Очень благодарю всех за ценные отзывы, советы, внимание к нашей проблеме!
Выбить направление в Солнцево пока не удалось, в поликлинике говорят, что диагностикой они не занимаются, направили на обследование в 18-ую больницу. Но отзывы в интернете об этой больнице просто ужасающие, так что мы туда идти не торопимся. На платную консультацию в НПЦ попасть пока не получилось, нет места, так что только в сентябре. Мы для себя решили, что т.к. через 2 недели у нас на руках будет полное обследование ребенка, то будем штурмовать НПЦ с готовыми результатами. А пока ждем результатов анализа кариотипов, ждем МРТ. Скоро первая операция на руках, консультация Мосина, ортопед в Зацепинском центре.
Хорошая новость: муковисцидоз обошел нас стороной!! У нас было 3 (ТРИ!!) положительных скининга на муковисцидоз, а потовый тест отрицательный. Мамочки с положительными скринингами, не падайте духом! Скрининг - это ... пи.... (запикано цензурой).
Еще раз всем громадное спасибо!!!
Предыдущий пост:
Девочки, я уже с ног сбилась... Ребеночку месяц, множественные пороки развития: полидактилия стоп и кистей, полифалангия, колобома радужки (оба глаза), подозрение на Spina bifida, гипертрихоз и др. Ставят перинатальное поражение ЦНС, два положительных скрининга на муковисцидоз. В районной клинике говорят, что надо к генетику, на МРТ, проходить обследование в условиях стационара. Я соглашаюсь, прошу направления... и получаю какие-то дикие ответы, что к генетику идите сами за деньги, на МРТ послать не можем, т.к мистер пупкин, который должен дать добро на это в отпуске, в стационар послать не можем, т.к мы можем только в Тушинскую вас положить, но с вашими проблемами там делать нечего, а куда-то еще не можем. Т.е. все сводится к тому, что они ничего не знают, и не знают, кто может знать, а если они что не так сделают, то им за нас из своего кармана платить. И главврач поликлиники тоже не знает..... И типа мы у них такие красивые первые.
Сил ругаться нет. Бегаем обследуемся сами, за все платим. Сегодня на очередной консультации врач-невролог из клиники управления делами президента спросила, почему нас не кладут в НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями НС??
Как выбить направление,если главврач упирается "НЕ ДАМ, я за вас платить не буду!!!" Куда идти, кому жаловаться??