержка!!! Без Вашей помощи им не справиться!!! Новости от 26.12.14 Сегодня Илюша лучше спал,хотя как всегда в час ночи начал плакать,такое ощущение что по будильнику плачет. Весь день вчера была температура как у нормального человека 36,6, а с утра сегодня опять поднялась до 38,2. А так ведёт себя хорошо,весёлый,играет,говорит на иностранном языке. Сегодня Илюшенька собирается на елку в больнице. Пока такие новости. Спасибо, что помогаете и поддерживаете малыша! Новости от 30.12.14 Друзья! Хотелось бы прояснить ситуацию по поводу приезда заведующего нейрохирургическим отделением Деткой клинической больницы № 1 г. Новосибирска Половникова Евгения Владимировича. После того, как ему были направлены все недостающие документы, сегодня от него был получен ответ, что он не приедет, так как не видит смысла. Он сказал, что врачи сделали все грамотно. Поэтому он не видит смысла для его приезда, чтобы не тратить деньги! Но состояние Илюшеньки не улучшается. Малыш продолжает плакать по ночам, у него продолжает держаться температура. Так же у него плохо работают ручки и совсем не работают ножки. И каждое утро у него начинается не со слова "Мама" и не с улыбки, а с плача и со слова "Бобо". А что у него "бобо" он сказать не может! Поэтому волонтерами было принято решение продолжать поиск клиники. И на наш призыв ответила клинка Сант Жоан Де Деу, которая имеет весьма успешный опыт лечения данного типа опухоли, а так же ее последствий! Все средства собранные группой на консультацию Половникова Евгения Владимировича будут направлены на лечение Илюши в клинике Сант Жоан Де Деу. Новости от 02.12.15 Состояние Илюши прежнее. Днем малыш играет, лепечет что-то по своему, улыбается, но как наступает ночь - каждые два часа обезболивающие. Без них Илюша плачет и не может спать. Вчера вечером опять поднялась температура до 37,7 градусов, а ночью уже была 38,2. Ручки все так же плохо работают, но Илюша пытается брать ими игрушки. У него не всегда получается, но он старается. Пока такие новости. Прошу Вас, помоите Илюшеньке! Ему без Вас не справится! История болезни Венера Самигулина Извините конечно...но НЕ написать не могу...сердце кровью обливается...и слезы все время наворачиваются. С Миланькой в палате лежит мальчишка по имени Илья, ему 2.5 годика. У него опухоль головного мозга. Мама у Илюши одна...отец умер когда Илюше был годик. Из родных есть только бабушка и дедушка. Больше помочь некому. У ребенка отказали ноги и руки...ребенок самостоятельно не сидит...только в лежачем положении...а на днях перестал есть и пить. Врачи говорят что то защемило в спинном мозге. Будут ставить зонд. У Илюши уже была операция в Москве, опухоль удалили, но она начала расти снова. Ребенок не разговаривает, а все время плачет, видимо что то болит, а сказать не может. Передвигать его тоже нельзя, у него в голове сзади торчат трубки для откачивания жидкости. Поэтому я решила написать сюда...может кто откликнется. Илюше необходима одежда, так как его вещи стали маленькие, а купить ему вещи некому... Мама не может отойти от ребенка.. . также не откажется от пеленок и памперсов...ребенок все время лежит и ходит под себя...Мама Илюши не в состоянии одна поднимать ребенка...так как ребенок крупненький. Еще не откажется от игрушек и от материальной помощи... Пожалуйста люди не проходите мимо него тоже... собранные вещи, пеленки, подгузники и т.д. мы увезем сами как только собиремся к Миланьке. А к ней ездим часто...бывает раз в неделю...бывает и два. Спасибо всем заранее! От мамы Илюшеньки Илюша родился 11 июля 2012 года. Роды были преждевременные на сроке 8 месяцев. После родов Илюшу положили в реанимацию, так как он не дышал самостоятельно.Через неделю перевели в ОПН,а через месяц выписали домой. Он быстро набрал вес,даже перегнал сверстников,развивался вовремя, в год пошёл. В январе 2014 начали замечать,что он стал ходить неуверенно,часто начал сильно падать на попу,сначала думали испуг,потом решили что защемление. Почти сразу обратились к врачам,а они как всегда начали перекидывать нас от одного специалиста к другому,пока мне не посоветовали сделать МРТ. А чтобы провести МРТ в Челнах надо лечь в больницу и ждать талончик. Я не стала ничего дожидаться и сделали мы МРТ за свой счёт. По результатам МРТ у Илюши обнаружилась опухоль второй степени и она растёт на пересечении зрительных нервов. На следующий день нас прямо на скорой отправили в Казань в ДРКБ,но заведующий нейрохирургическим отделении был в отпуске и нас направили в Москву в НИИ им.Бурденко. В НИИ имени Бурденко опухоль Илюше удалили. При проведении операции у Илюши была задета область,которая отвечает за температуру. В результате, с мая месяца температура у него не падала вообще. А из-за неё нам ничего не могут сделать с ножками. Время идёт, ножки уже перестают реагировать на постукивание молоточка, рефлексы притупляются. Я боюсь что при выздоровлении он вообще не сможет ходить. В данный момент у Ильи плохо стали работать ручки,температура постоянно скачет. Сейчас Илюша проходит химиотерапию. Опухоль на химиотерапию реагирует. Она уменьшилась в два раза. Но курс лечения химией в настоящее время приостановлен из-за ухудшения состояния. Ещё раз всем большое спасибо за интерес о здоровье моего сына и за участие в его судьбе.

Алина

28 лет 3 месяца

Диляра

26 лет 6 месяцев

Данил

13 лет 8 месяцев

Удалить 0 записей?