Войти
Ника
38 лет Днепр (Днепропетровск), Украина
На сайте с 24.03.2015, последнее посещение — 7 лет назад
Добавить заметку
39
записей
111
друзей
1
подписчик
Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
Мама двоих (15 лет, 13 лет) Ижевск
НУЖНА ПОМОЩЬ!!!МАЛЕНЬКОГО ДИМУ НАЗЫВАЮТ МОНСТРОМ (((

Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!


Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.


День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.


Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
Мама троих (23 года, 22 года, 14 лет) Эдинбург
Репост

Делаю репост

Нужна ваша помощь!!!Счёт на часы.



Дівчата, в моїй родині біда. Серйозно захворіла 8-місячна племінниця.
Мені потрібна ваша допомога. Ми в розпачі.
Маленькій призначили гормони. На жаль, без альтернативи.Потрібен препарат Синактен-депо.
У Житомирі його немає. Є в Києві, Одесі та ще кількох великих містах. Торгують ним в інтернет-аптеках. Але проблема в тому, що його потрібно зберігати при 2-8 градусах.
Чи можна якось придбати його із упаковкою в термопакет чи ще якось, як домовитися про доставку? Можливо, хтось із вас фармацевт чи має вихід на фармацевтичні бази, щоб знайти якісний препарат і хоч трішечки дешевше (поки що мусимо погоджуватись на ціну у 800 гривень з 1 ампулу). До того ж пропонують надіслати Новою поштою. Я не довіряю такій доставці і просто шокована: як на відстані упевнитись, що це справжній і якісний препарат? Будь-ласка, допоможіть! Підкажіть, що робити.
І моліться за маленьку Мар"янку, щоб ліки їй допомогли.
Якщо можете, поширте у себе на стінах.
Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
3 месяца. Все только начинается:)

Ну уже больше, пока собиралась сделать пост, уже полмесяца прошло.

Что примечательного было в этом месяце?

Подала документы на детские миллионы, дача, крестины, поликлиника, новые умелки:) Подробнее подкат))

Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
Мама троих (25 лет, 16 лет, 36 лет) Москва
Я не мог знать, что случится вот так...

Друзья мои! Я долго не знал, как начать это письмо и что еще я могу написать, после того, то со мной произошло. Честно сказать, начинал что-то писать и стирал.

Как же правильно подобрать слова? А потом я понял, что просто напишу о том, что сейчас чувствую. И еще я понял, что начать нужно именно так: «друзья мои».

И ведь еще несколько месяцев я и подумать не мог, что вот так смогу обратиться

А теперь могу. Знаете почему?

Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
Мама троих (13 лет, 11 лет, 9 лет) Хабаровск
Помогите ЗАРАБОТАТЬ на лечение сына!!!

Всех приветствую!

Это я с сыном.Я фотограф.

Дочка Миланочка уже пошла в сад.А вот с Ёсиком посложнее.Нам ставят угрозу ДЦП.

Мы проходим обследования,лучший массаж,лучшие лекарства..всё дорого.

У меня вышка по дизайну,опыт работы с детьми,хорошая оптика,доброта и ласка.

Девочки,сделайте репост,возможно кому-то мои умения нужны, тогда я заработаю деньги и опыт.

P.s.+7914-188-48-50 (+wthatsapp)

Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
Желтушка затянулась

Всем привет! Нам чуть больше 3 месяцев и у нас до сих пор желтушка

Из роддома нас выписали с желтушкой, но к месяцу должно было все пройти, но не тут-то было. Дите был желтенький, посмотрел нас врач в месяц и сказала сдать биохимию крови на печеночный комплекс. Билирубин у нас оказался 227,6 (17,75 - прямой, 209,75- непрямой). Назначили нам лампу (кварц в поликлинике), укрлив (аналог урсофалька, урсосана и т.д) и солнце. Еще смекту, но она нам очень крепила и через 2 дня перестали давать. К 2 месяцам билирубин был 121 (6,2-прямой, 114,8-непрямой). Вроде получше, но все равно высоковато. Оставили укрлив и ищем солнце. К 3 месяцам детка побелел, чуть в уголках глаза желтовато, сдаем 3 раз анализ (а это 3 раза из маленькой веночки, которую еще надо найти) - 85,96. НУ ЁПРСТ. Врач сказала продолжать давать укрлив. Вопрос: можно ли так долго давать такой препарат? В этот раз 5,84-прямой, 80,12- непрямой, а он может быть токсичен, при каких показателях он может быть токсичным?
П.С- В 2 месяца проходили узи мозга и брюшной полости (печень и т.д) - все в норме. Врач говорит, что это скорее всего желтушка грудного вскармливания. Отлучать не хочу, уже небольшие показатели, но еще не норма. Или при таких показателях желтушка уже сама сойдет на нет? Заранее спасибо за ответы!
Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
2 месяца. Поход к педиатру

2 месяца. Вес 6300 (+1300 с первого месяца, 2150 с рождения), рост 64 (+6 см с месяца, +9 с рождения). Рост это вообще агонь: мое молоко как растишка))) Хотя папа у нас 195 см, есть в кого))

У нас затяжная желтушка, был показатель билирубина 227, уже 121, продолжаем давать укрлив и солнце. Прививка пока никакие не ставим-долечиваем желтушку. Завтра на узи мозга и печени с деткой-отправила невролог в связи с затяжной желтушкой. Надеюсь, он будет, как всегда, послушным и будет дрыхнуть.

Есть небольшой тремор губки и тонус лапок наших, выписали магний б6 и ванночки успокоительные. У ваших деток долго был тонус ручек/ножек? Или тремор? Как боролись?

Мама мальчика (11 лет) Днепр (Днепропетровск)
Теперь я асассин.

Да, и я горда. Сегодня я поменяла спящему ребенку памперс пока он спал, потом перенесла в кроватку и ОН НЕ ПРОСНУЛСЯ!!!

Просто мой детенок ну очень не любит менять подгузник и кричит таким криком, будто его тут режут и сразу едят, в ход идет подвернутая губа, пурпурный цвет и пошло поехало...так что да, я росту)))

Еще одно достижение: сегодня первый раз ребенок заснул возле меня без груди, без покачиваний, без ручек и папы, значит можем когда хотим

Вообще в подведение итогов 3 недель - мой мимитр зашкаливает, все время хочу его целовать и кусать, но муж меня оттягивает)))

И еще начала задумываться над режимом..пока еще рано и кормлю я по требованию, но все таки я за организованность, чтобы потом не бегать вокруг ребенка с бубном ночью и днем) Пока в среднем мы едим и спим с интервалом 2-2,5 часа, но время всегда разное, буду надеяться, что попозже ребенок сам установит режим, если нет - будем что-то думать. А вы сами устанавливали режим или ребенок сам потом его выработал?

6
Симба
11 лет