Решила написать продолжение нашей страшной истории год спустя. Будет много букв. 
Уверена, что тут много новеньких, но я знаю, что нас еще помнят! Девочки, спасибо, что пишете в личку, что интересуетесь о здоровье моей девочки! Собственно, поэтому и решила создать пост! Ну что ж.....чуда не случилось, мы тяжелые. 2 сентября Марусе исполнился год. Для меня это был очень тяжелый день, но уговорила себя принять это как праздник, все-таки Маша живет и хватается за жизнь своими маленькими лапками вопреки всему. Значит это ее день! Мы практически ничего не можем: не сидим, не ползаем, не координируем работу рук и ног, не видим, не улыбаемся, не гулим! Из достижений: стараемся держать голову, неосознанно хватаем предметы, дышим самостоятельно и умеем есть из бутылки И постоянно требуем ручки. У нас много диагнозов и сопутствующих проблем. Мы постоянно что-то лечим, за что-то боремся! долгое время все неврологи и педиатры в один голос запрещали проходить какие-либо реабилитации: слишком слаба, идут судороги, можно откатится назад! Сейчас разрешили аккуратно пробовать самые щадящие методики, но у нас тормозит то одно, то другое! по поводу нашей системы здравоохранения: Машу в 1,5 месяца признали неизлечимой и у нас стоит паллиативный статус и значит мы никому не нужны. По факту нас боятся! О чем откровенно нам заявили в Морозовской, куда мы попали весной с пневмонией. Мы официально стоим на учете в Солнцево, в паллиативном отделении. Толку от этого ноль!!! мы же неизлечимы, то есть смысла в нашей реабилитации и нет для них. Про детскую поликлинику вообще молчу! Все, что мы можем делать, мы можем делать только на свои средства. Нам очень круто помогает детский благотворительный хоспис "Дом с маяком". Это неземные люди, я могу очень долго восторгаться ими. Они единственные кому не все равно! На момент выписки нас домой в 3 месяца, они нас окружили такой заботой, такой опекой.... Они вытащили нас! да, очень тяжело! да, очень страшно! да, очень больно! особенно, когда понимаешь, что это навсегда! Оглядываясь назад, я не понимаю, как мы выжили и как мы не сошли с ума. Мы стараемся жить и радоваться жизни, тянем себя. Меня часто спрашивают о том, как муж. Я не знаю как будет дальше, но я ему благодарна за все!!! Когда мне было особенно тяжело и у меня начинала ехать крыша, он сел дома с ребенком, а я вышла на работу. Я сейчас работаю 2 дня в неделю, остальное удаленка. Мы сильно потеряли в деньгах, так как наш папа сидит дома, но пока решили, что так лучше для всех : Маша, я и он. Но скоро станет вопрос о его выходе на работу. Страшно, так как Маня непредсказуема, а он постоянно по командировкам. Обсуждаем вопрос няни, но это очень дорого для такого ребенка. Трудностей много и морально и материально. Думаем ли мы о втором ребенке? да!!! Но страшно до безумия!!!!!!!! я была в своей экошной клинике, встречалась с заведующей. Я у нее и ЭКО делала. Мы очень долго проговорили, я принесла ей копию истории родов. Ее версия (как и многих других), что это врачебная ошибка! она вообще в шоке, что меня отправили в ЕР!!!!! У нас осталось 2 эмбриона. Я не знаю решимся или нет! И последний аспект нашей трагедии....РОДДОМ! мы добрались до них. Естественно, нас очень хорошо помнят. В приватных беседах нам сочувствуют, признают ошибку врача ( который уже не работает в роддоме, хотя до этого 20 лет оттрубил), но тут же добавляют, что в судах мы ничего не докажем! приплетают тут мои гепарины и диабет беременных, пытаются рассказывать нам о вреде КС (они же гордятся тем, что у них самый маленький процент КС в Москве, видно за эту статистику мы и поплатились). Мы забрали историю родов.....капец......все придумано и подогнано под идеальную картину. Из помощи предлагают посодействовать в бесплатном ЭКО и наблюдать вторую беременность плюс роды с заведующей. Смешно и грустно одновременно! Я до сих пор гоняю чья вина! все врачи, с которыми я общалась, однозначно связывают нашу трагедию с ЕР!!!! Но все-равно в душе есть страх, что причина во мне и поэтому решится на второго ох как тяжело! Вот такая грустная история!!!!! 
Москва