Спасибо всем, кто писал и переживал за мою Бусинку (пост в дневнике). Хочу написать развёрнутую историю нашего кошмара.
И спросить ваши версии причины произошедшего. Врачи несут много бреда, если честно. Один из неврологов НПЦ в Солнцево вообще выдвинула версию, что после ЭКО много инвалидов рождается, что мы же итак больные, да и Бог не даёт (это без комментариев, этот доктор "умер" для меня). История будет очень большая. Наш кошмар начался 2.09. Накануне днём моему гинекологу в ЖК не понравилась КТГ. Я позвонила доктору в роддом (29 роддом, рожала по контракту), он сказал приезжать. По приезду сделали 2 КТГ и сказали, что норма, не рожаем. Я осталась в роддоме. На ночь вколола Клексан 0,4 (суточная доза 0,4+04). Утром начались схватки, но я сразу даже и не поняла этого. Посмотрели меня на открытии 3 см и сказали, что мы в родах. Я вообще готовилась к ПКС и ЕР даже не рассматривала. После своей вымученной беременности не хотела приключений! Ха-Ха(((( Предыстория: беременность наступила с 1 попытки (крио). Из диагнозов, которые вылезли в беременность: тромбофилия, АФС, гестационный гипотериоз, гестационный диабет, ИЦН (швы с 19 недель). Так вот, по версии врачей, из-за того, что я вколола на ночь Клексан, решили немного потянуть время и подержать в ЕР. Когда приехал мой врач, то открытие было уже 6-7 см. Я была спокойна и могла мирно беседовать на любые темы. Поставили клизму. Открытие 7-8. Сделали УЗИ. Врач говорит о том, что кесарить не стоит, что все идёт просто идеально: хорошее открытие, правильное положение ребёнка, хорошее КТГ, все просто идеально для ЕР. Я тоже это понимаю и понимаю, что ещё немного и смогу уже родить. Почти на полном открытии прокололи пузырь, воды прозрачные. Ужасы начались после полного открытия. Замедлилась родовая деятельность, поставили окситоцин, схватки уже пошли яростнее, но ребёнок не опускался. Помню все, была в сознании, но потеряла счёт времени. И, на самом деле, наступает какое-то странное состояние, которое сложно описать. Потом начались потуги. Продыхивать уже не получалось. Начали тужиться, но ребёнок не опускается. Все это время со мной сидел врач и акушерка. Вот в этом состоянии я провела около 7-8 часов после полного открытия. Периодически меня смотрели ещё 2 доктора. В самом конце они уже стали совещаться около моей кровати. Я слышу, что они дают мне ещё 15 минут продышать и если ребёнок не опуститься, то надо будет что-то делать. На вопрос: "что вы будете делать?", я ответа не получила. И тут у меня пошло, я поняла, что вот именно сейчас и надо тужится. И оно на самом деле пошло. Меня быстро перекинули на кресло. Чётко дали инструкции, сказали на схватке тужится и ребёнок пошёл. Потом расслабиться и потом ещё чуть потужиться, уже без схватки. Все! Моя дочь родилась. Но не закричала. Набежали врачи, стали молча что-то с ней делать. Я понимаю, что это плохо, но мне кажется, что сейчас все будет хорошо и мне ее покажут. Видно мозг после родов плохо соображал. Пытаюсь встать с кресла, муж прижал и не пускает, говорит, что она жива, что врачи все сделают правильно! Марусю увозят, мы её даже не видели, только спинку, попку и затылок. Я рожаю послед. Разрывов нет, родила без этого. Мне говорят, что роды прошли хорошо, в пределах нормы для первородки, что с ребёнком все будет хорошо. Через 2 часа переводят в палату. Муж идёт в реанимацию, его пускают. Он мне только через 2 недели сказал, что там все было ужасно и реаниматологи не знали, доживёт ли она до утра. Родила в 23.35. Как только у него хватило сил вернуться в палату и успокоить меня, сказав, что дочь жива и мне надо поспать. Вот так начался наш кошмар! Потом будет миллион версий, я буду верить каждой и винить себя. Утром сказали, что у Бусины внутриутробная пневмония, скорее всего вызванная инфекцией, в следствии моих швов на шейке. И, якобы, отсюда и случилась гипоксия. Этой версией нас кормили все 11 дней в роддоме. Родились мы по Апгар 2/ИВЛ. Роддом "целовал" нас во все места. Оставили в платной палате на все время пребывания, приходила Есипова (она вроде зам.глав.врача), очень мило со мной беседовала. Вообще, все были очень и очень вежливые и отзывчивые. Муж жил со мной в палате 2 суток, все закрыли на это глаза. Только вот все как-то это очень странно. И про обширное кровоизлияние нам не сказали. Потом Марусю перевели в Солнцево, в неврологический центр, в реанимацию. Там ещё неделя. После того, как сняли с ИВЛ перевели в отделение патологии новорождённых, потом опять была реанимация. В общей сложности мы провели месяц в Солнцево, нам сделали 2 КТ, ЭЭГ. Затем был консилиум врачей. Марусю признали неизлечимыми пациентом, сказали, что медицина бессильна и присвоили паллиативный статус. Основные диагнозы: гипоксическо-ишемической поражение ЦНС 3 степени, тотальная лейкомаляция. Я не буду описывать весь кошмар в моей голове, весь ужас происходящего, не буду писать отзывы о больницах и врачах. Это все очень и очень страшно, от безвыходности хочется орать. Плакать не разрешают, иначе не пустят к ребёнку (когда она лежала в реанимации), когда мы с ней лежали в патологии, то тоже плакать нельзя (ребёнок все чувствует). Когда Марусю после 10 дней патологии опять перевели в реанимацию, а меня отправили домой, то я на нервяках каждую ночь вскакивала и начинала трясти мужа, мне казалось, что он не дышит, искала глазами монитор, который показывает сердцебиение и сатурацию или искала по постели ребёнка. Короче, п...ц полный у меня с головой был. Начала пить таблетки. Я всех врачей долбила о причинах нашей катастрофы. У нас осталось ещё 3 эмбриона и я хотела знать, может это генетика или мои болезни привели к этому. И если бы это подтвердилось, то больше никаких родов и беременностей. Никто ничего не может сказать. Через месяц после родов забрала гистологию плаценты. Там все чисто, нет никаких инфекций. Появилась версия о том, что в связи с тромбофилией и большой дозой гепаринов у ребёнка были слабые сосуды, не выдержала она роды, произошло обширное кровоизлияние. Особо одарённый врач высказал теорию об ЭКО. Кто-то там что-то говорил про мой диабет беременных. Диагнозов-то много, беременность сложная, да ещё и экошная, поводов прицепиться ко мне много. И только один врач мне сказал, что это роды и что кесарить меня надо было: или сразу или после полного открытия, когда стало понятно, что встала родовая деятельность. Я попросила консультацию генетика, сдали анализы, все чисто. Нам херово в любом случае, и здоровье ребёнку не вернуть. Но я должна понимать причины ради того, чтоб дать возможность родиться моим будущим детям. Уже месяц мы лежим в паллиативе. Сейчас отходим от кислородной зависимости, начинаем чуть есть из бутылки (до этого был только зонд), хорошо набирает вес (уже 5,5 кг), но естественно ребёнок ничего не может. Но она такая красивая, такая сладкая, такая милая. Внешне смотришь и не веришь, что у этого ангела такие большие проблемы и что она никогда не сможет ходить, сидеть, говорить и что-либо понимать. Очень страшно за неё, очень жалко ее, она постоянно плачет. Страшно за нас. Страшно за все. Ощущение, что наша жизнь закончилось 02.09. Девочки, спасибо за то, что дочитали до конца. Какие ваши версии? Вот так сумбурно все.
История моей Бусины
Какой кошмар:( сочувствую вам очень...могу рассказать лишь о себе. Моя мама имела тяжёлую беременность, с 2 месяцев на сохранении. Пустили в роды.. почти трое суток она лежала со схватками. Если бы не моя бабушка со связями, то мб я бы сейчас это не писала. Бабушка вмешалась, что-то постимулировали и началась родовая деятельность. Родилась я синяя, с гематомой с размером с куриное яйцо, красными глазами- полопались сосуды. Потом было много диагнозов, неврология, учёт, полное освобождение от физического напряга...и рожать я сама тоже не могу, по причине кисты в гм- гематома была также возле гипофиза и никуда не рассосалась, хотя обещали, что пройдет. Многие говорили, что мне нельзя учиться- высока вероятность кризов, и в университет нельзя...и вообще доживу я до 20 лет максимум-говорили врачи. Но я жива, отучилась, и даже пила и купила, до такой степени было жалко себя, никчемную, больную. Потом поняла, что можно жить нормальной жизнью. Что диагнозы есть у всех. Рожаю, правда, путем кс, но что поделать. Из минусов- очень переживала в детстве, что падаю часто, плохо бегаю, постоянно в шрамах и с разбитыми коленями. Не понимала почему другие дети другие..но мозг был сохранен и сейчас понимаю, что это всё мелочи. Мне повезло, конечно...просто знайте, что если бороться и принять болезнь, то не всё так плохо. Врачи любят ставить диагнозы, перекрывающие всё...шансы на учебу, семью, жизнь. Если просто жить и забыть о диагнозах, то оно как-то проще, легче. Сил вам и не бойтесь рожать ещё.
Спасибо за Вашу историю! Я желаю Вам лёгких родов, хороших врачей и замечательной дочурки)) у нас, к сожалению, почти все диагнозы подтверждаются. Конечно, мы живём, вопреки «предсказаниям» врачей, научились сосать и глотать, дышим, двигаемся, но интеллект не сохранен (как мы понимаем). Вы правы в том, что врачи вешают ярлыки, не дающие шансов даже чуду! Но это наш ребёнок, мы с ней, любим ее и стараемся делать все то, что от нас зависит. Нам часто говорят какие мы сильные, некоторые называют «героями». Не любою эти сравнения. Мне в это время хочется сказать, что в какое страшное время мы живём, что люди не бросившие своего ребёнка в беде, являются героями. Подвига нет. Да, тяжело. Но она же наша, она ни в чем не виновата и она нуждается в заботе, любви и внимании. Сейчас лежим с пневмонией в больнице и опять вижу отказника. Мальчик лет 5, тяжёлый, тоже неврология. Это до слез! Я не реагирую так на здоровых отказников. Боже, эти дети лишены здоровья, а тут ещё и родители предали и лишили хоть какой-то надежды и обрекли на вот такие одинокие скитания по больницам. Страшно, очень!
По поводу диагнозов-пока рано судить..но нужны силы, терпение,труд...мой племянник до 2 лет даже на садился... только плакал-плакал-плакал...у него гидроцефалия и что-то ещё, шунтирован+ его мать заболела раком и он остался на руках бабушки..ну что она может? Да просто была рядом и знаете, после 2 лет как-то сел, и даже ходит сейчас. .а в год не мог ничего, просто лежал и плакал. Объяснить никто ничего не может...одна фраза" дети имеют большие компенсаторские способности". Я не обнадеживаю, но и пишу про то, что бывают изменения. И даже если их нет, то надо жить...у меня отец уже 9 год как инвалид. Много кто предлагал сдать, не мучиться моей маме, тк она же молодая и все дела...моя мама так никогда не поступит. Хотя бесконечно тяжело и есть понимание, что чуда не произойдет
может, когда привезете Марусю домой будут улучшения- надо бороться за нее. Все вспять не повернешь, какой смысл теперь виноватого искать,,,,
Главная цель того, что я хочу разобраться в причинах - это дальнейшие возможные беременности. Если виной нашей катастрофы стали мои заболевания, то мы больше сами не рискнем
Надюшь, я думаю большая причина это стечение обстоятельств и непрофессионализм врачей
Простите что так жестко пишу, но главный вопрос, когда вас не станет или когда вы не сможете ухаживать, кому вы передадите свою старшую? Младшим детям которых вы так хотите завести?
А почему Вы задаёте этот вопрос? Просто интересно к чему он? Вы считаете, что имея ребёнка-инвалида, люди не должны больше иметь детей (собственных или усыновлённых)? Вы осуждаете мое желание иметь ещё детей?
Отвечу на Ваш вопрос: я не знаю сколько проживет моя дочь, я не знаю, сколько проживу я!!!! Поэтому в данный момент я глобально не задаюсь этим вопросом. Поверьте, хватает других) и не задаюсь не от легкомыслия, а осознанно! Считаю, что это глупо на данном этапе. Я не стану ломать сейчас себе мозг и решать пока несуществующую проблему.
По поводу моего желания иметь ещё детей - это обычное желание женщины быть матерью! Или это эгоизм?
Вы простите, что грубо, но Вам до этого какое дело?!
Нравится морализаторством заниматься и делать людям больно?!
Смысл искать есть. Чтоб понять можно ли мне ещё иметь детей!!!
Надежда, я так понимаю, что кровоизлияние- последствие или осложнение естественных родов. Такое может случиться с каждым.... И это не какое-то наследственное заболевание....
Рожала там старшую дочь. Моя б была отягощена гестозом, и задержкой внутриутробного развития. В итоге отлежала 2 недели в патологии, на 40 неделе не дождавшись 4-х дней до срока, врачи приняли решение меня простимулировать. В итоге долго ребёнок не спускался, безводный период 9 часов. Далее реанимация, ивл, перевод в детскую больницу. Диагноз внутриутробная пневмония, и тоже виновата инфекция... поражение ЦНС...сейчас ей 6 лет, слава богу все закончилось благополучно. Но я вспоминаю это с ужасом, первые сутки мне тоже ни кто не давал шансов по выживанию моей дочки, жалею что приняла решение рожать там. (Двоих)!!!!
Я поддержать вас словами, это тяжело не передать как... держитесь, набирайтесь сил.
У меня почти как у вас проходили роды первой дочки, только в самом начале схваток не было, большой безводный период. Не открывалась шейка, а потуги шли. Итог ребенок родился с двухсторонним кровоизлияние и отеком мозга, внешней гематомой. Первый год-это год ада...
Как сейчас дела у вашей малышки? Что гоаорят врачи? Какие прогнозы? Вам надо сейчас уже найти суперхорошего невролога и начинать лечение. Не упускать первый год жизни-самый важный и продуктивный в плане лечения. Все, что не успеете поравить в первый год, потом тркднее птддается лечению. Я верю, что м вашей крошечкой все будет хорошо! Просто вам с дочечкой надо будет пройти сложный путь к выздоровлению. Вам с папой терпения и взаимопонимания! А малышке здоровья и счастливых улыбок.
Спасибо за поддержку. Маруся сейчас уже отходит полностью от кислорода, начинает по чуть-чуть есть из бутылочки, бывает, что перестает плакать, вес хорошо набирает. В остальном все плохо(
Особо никаких изменений нет. Хорошо уже, что отошли от кислорода и от зондов. Живём, растём. Но развития нет. Нам почти 7 месяцев уже. Пытается держать головку. Не сидим, не переворачиваемся, не улыбаемся, не видим. 
Если вам нужна помощь, обращайтесь. Ни я, ни уверена девочки на форуме не откажут
Девочка - такая лапочка, смотрю и сердце за вас кровью обливается - плачу вот за что, малышка столько перетерпела, а еще не жила. Я тоже присоединяюсь, если нужна помощь, чем смогу, обращайтесь.
Плачу и как будто про нас, только с сыном, у нас ГТП ЦНС, и тоже из-за того, что врач решила, что я рожу сама, хотя ей были даны чёткие указания зав родильный, что о только 6 часов схваток, не рожу, кс. Нам Слава Богу повезло, и мы на будущий год идёт в школу, но только мы знаем сколько сил, нервов и денег было потрачено на его реабилитации. Вам желаю силы, Божией помощи и держаться. Дочка очень прелестная.
Надежда, почитала Вашу историю. Нет слов... за что такие испытания вам и крошечке...
Как вообще так получилось, что было ПКС, а Вас в ЕР отправили, не пойму....
От всей души желаю Вам душевного равновесия, сил и терпения!
Я не сомневаюсь что это чертовы врачи с этой идиотской манией естественных родов. И ничего то они не боятся, ни суда ни Бога. Ненавижу их. Испортили жизнь ребенку и родителям и это сплош и рядом. Очень сочувствую, сил и терпения вам!
Надюша, привет! Сижу читаю и реву!! Сил вам и терпения! Я больше не знаю что сказать..прости. Миленькая, не падай духом.
Это ужасная трагедия( я уверенна, это ошибка врачей... ненавижу эти естественные роды, жалко им вечно кесарево сделать((( мы так сына потеряли, тоже операцию не сделали..сил вам и главное не ссорьтесь с мужем, поддерживайте друг друга и любите, горе должно вас только сплотить!!
Надежда, мне очень жаль, терпения вам и сил выдержать все это, вы не одна, рядом с вами любящий муж, вместе вы преодолеете все сложности, главное держаться вместе. Очень верю что Боженька одарит вас здоровеньким малышом, не опускайте руки.
Надо же насколько похожие у нас ситуации((( прочтите у меня в дневнике про сына. Очень сожалею что всё так вышло, очень жалко Машеньку.
Надюш, сил Вам, здоровья Вам и малышке. А может попробовать как то за границей проконсультироваться? Может не все потеряно?
Да ничего хорошего у нас нет! Позавчера нам исполнился годик. Я все планирую написать пост отдельный. Многие девочки пишут в личку, интересуются нашим здоровьем. Спасибо всем, что помните о нас.
Надежда, пусть у вас будет все хорошо настолько, насколько можно в вашей ситуации.
Очень неловко дёргать и задавать вопросы. Но многие да, искренне переживают.
Счастья вам🙏🏻
Сил вам и огромного терпения! Держитесь и никогда не опускайте руки! Бог не просто так даёт такие испытания, значит пройдете через всё. Верю, что всё у вас обязательно будет хорошо!
Плачу я... держитесь, терпения вам и Божьей помощи. Думаю, что надо было КС. Я большая трусиха, думаю что с вами все впорядке.
Дай Бог вашей малышке здоровья. Боритесь за неё, тоже слышала, что в первый год жизни ребёнка можно многое вылечить. Терпения вам с мужем
Господи, плачу за вас!!!! Не могу сдержаться. Дай вам Бог здоровья и терпения и сил!!!