Решила написать продолжение нашей страшной истории год спустя. Будет много букв. Уверена, что тут много новеньких, но я знаю, что нас еще помнят! Девочки, спасибо, что пишете в личку, что интересуетесь о здоровье моей девочки! Собственно, поэтому и решила создать пост! Ну что ж.....чуда не случилось, мы тяжелые. 2 сентября Марусе исполнился год. Для меня это был очень тяжелый день, но уговорила себя принять это как праздник, все-таки Маша живет и хватается за жизнь своими маленькими лапками вопреки всему. Значит это ее день! Мы практически ничего не можем: не сидим, не ползаем, не координируем работу рук и ног, не видим, не улыбаемся, не гулим! Из достижений: стараемся держать голову, неосознанно хватаем предметы, дышим самостоятельно и умеем есть из бутылки И постоянно требуем ручки. У нас много диагнозов и сопутствующих проблем. Мы постоянно что-то лечим, за что-то боремся! долгое время все неврологи и педиатры в один голос запрещали проходить какие-либо реабилитации: слишком слаба, идут судороги, можно откатится назад! Сейчас разрешили аккуратно пробовать самые щадящие методики, но у нас тормозит то одно, то другое! по поводу нашей системы здравоохранения: Машу в 1,5 месяца признали неизлечимой и у нас стоит паллиативный статус и значит мы никому не нужны. По факту нас боятся! О чем откровенно нам заявили в Морозовской, куда мы попали весной с пневмонией. Мы официально стоим на учете в Солнцево, в паллиативном отделении. Толку от этого ноль!!! мы же неизлечимы, то есть смысла в нашей реабилитации и нет для них. Про детскую поликлинику вообще молчу! Все, что мы можем делать, мы можем делать только на свои средства. Нам очень круто помогает детский благотворительный хоспис "Дом с маяком". Это неземные люди, я могу очень долго восторгаться ими. Они единственные кому не все равно! На момент выписки нас домой в 3 месяца, они нас окружили такой заботой, такой опекой.... Они вытащили нас! да, очень тяжело! да, очень страшно! да, очень больно! особенно, когда понимаешь, что это навсегда! Оглядываясь назад, я не понимаю, как мы выжили и как мы не сошли с ума. Мы стараемся жить и радоваться жизни, тянем себя. Меня часто спрашивают о том, как муж. Я не знаю как будет дальше, но я ему благодарна за все!!! Когда мне было особенно тяжело и у меня начинала ехать крыша, он сел дома с ребенком, а я вышла на работу. Я сейчас работаю 2 дня в неделю, остальное удаленка. Мы сильно потеряли в деньгах, так как наш папа сидит дома, но пока решили, что так лучше для всех : Маша, я и он. Но скоро станет вопрос о его выходе на работу. Страшно, так как Маня непредсказуема, а он постоянно по командировкам. Обсуждаем вопрос няни, но это очень дорого для такого ребенка. Трудностей много и морально и материально. Думаем ли мы о втором ребенке? да!!! Но страшно до безумия!!!!!!!! я была в своей экошной клинике, встречалась с заведующей. Я у нее и ЭКО делала. Мы очень долго проговорили, я принесла ей копию истории родов. Ее версия (как и многих других), что это врачебная ошибка! она вообще в шоке, что меня отправили в ЕР!!!!! У нас осталось 2 эмбриона. Я не знаю решимся или нет! И последний аспект нашей трагедии....РОДДОМ! мы добрались до них. Естественно, нас очень хорошо помнят. В приватных беседах нам сочувствуют, признают ошибку врача ( который уже не работает в роддоме, хотя до этого 20 лет оттрубил), но тут же добавляют, что в судах мы ничего не докажем! приплетают тут мои гепарины и диабет беременных, пытаются рассказывать нам о вреде КС (они же гордятся тем, что у них самый маленький процент КС в Москве, видно за эту статистику мы и поплатились). Мы забрали историю родов.....капец......все придумано и подогнано под идеальную картину. Из помощи предлагают посодействовать в бесплатном ЭКО и наблюдать вторую беременность плюс роды с заведующей. Смешно и грустно одновременно! Я до сих пор гоняю чья вина! все врачи, с которыми я общалась, однозначно связывают нашу трагедию с ЕР!!!! Но все-равно в душе есть страх, что причина во мне и поэтому решится на второго ох как тяжело! Вот такая грустная история!!!!! 
Москва
История моей Бусинки. Год спустя.
Балашиха
Девочка просто красавица. Нет тут вашей вины, ни в коем случае. Это последствия родов без вариантов. Не бойтесь переносить свои эмбрионы. А нет специалистов в данном направлении заграницей? Может хоть какую-то помощь можно оказать?
Москва
Никто не даст никакой гарантии. Насколько я знаю, то особо помочь нельзя, но мы начнём пока с Москвы.
Ришон-ЛеЦион
может вам поехать в Америку в Институты Домана? они работают с самыми тяжелыми повреждениями мозга.
Москва
Я читала про этот институт, но, к сожалению, у нас даже денег не хватит на несколько курсов там!
Ришон-ЛеЦион
да Вы что, откройте сбор через интернет, Вам соберут моментально! я и сама так делаю и знаю много примеров. недавно девочке собрали миллион просто на занятия аба. у девочки аутизм. вы точно соберете!
Москва
Для меня это все непонятно, как и где. Наверное надо начинать вникать.
Ришон-ЛеЦион
конечно вникайте обязательно. сложного ничего нет. создаете группы в соцсетях везде где можно. помещаете там фото ребенка и все выписки и документы. выкладываете счета из клиник. и указываете куда вам перечислять деньги. просите друзей репостить и везде где разрешено постите сами.
Ришон-ЛеЦион
насколько я понимаю примерно такое же положение дел было у дочери певца Данко, и они сейчас имеют хорошие сдвиги. конечно нужны миллионы. но я уверена вы соберете. не сдавайтесь.
Москва
Говорят у них ещё в Испании филиал. У меня знаемые там проходили курс, они собирали деньги на него. Им оооочень помогло, помимо всего там дают навык как облегчить быт с такими детками.
Москва
Кстати, могу спросить у знакомых, думаю они будут готовы поделиться опытом! У них очень тяжёлый мальчик. Если надо - говори, я попробую вас связать
Надежда, присоединюсь ко многим: Ваша дочка просто красавица! Не могло у нее быть генетических проблем. Скорее всего, проблема в родах. Тем более Вы и пишите, что большая часть мозга погибла при гипоксии в родах.
Москва
Спасибо большое! Конечно, мы понимаем, что надо решаться на второго. Сложно. Если бы Маша была здорова, то сейчас бы уже занимались этим. А так тяжело. Трудно морально решится, трудно физически, так как уже понимаешь как будет проходить беременность и как это совместить с Машей, трудно материально. Пока нет понимания как это все устаканить.
Конечно, Машенька еще маленькая, чтобы решиться на второго. Т.к. есть криошки, можно еще подождать. Может быть через пару лет станет попроще, и Вы сильно захотите второго. Где-то читала, что обязательно нужен еще ребенок, если один не здоров. Это пишут родители особенных детей.
Хорошо все же, что есть фонды, которые Вам помогают. Надеюсь, это Вам помогает не замыкаться внутри своей семьи и материально тоже.
Хочется написать Вам много-много добрых утешительных слов. Но не очень знаю, каких...
Храни Господь Вашу семью и помоги Вам!
Москва
Мы тоже понимаем необходимость второго ребёнка, пока откладываем. Я хочу ещё и здоровье своё стабилизировать как-то перед беременностью, провериться. А по поводу слов....я понимаю, что тут сложно что-то сказать. Я не знаю что сказать самой себе! Уже хорошо, что пишите, что переживаете за нас! Это тоже поддержка. Когда становится очень тяжело на душе, я обращаюсь к Богу и повторяю сама себе, что мы как-то справимся, не знаю как, но должны.
Родители пишут, что при особенном ребенке второй необходим, чтобы прочувствовать все прелести родительства.
Конечно, здоровье и нервы Вам надо подлечить. Да и Машенька пока слишком мала.
Надюша, вот что нашла:
Законодательством предусмотрены социальные выплаты, государственные и социальные пенсии по инвалидности, льготы на социальное жилье и земельные участки, гарантировано право на получение технических средств реабилитации. Получить это не всегда просто, но необходимо добиваться реализации своих прав. Кроме того, районное управление социальной защиты РУСЗН обязано помочь в получении таких льгот.
Вы пробовали что-нибудь получить?
Москва
Мы оформили инвалидность. Имеем около 14 тысяч пенсию и ещё доплаты за то, что у нас папа не работает и сидит с ребёнком. Сумарно это 26 тысяч. Из льгот : бесплатный проезд в общественном транспорте, парковки для инвалидов и 50% квартплата. Жильё - это из области фантастики. У нас своя маленькая квартира (30 м.кв), но нам ничего не положено. В итоге, мы ее сдали и доплачиваем за съем большей по площади. У нас были планы в беременность брать ипотеку после рождения Маши и расширятся, но этим планам не суждено сбыться. Земельные участки в Москве тоже получить нереально. По средствам реабилитации пока ничего не получали, только подходим к этому, так как Маша была маленькая. Я эту тему изучила поверхностно, но уже понимаю, что никаких комфортных колясок не будет, так как дорого....! Я могу много писать про это. У нас маразматичные законы и маразматичные люди, которые их выполняют. Вот пример: нам положены ВСЕ лекарства бесплатно. Мы выбили только самые дорогие, которые есть в нашей выписке из Солнцево. На все остальное заведующая поликлиники просит принести назначение от стороннего врача и ей тогда будет проще это вписать. Это бред же. Чтоб получить лекарства, я должна одним врачам принести назначение от других врачей. Ещё момент: нам положены памперсы бесплатно (я знаю, что там качество ужасное и мы не будем ими пользоваться, но тем не менее...), так чтоб их вписали нас долго пытали сколько писает мой ребёнок в граммах, что-то считали, прикидывали сколько нам нужно памперсов в день, а потом сказали, что мы вам не выпишем их, вам не положено. Это ещё зимой было, не до этого, мы забили....! Ну, как-то так! Невролог по месту жительства совсем куриная. Муж называет ее "тепленькая". Она не выговаривает названия некоторых препаратов, не может понять в выписке какой препарат как называется (сейчас же пишут действующее вещество). Я ей сижу и объясняю. В первый приход довела ребёнка до судорог своим грубым осмотром и округлив глаза сказала: "смотрите, смотрите, у неё же судороги! Обязательно скажите об этом своему неврологу от фонда. Пусть Вам что-то выпишут!" Мне невролог говорит, что я должна сказать другому неврологу. Блин, а она кто тогда?!!!! Я тогда ещё сама пришибленная была. Сейчас дала бы ей пиз...й за такую хрень! Ох, эмоции поперли....!!!! Если говорить кратко, то я ничего не жду от нашего государства!
Да, жить в нашей стране еще можно. Болеть нельзя...
Божечки, я плакать хочу....как несправедливо это всё. И какая же Машенька красавица, кукленыш просто. Даже не знаю, что написать. Здоровья побольше и гармонии в семье.
Москва
Спасибо! Я иногда обнимаю ее и сижу плачу, жалко ее до безумия! Самая большая Любовь и самая большая боль!
Томск
Читаю вас, грудь как огнем жжет(( Так все это несправедливо! Но наверное нет таких слов которые вам могут дать облегчение. Будьте со своей дочерью и постарайтесь радоваться даже самым маленьким хорошим моментам. Как говориться вся наша жизнь как раз из них и состоит!
Но знаете вы несете в мир такую огромную пользу, просто своим примером! Читая вас многие задумываются над своим родительством! Начинают ценить то что имеют.
Я сегодня увлеченно вязала дочке шапку. И не менее увлеченно гоняла ее от себя. Ей видите ли тоже внимания хочется! Но я же супер мама которая вяжет дочурке шапку ! А САМУ ДОЧКУ ОТ СЕБЯ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ШПИНЯЛА.
Ваша трагедия может заставить очень многих мам по другому смотреть на своих детей и ценить то что имеют. И ни в коем случае не принимать все как должное!
Москва
Мы благодарим Бога за эти самые маленькие шажки, хорошо, что они есть! Детишки с такими же диагнозами как правило тяжелее. Маня ещё ого-го)
Вы правы! Наша история заставила задуматься все наше окружение о родительстве, о любви и о детях, по-другому взглянуть на свои семьи! Цените каждое мгновение с детьми! Это такое счастье, когда твой ребёнок улыбается, бегает и любит вас!
Томск
У вас такая красивая дочурка! Смотрю на нее и любуюсь! Дай Бог , что бы все у вас было хорошо! 
Я знаю, что семьи столкнувшиеся с такой бедой замыкаются! И это мне кажется огромной ошибкой! Не отходите от своих друзей и семьи. Всем сейчас не просто. Я пишу и стараюсь каждую запятую подобрать. Очень страшно как то вас задеть или ранить неосторожным словом. Но очень хочется вас поддержать. Не уходите в себя. Оставайтесь со своими друзьями и семьей!
Москва
Не переживайте, мы вроде адекватные, не обидите. Мы стараемся не замыкаться, но иногда хочется спрятаться в свою ракушку.
Томск
плохая идея!)))) вам надо отвлекаться как и любой молодой мамочке!))) куда без подружек то?))))
Москва
Часто люди боятся такие семьи. Кто-то из жалости, кому-то тяжело. Слава Богу, что у нас таких мало в окружении. Подружки есть, но иногда руки опускаются! Вытягиваем себя, конечно!
Томск
вам это необходимо как раз ради малышки! Мамы с обычными детьми так устаю, что звереют. А тут ваши нагрузки! Вы так сгорите. Берегите себя . Вы нужны вашей дочери. Надо научиться отвлекаться и отдыхать от всего этого напряжения.
Москва
Наденька, не вините себя! Вы совершенно ни в чем не виноваты. Вам нужно преодолеть это чувство и обязательно пойти дальше. Рожайте новых деток.И если вдруг, не дай бог, родить не получится, усыновляйте. Но вам очень важно не застрять в этой ситуации, а пойти дальше.
У вашей малышки тяжелая судьба. Но судьбы разные. И не нам выбирать судьбы наших детей.Значит, у нее такой путь. И ей надо получить именно этот опыт. Вы с мужем большие молодцы, что не оставили ее и находите в себе силы дарить ей любовь и ласку. Если она тянется к прикосновениям, значит это для нее самое главное. А сколько вы уже сделали для других семей своим примером, заставляя матерей переосмыслять свое материнство! В наше безумное время, когда притупляются все чувства. В этом ваша миссия. В вашей трагедии есть смысл.
Москва
Я за этот год уже поняла, что в нашей трагедии есть какой-то смысл. Иначе, можно просто лечь и умереть всем вместе! Такие детки рождаются, просто в этой чудовищной лотерее "выигрышный" билет достался именно нам! Очень хочется родить ещё, даже сильнее, чем я хотела первого ребёнка, хочется получить обратную связь и Любовь! Помимо того, что тупо страшно, мы ещё слабо представляем как это сделать. Маша забирает все свободное время у нас двоих, а рассчитывать на помощь бабушек и дедушек мы не можем. Но мы думаем-думаем-думаем об этом. Наверное решение придёт, что Господь нас не оставит.
Москва
Я думаю, она вас все равно чувствует. Эмоцию выдать не может, т.к. это более сложная надстройка, но ощущениями тела ловит связь с вами, поэтому и на ручки просится. Показывает доступными ей способами, как вы ей нужны. Я видела таких деток в дд. Вашей малышке очень повезло, что вы у нее есть!
Обязательно рожайте еще. А может и еще раз)) Очень хочется пожелать вам здоровых деток! И не позволяйте мозгу придумывать отговорки. Он это очень хорошо умеет))
Москва
Пока у нас только отрицательные эмоции, но мы ждём, мы надеемся увидеть улыбку своей дочери! Со вторым ребёнком надо решаться, так как уже 37,5. Мне сейчас хочется родить своего и ещё одного усыновить. Дошла головой и сердцем, что готова к усыновлению.
Москва
Это не возраст))Еще и родить и усыновить успеть можно. Вон муж какой у вас бодрый по фото)) Мне уже 42, и я еще собираюсь рожать неоднократно, если Бог даст)) Самое главное в голове не иметь никаких ограничений.
Пермь
Чудо-девочка) А взгляд ведь совсем не как у безнадёжного ребёнка! Как хорошо, что у вас есть поддержка в виде мужа, вы молодцы! У меня подруга родила доченьку 700 гр., она была совсем одна, без поддержки, так долго они шли к положительным результатам. У них инвалидность, но девочка уже пошла во второй класс, они справились, диагнозов было много, она ничего не видит, но болтушка такая) Стихи наизусть читает) Я желаю вам успехов, сил, любви и радости!
Москва
Это вообще страшно, проходить это без поддержки!!!!! Хорошо, что компенсировались!
Пермь
Всё думаю о вас, вот настолько обидно, что всё случилось по вине врачей! Я когда последний раз рожала и у меня была такая же ситуация в родах, как я кричала, просто на весь роддом, чтобы мне сделали ЭКС. И когда всё-таки врачи сжалились и принесли бумаги на подпись, что я согласна на ЭКС, главврач подошла ко мне и с издёвкой сказала: "Что? Добилась своего?". Ни когда не забуду её злость. И пускай я потом чуть сама не отправилась к праотцам на операции, но зато ребёнок у меня здоровый родился. Ненавижу бесправие рожениц!
Москва
Суки! Такое чувство, что в наших роддомах работают потомки гестаповцев!
Санкт-Петербург
Надежда, саму злость берет на таких врачей. В Пятигорске, откуда я родом, тоже куча трагедий было у знакомых. У двоих дети умерли в родах (списали на тромб и внутриутробную смерть, хотя в родах слушали сердечко, и все было четко), еще одна девочка вот уже 6,5 лет борется за здоровье дочери. В 35 недель начались роды. Приемное отправило в патологию, сохранять, но ее пустили в роды. Заразили ребенка всем, чем можно, довели до пневмонии, и почти уже при смерти отправили их в краевой перинатальный в Ставрополе, где у персонала волосы встали дыбом от состояния ребенка и ее трансптртировки в неотапливпемой скорой (в марте) без кювеза! Сказали, что все инфекции получены в рд, а не внутриутробно, как стоит в истории. Девочка выжила, очень умная и красивая. Но иммунитета ноль, аллергии на все, что можно (она до сих пор на спецпитани- от Хайнц), куча проблем по ортопедии... и лишь у четвертой все закончилось хорошо только потому, что муж и мама подняли скандмл, дозвонились в минздрав и угрожали прокуратурой. Ее прокесарили после почти 20часового безводного периода и полного отсутствия роддеятельности. И никто ничего не смог доказать... все истории переписаны, свидетели подкуплены, у врачей круговая порука. И они все работают! Никакие проверки не помогли, даже штрафов и выговоров нет! Вот что страшно! А ведь рожали все они платно!
Москва
Я чем дальше, тем больше понимаю, какой беспредел творится в наших роддомах! Сколько загубленных детей и семей!
Санкт-Петербург
И не только в наших, к сожалению... Двоюродная сестра в Германии живет, ожала в 2006. Мало того, что я сама следила за ее состоянием, отмечала показания ктг, силой волокла акушерку к ней, т.к.-выяснилось, что аппарат сломан и данные не соответствуют реальным схваткам. Так в родах сломали ключицу малышке (что выявила опять-таки я на след.день, переодевая ее), простудили ребенка, т.к. соседке по палате было жарко и она открывала постоянно окно настежь (в ноябре), а шапочки запрещены в рд. Сестра с жуткими отеками и кучей швов встать не могла. В итоге мы со скандалом покинули больницу и лечились дома. Так они прислали домой сотрудника югендамт (служба по защите прав детей)! Пытались изъять ребенка, якобы мы пытаемся от нее избавиться! А то, что ребенок с переломом сутки лежал и носом дышать не мог, так это не смертельно, заживает у малышей быстро. Вот вам и Европа
Москва
Роды - это лотерея какая-то прям! У меня сестра в Канаде. Родила нормально, но с педиатрией тоже перегибы есть.
Балашиха
Лапочка такая, красавица!!! Дай Бог ей здоровья!!! Вам тоже крепкого здоровья, терпения и сил. А про врачей у меня даже нет слов! И это ещё роды по контракту. Их Бог накажет! У меня зла не хватает на таких "специалистов". Расскажу вам одну историю. У меня знакомая недавно родила двойню. Родила сама, их выписали на третьи сутки. Ещё через три дня к ним домой пришла педиатр, посмотрела детей: всё хорошо. К ночи у девочки поднялась температура 39,5, вызвали скорую. Приехала скорая, сняли клипсу с пупочка, а там гной. Начали орать на мать естественно, типа как она обрабатывала пупок и не увидела. Она говорит, что врач днём приходила, ничего не увидела. В итоге у девочки началась желтуха, заражения крови и образовались какие-то тромбы в мозгу. Девочка месяц уже в реанимации, тромбы удалили, но на их месте теперь собирается жидкость. Инфекция была внутри, т.е. занесли её в роддоме, когда отрезали пуповину. И конечно мы сейчас все молим Бога, чтобы всё обошлось. Просто поражает всегда, как одна врачебная ошибка может искалечить судьбы стольких людей. Мы столько проходим ради долгожданной беременности, вынашиваем как хрустальную вазу. А эти коновалы делают из наших детей инвалидов. Дай Бог, чтобы всё у вас было хорошо, насколько это возможно. Всё равно хоть небольшой прогресс, но есть. Ваша доча цепляется за жизнь, значит хочет жить и быть с вами. Держитесь!!!
P.S. А не узнавали, может за границей смогут помочь? Извините, если лезу не в своё дело. Х
Москва
Спасибо Вам! Дай Бог здоровья девочке, я очень надеюсь, что она выберется без последствий!!!!! У нас особой надежды нет ни на кого, очень серьёзные поврежления мозга. Но мы попробуем.
Москва
Дорогая мамочка, как я понимаю вас! У меня немного другая история, но тоже ребенок инвалид. Наверное, ребенок легче, физически она развита, но умственно - тяжёлый аутизм. К сожалению, мы не знаем причину, и роды не так гладко, и врачи не помогли, и, страшно говорить, но Бог не подсказывает как быть, бьемся в закрытые двери( у нас ещё проблема, что свекры обвинили во всех бедах меня, прокляли, не так ела во время беременности, не так кормила ребенка, заперла в шкафу, и проч "ты превратила ребенка в Маугли" и проч. "Надо было идти к врачу" - вот представьте вам такое скажут, а ведь вы жили практически в больницах. Не, не волнует, своё мнение. Причем сначала было "слишком много таскаешь ее по врачам, а надо просто заниматься заниматься ребенком", потом резко сменилось на то, что я не водила вообще ничего никуда. Ничем не помогли, не поддержали, не успокоили, только лили помои все время. Были и подставы и провокации и черт знает что. Очень горько, когда из сил выбиваешься, с утра до ночи развивавшки, врачи и в России и заграницей, а тебе вот так "я вырастила здоровых детей, и от тебя мне важен результат - вот посмотри какой у тебя результат!"
Москва
Кошмар какой-то!!! Как же Вам тяжело!!!! У меня свекровь пыталась задавать вопросы на тему того, что я же столько таблеток в беременность принимала....сейчас молчит, что в голове у неё - не знаю, но Машу любит, хоть и не помогает.
Москва
Моего ребенка , к сожалению, не любят они. Даже посторонние люди говорили - надо же, как с чужой. Самое интересное, что все это идёт под флагом - я же желаю добраааа, хочу помочь своими ценными советами, так хочу помочь, а Катя злая, плохая. Там такая клоака, что страшно сказать. Слава богу, в прошлом году после очередных выпадов, которые случились на глазах у моего мужа, он попросил ее уехать и не мешать хотя бы. Точнее как - она всегда говорила гадости, и если что ей скажешь - зачем вы так говорите, сразу в позу "ну может мне уехать?", Вот после 15 ее подобного вопроса - муж сказал "уезжай! Не можешь помогать, не мешай' после этого они не общаются с нами, поставили фактически мужу ультиматум - или мы, или она. Ну и обвинили меня, что она со всей душой, а я тут злая, ее выгнала и лишила сына. Вообще я чудище лесное. А сначала была хорошая)
Москва
Катя, у меня со свекровью тоже высокие отношения))) тоже в декабре столкнулись с ней на тему ухода за ребёнком, Маше 3,5 месяца было. Фактически выгнала ее, муж встал на мою сторону. После того случая приезжает только когда меня нет дома. Последние 3 месяца она под подозрением, что болеет (у неё был контакт с туберкулезом) и приезды для неё вообще закрыты. Мы не страдаем. Пользы от неё нет никакой, наоборот надо обслужить, поговорить, она у меня ещё вечно придумывает себе болезни и депрессии. Когда Маша лежала в реанимации и я к ней ездила каждый день, моя свекровь звонила и рассказывала мне,что такая плохая погода и ее депрессия от этого обостряется. Ещё она нам говорила, что мы же молодые, родим ещё (нам 37-38), а вот она уже старая одинокая женщина и ее ситуация страшнее, как я понимаю. Короче, нах...! Сестра мужа была у нас 2 раза за год, хотя и свекровь и сестра живут тоже в Москве. Помогает только моя мама, живя за 1000 км, в Волгограде. Мама в 68 лет мотыляется между городами, была уже 4 раза по месяцу.
Москва
Я родила в 28 недель. Тоже врачи говорили что я во всем виновата и типа внутреутробная инфекция, и мои гепарины, которые колола всю беременность. И пессарий, который поставили в 25 недель. А я считаю что нужно было кс делать, а не мучить ребёнка в утробе гипоксией. В итоге у нас спастическая диплегия. Работает только левая рука. В 8 месяцев научился переворачиваться на один бок. И на этом всё.
Сейчас беременна. Считаю что и вам нужно идти за своими снежинками. Если богу будет угодно, он даст вам ещё одного малыша. А испытания он даёт только сильным людям, которые смогут справятся с ним.
Поэтому вы сильная семья и справитесь со всеми болячками.
Москва
Оксана, дай Бог Вам доносить беременность до конца и родить здорового ребёнка!!!!! Вы молодцы, что решились на второго! Пусть Ваш мальчик максимально восстанавливается!!!!!
Москва
Маша очень красивая, очень!
Вы с мужем невероятно сильные! И пусть эти силы никогда не заканчиваются🙏🏻
Дай Бог, чтобы начались сдвиги - первая улыбка, потом вторая...
Надежда, в Москве есть отличный центр - Натальи Пыхтиной. Они работают с очень тяжёлыми детьми.
Цены, несколько я знаю, не малые. Может, подумать о сборах на реабилитации?
Попробуйте связаться с центром, спросить, что они могут предложить в вашей ситуации.
В Инстаграмм Кать мама двух девочек, они родились в 26 недель. Там прогнозы были самые ужасные. Им говорили, что хуже - только кладбище.
Что если бы старшая дочь родилась вторая, её бы даже не реанимировали, тк времени не было бы.
В итоге сейчас все более-менее, им около 2.5. Одна практически ходит.
Их можн найти @tati_grape. Свяжитесь, может она чем-то сможет помочь: советами, ответами...
Дай Бог здоровья вашей семье. И пусть случаются чудеса.
Москва
Я про них знаю, у них тоже тяжёлая история. Они молодцы. Но у нас разные диагнозы. Нас неврология Солнцево, например, признало неизлечимыми и очень быстро выпихнуло в паллиатив. Они с нам. Не стали возится. Сказали, что в вашем случае бесполезно ВСЕ! Вам нельзя помочь ни в России, ни в других странах. Слава Богу, есть другие неврологи! Я знаю про центр Пыхтиной. Постепенно будем пробовать.
Москва
Какая красивая девочка! Надежда, сил вам и вашему мужу! Как же я вас понимаю. Рожала в 25 роддоме по контракту. Роддом славится своими ЕР. В родах все пошло не так, долгое раскрытие, долгий потужной период, ребенок не проходил, я умоляла сделать КС. Отказывали. После 4 часов потуг, выдавливания ребенка огромным врачом-мужиком когда стало понятно, что ребенок застрял, сделали КС. Но было поздно. Головка уже вошла в родовые пути, при вытаскивании повредили шейный отдел плюс гипоксия. Вообщем последствия есть. Слава богу дочка говорит, ходит. Но неврология бьёт ключом плюс ещё и рас под вопросом. И конца и края этому нет.
Вот честно ненавижу врачей- рвачей. Которые вот так вот разрушают чужие судьбы. И контракт не помог. Второй раз боюсь рожать. Хотя малыша очень хочется.
Держитесь! Бог в помощь! Здоровья деточке вашей!
Москва
Лежала в 29 роддоме на сохранении. Ощущения ужасные. Больше всего меня впечатлила фраза "у нас единый родзал, чтобы роженицы наблюдали друг за другом". Хотелось спросить - а зачем штат врачей тогда, чай пить?!
Москва
Я рожала в отдельном родзале, но от этого не легче! Они тупо упираются до последнего в ЕР. Этот роддом идеален, если женщина хочет родить исключительно сама, не смотря на все риски!
Москва
Видимо круглые глаза и хмыканье сделали свое дело и они согласились на ремонт.
Как говорит моя гинеколог - отнюдь не все современное поколение женщин готовы сами родить физически и стимулирование и ЕС "Навязанное роддомом" иногда это единственное правильное решение
СИЛ ВАМ!!
Тюмень
Ага, может роженицам еще друг у друга роды начать там принимать? Капец беспредел😮😮😮
Москва
Ну видимо за раскрытием точно самим следить... А заодно отслеживать характер протекания родов - не пора ли врача позвать, все ли гладко идет.
В общем я не впечатлилась. Сбежала оттуда с мыслями "мама дорогая, нафига я в это ввязалась". Гинеколог потом успокаивала "мы туда рожать не поедем, мы тебе хороший подберем" - я ей прямо оттуда в полуистерике звонила с вопросом "а так везде?! Я не хочу!!"
Москва
Я изначально не хотела рожать в 29. Я его даже не видела, но меня почему-то отталкивала мысль о родах у них. И я понимала, что по контракту могу в любом родить. Потом все стали мне его нахваливать, тем более из-за моего диабета беременных. Я лежала у них в патологии в 37 недель, мне очень повезло с соседками по палате, да и вообще все очень гладко было и я расслабилась....
Москва
Сил вам и Терпения, впрочем как все желают! Бог вам в помощь!
А если думаете о втором, то может стоит задуматься об их... помощи, хоть что-то, эти же обследования, все деньги.
Москва
Все, что предлагают - это в рамках ОМС(( никто не станет, к сожалению, назначать расширенный гемостаз к примеру.
Москва
Пишите заявление на имя глав врача: наблюдалась у вас в..., результат..., прошу оказать содействие в обследовании... Если реально они понимают свою вину, не откажут, хоть через суд доказать невозможно. У них же свои лаборатории, помощь вам это капля для них затрат, а для вас помощь реальная.
Иваново
Не смогла пройти мимо, ком в горле, слова сложно подобрать... Сил вам и вашему мужу! Пробуйте все возможные методы, дай бог, чтобы ваша малышка набралась сил и двигалась вперед! Я когда осознала диагноз сына, сначала постоянно перематывала события, как плёнку в голове туда-сюда, чувство вины накрывало волнами и слёзы душили. Потом стиснув зубы решила, что буду делать всё возможное и прыгать выше головы.
Не знаю как доказать врачебную ошибку, там круговая порука всегда, но очень хочется таких врачей с должностей выкинуть((.
Очень верю, что вы с мужем и дочкой сможете многое вместе преодолеть!
Москва
Да, я тоже эту пленку загоняла. Прокрутила всю беременность, я ее повторно проживала, вспоминая каждый день, и думая о том, что вот год назад было так-то. Я анализировала. Я винила себя за выбор роддома, а потом за то, что допустила ЕР. Да и сейчас все эти мысли. Надо двигаться, Слава Богу разрешили пробовать хоть что-то делать. Когда все в один голос говорили, что сейчас реабилитировать нельзя, то я сама на такое не могла решиться, представляла последствия. Здоровья Вашему сыну!!!!!!!
Иваново
Спасибо!
Этот период пережили все мамы особенных деток, всё осталось, только научились реже возвращаться в прошлое и стараться не загружать себя мыслями о будущем, главное работать-заниматься и верить!
Москва
Просчитала Вашу историю, плачу как и многие другие( твари врачи,все им воздастся! Я рожала в 11 РД в мае этого года, из-за халатности врача и акушерки моя дочь попала в реанимацию, 5 дней там, потом больница... Обвинили во всем меня-так как идеальная беременность и не было инфекций, свалили на мою эрозию. По итогам все хорошо, но этот ад всегда со мной( ненавижу их! И их стремление к ЕР( но вы чудесные! Вы,и ваш муж! Наградой вам обязательно будет здоровый малыш! А ваша малышка чудесная, она живет, она с вами. Я понимаю что нет таких слов, чтобы вам стало легче, но мне просто хочется вас поддержать.
Москва
Спасибо! Здоровья Вашей малявочке! Я так понимаю, что врачи и при здоровой беременности найдут к чему прицепиться. А так все остаётся безнаказанным, поэтому и происходят такие истории в роддомах по всей стране.
Москва
Очень сложно подобрать слова поддержки. А как вам сложно и представить невозможно!
Вашей девочке хорошо, у неё есть вы. Она счастлива и спокойна. Желаю вам побольше терпения и сил пройти этот путь достойно.
PS: я давно поддерживаю Дом с маяком финансово. Мне кажется, что всем тем людям, которые вам сопереживают, стоит знать, что это негосударственная организация, которая существует лишь на благотворительные деньги. На их сайте можно сделать пожертвование или ещё лучше - оформить подписку на снятие средств с карты каждый месяц. Это легко и безопасно. Сумма любая, хоть 50 рублей. Это очень грустно и страшно, но много таких детей, кому не обойтись без помощи. Никто ни от чего не застрахован в этой жизни. Дом с маяком действительно святые люди делают. Всем, кто небезразличен, советую зайти на их сайт. Это важно.
Москва
Я очень жалею, что никогда не знала о Доме с маяком "до" нашей катастрофы! Они делают то, без чего многие семьи просто не выжили бы! Я знаю, что могу в любой момент позвонить врачу, медсестре, координатору и я знаю, что мне ответят, к нам приедут и постараются решить нашу проблему! За это время они стали частью нашей семьи! Как бы не сложилось с Марусей, но мы с ними теперь навсегда!!!! Спасибо Вам!
Москва
Какая она красивая у Вас, Господи за что все этому ангелу. Я понимаю Вас чувство вины будет с Вами всю жизнь, что где то Вы виноваты, я про то что так роды прошли. Вы боитесь на второго своего, попробуйте.... У Вас красивые детки получаются, и как бы кощунственно не звучало он или она потом будут опорой и для Вашей Маруси. Конечно много сил уходит на малышку, но думаю и на второго найдется. Если вы состоите здесь на бебиблоге в сообществе ,,Мой ребенок не такой как все" то там есть модератор теперь уже с ником Ровер, у него есть своя история в дневнике, у них после ЭКО двойняшки рождённые глубоко недоношенные на 28 недели по моему и оба инвалиды, я всегда поражаюсь и восхищаюсь их семьёй какие они сильные с супругой что они пережили, вот всегда хочется равняться на таких. О себе мы тоже жертвы роддома правда 32 на Пресни и в кесарево могут пострадать детки, моей сломали ручку со смещением кости, потом месяц больниц 4 раза ещё ломали неправильно сросталась, ( есть история и фото в дневнике) Господи что мы пережили я уже сделала ей загранпаспорт и готова была летит в Германию потому что больше 5 раз ломать нельзя, итог она левша, не знаю повлиял ли перелом правой руки на это, или она все таки и правда левша, ну врачи обвиняли меня от самого абсурдного что типа было ОРВИ в беременность ( при чем сопли) и от этого кости хрупкие до того что я ее в утробе раскормила до 4740 и она крупная тяжело доставать через маленькие разрез у матки спазм случился и выбирая между шеей и рукой выбрали наименьшие последствия...рожать больше не хочу просто страх...Вам желаю удачи и Мари здоровья
Москва
Спасибо Вам!
Да, я знаю про Роверс! Потрясающая семья!
А про второго ребёнка думаем все больше и больше)
Дочка очень красивая))
Конечно, вы , наверное, уже и сами много литературы изучили. Но вдруг вам не встречались эти пособия. Это пособия для реабилитации детей с СД. Но пособия универсальны.
Потихоньку, помаленьку, но вдруг помогут
Это пособие по двигательному развитию
Это по рр
Еще почитайте Домана "что делать, если у вашего ребенка повреждение головного мозга". Не смотрите, что все Домана ругают. У него очень хорошая и четкая программа по двигательному развитию. Прописано все до минут.
Начинается все с горки. Наберите в поисковике ГОРКА ДОМАНА и посмотрите картинки. И если вы вдруг еще не знаете о такой реабилитации , то почитайте. Очень советую.
Самара
Господи! Невозможно просто остаться равнодушным к вашей истории. Трудно подобрать нужные слова... У нас с вами срок прям в одно время,тоже дочка. Прочитав вашу историю,сама себе пообещала,что больше никогда не буду кричать на дочку. Потому что если я думала до этого момента,что мне тяжело...то как же тогда тяжело вам! Сказала сейчас мужу,что нам надо Бога каждый день благодарить,что у нас родился здоровый ребёнок. После таких историй начинаешь невероятно ценить жизнь и все то,что у нас есть. Спасибо вам,что поделились. В свою очередь,хочу вам пожелать здоровья огромного и сил бороться за жизнь этой чудесной малышки,такая красавица. Не представляю какую боль испытывает мать,видя своего ребёнка каждый день в таком состоянии,это страшно. Искренне вам сочувствую и обнимаю. Хочется сказать вам,что вы большие молодцы,держитесь,боритесь и даже думаете о втором ребёнке. И правильно думаете,вам обязательно нужен ещё ребёнок,может даже не один. Не бойтесь,все будет хорошо! Господь обязательно наградит вас за все ваши страдания. Счастья вашей семье!
Москва
Помню вас и вашу историю, от которой хочется кричать... я сама рожала в этом роддоме и попала практически в ту же ситуацию спустя полгода после вас, но нам просто повезло больше.. Вспоминаю тот день как ад(
У вас очень красивая дочка, а главное, ей очень повезло с родителями. Желаю ей здорового братика или сестричку, если вы решитесь идти дальше.
Москва
О Боже! Столько историй уже знаю про 29! Меня прям трясёт, когда я слышу хвалебные речи! Летом отговаривала коллегу рожать у них!
Москва
Я тоже отговариваю людей, но все думают (да и я так думала)
1. Этого со мной не случится
2. Если что - я попрошу КС
Только вот все вышло из-под контроля, а врачи там не боятся ничего. И рожала я у зав патологии, а зав акушерским мне выдавливала ребёнка. Так что рыба гниет с головы(
Санкт-Петербург
Надежда, сил вам, терпения и здоровья вашей куколке! Девочка прелестная. Пусть Господь вас услышит и подарит вам чудо, эта девочка просто обязана быть-счастливой и пойти на поправку! От всей души желаю вам решиться на рождение следующих деток! Не вините себя, это исключительно врачебная ошибка! Вас должны были прокесарить сразу же после остановки роддеятельности! А вообще по-хорошему, должно было быть ПКС. Но статистика им оказалась дороже. Это не врачи, это коновалы! Естественно, они будут валить все на вас, переписввать историю родов и болезни дочери. Пойдут на что угодно, лишь бы снять с себя ответственность.
Я боюсь таких роддомов, зацикленных на ЕР. У нас в СПБ тоже таклй есть, 18. Тоже любят тянуть до последнего, крича, что КС это зло. И плевать этим палачам на здоровье мам и деток.
Москва
Очень хочется поддержать Вашу семью и сказать, чтобы Вы не боялись рожать второго малыша, не ищете причины в себе, чудеса бывают. Моя подруга 10 лет пыталась забеременеть, в итоге диагноз бесплодие и они с мужем решились на эко, получилось только со второй попытки. На 32 неделе беременности малышу поставили диагноз гидроцефалия, через что они с мужем тогда прошли ужас. В итоге когда она родила диагноз сняли, но поставили дцп, аутизм и кучу сопутствующих диагнозов. Сейчас ему 4 года, у него плохо развиты левая ручка и ножка, он плохо видит и говорит, на реабилитации уходит куча денег, о втором малыше они боялись думать, но пройдя 10 лет через бесплодие, неудачные попытки эко она сама забеременела и родила здорового мальчика. Так что верьте в лучшее, я Вам желаю, чтобы и с Вами произошло такое чудо!
Москва
Прочитала вашу историю. Это ужас. Даже нет, не ужас, слов нет таких, чтобы описать боль этой ситуации.
Я искренне сочувствую вашей семье. Уверенна, это ошибка врачей. В моем окружении 2 подобных примера, имено врачебной ошибки в родах. Мне безумно больно за деток и их родителей. Никаких слов не хватит вас поддержать. Дай Бог вам сил и терпения, научиться с этим жить и быть счастливыми настолько, насколько это возможно.
Если могу вам помочь чем-то, пишите.
Девочка ваша очень красивая, никогда не подумаешь, что с ней такая беда((
Я постоянно вспоминаю вашу историю, когда всплывают вопросы по этому рд. Сама там рожала, это ужас.
Рыдаю, не могу читать. Не знаю, были ли Вы в сообществе Особых деток, там Rover потрясающий мужик и папа, вдруг что-то по делу сможет Вам посоветовать.
Вам, мужу и малышка сил!
Санкт-Петербург
Как же я ненавижу этих тварей. Девочка просто красавица, принцесса! Хоть бы все наладилось, потихоньку, помаленьку, маленькими шажочками наладилось!
Москва
Спасибо! Я вас помню ещё по нашим беременностям))) надеюсь, что хорошо у Вас)
Санкт-Петербург
У нас тоже с задержкой один мальчик, но потихоньку развивается, желаю что бы и у вас все только в лучшую сторону развивалось!
Москва
Дай Бог все победить! Посмотрела Ваши фотки) малыши такие лапушки)))
Москва
Надежда, такой пост написали-молодец!
Как и многие напишу, что Маруся-просто куколка: такая она красивая девчоночка!Мне тоже кажется, что желание на ручках проводить время-это её способ общения, единственный ей доступный пока ( да-да, пишу пока, тк всё-таки верю в чудеса).
Вы с мужем-просто умнички, держитесь! Вам и дальше только сил и терпения! Не бойтесь, идите за вторым! Уверена, что всё получится.Примеров таких-уйма! Вторые детки-очень помогают морально.
Вы молодцы. Желаю вам сил и терпения! Мужу и от меня отдельное спасибо! Мужчина с большой буквы! ПАПА с большой буквы! Доченька очарование! Услышь вас Господь и помоги!
Москва
Спасибо! Я очень надеюсь, что наш папа будет таким же стойким и сильным дальше! Я бы без него не справилась!
Надюша, каждой маме важна помощь папы с детками. А в вашем ситуации это вообще неоценимая помощь! Держитесь!!! Помолимся за вас! Нужно верить. Из последних сил, но верить. Вы правильно пишете "дочка хватается ручонками за жизнь", нужно хвататься вместе с ней, ради неё.
Москва
Какой красивый ребёнок
Просто цветочек
Вам обязательно надо решиться на второго
Договориться о кс сразу
Пусть пишут, что вредно
Но у меня при двух очень тяжёлых Б для меня было КС.. И все ок
Быстро и ты видишь ребёнка
Ну и у меня тромбоз...и все равно оба раза кс
Москва
Да я тоже за КС и была за КС. И куча знакомых с прекрасными детьми после кесарева!
Москва
Я пришла из "Мой ребёнок не такой как все". Боже, какая красивая у вас дочка. Просто ангелочек. Простите, если мой вопрос неуместен: вы никогда не обращались в Центр лечебной педагогики? Вдруг там берут тяжёлых деток. Там есть очень видные специалисты... такие как Зельдин - реабилитолог, разные игровые психологи...
Санкт-Петербург
Господи помилуй! Дай Бог Вам сил! Не идут в голову слова, не знаю что написать. Реву!
Воронеж
Пусть Машенька борется!!! Вы волшебная мама!!! И у вас очень хороший папа!!! Всегда восхищалась такими людьми. Не каждый готов бороться даже за своего ребёнка!!! Вы большие молодцы!!! Наверное вам суждено пройти такое страшное испытание, вот только за что страдают детки?.... Терпения вам хоть это очень тяжело, сил и Божьей помощи. Уже поздно искать виноватых так случилось и очень жаль что на долю людей так ждущих своих деток выплывет такая судьба. Не останавливайтесь идите за детками при первой возможноСти. У вас всё получиться. Машеньке нужен будет родной человек рядом ведь мы не вечные!!!
Москва
Спасибо большое за поддержку! Иногда кажется, что мы виноваты во всех страданиях нашей дочери.
Москва
Надюша я вчера только только прочитала, но не нашла в себе сил что либо написать. И эти фото! Какая красивая доченька у вас! Наденька,сил вам, терпения. Деток надо еще пробовать завести, ведь носила ты и все хорошо было.
Решайтесь. У Маруси должны быть братья или сестры. Конечно, врачи свою ошибку не признают. А 29 рд славится ЕР. Вам огромного мамского счастья. Деток Вам красивых и здоровых! Марусе любящих и заботливых братьев или сестер. Это не генетика, это врачебная ошибка.
Боже какой красивый ребенок... Держись... Моей девочке 3 сентября 8 лет исполнилось.. Тоже роды.. 0 баллов-ивл. Полтора года зондовое кормление, судороги.. Начала сидеть в 3 года! Но речи нет сейчас и не ходим.
Гамбург
Малышка очень красивая.
Если вы не против, буду в Церкве, поставлю свечу за здравие Марии.
Господи, помоги малышке!
Вам сил, муж у Вас настоящий мужчина! Терпения Вам, сил, вместе с мужем вы справитесь. А крохе желаю побороть диагнозы, Господь поможет.
Томск
Прости случайно в ленте увидела ваш пост. Какая красивая у вас девочка. Просто чудо! Хочется так много вам написать, но так страшно что нибудь не то ляпнуть. ((((
Здоровья вашей доченьки, а вам сил и терпения! Каждый день проведенный со своим ребенком уже неимоверное счастье.
Москва
Маленькое солнышко... Дай Бог ей здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Дай Бог вам сил🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Слов нет... Просто хочу пожелать счастья и чуда Вашей семье!!!!
А по каким показаниям вам было назначено КС?
Москва
Спасибо Вам!
Совсем прямых к КС не было, но по сумме сопутствующих набегало. Первая беременность в 36 лет, после ЭКО плюс сопутствующие заболевания и тяжёлая беременность: ГСД, тромбофилия, гестационный гипотериоз, АФС, ИЦН.
Москва
Наденька, прочитала Вашу историю. Помоги Вам Господь. Какая малышка у Вас, какой ангелочек ! Она Ваша самая любимая, самая родная девочка не смотря ни на что. Сил Вашей семье , самые добрые, тёплые пожелания! Безумно сочувствую , сопереживаю. Она знает, чувствует , что ее любят , не бросают , заботятся о ней. Какое счастье что у неё есть такие мама и папа! В вашей семье в 100 раз больше любви и понимания , главное держитесь друг за друга , берегите себя !
Москва
Дай бог здоровья и сил Вашей семье.Вы большие молодцы,что не опустили руки;а малышка Ваша просто чудо.
Вольск
очень красивая Маруся, искренне жаль вас обеих, очень хочется чем то помочь, но даже не знаю чем((( здоровья ей! Желаю вам добиться справедливости.
Стейтен-Айленд
Держитесь! Терпенья вам и сил!
Доченька красавитца! Дай Бог чтоб произошло ЧУДО и появился хотябы шанс на излечение.
Москва
Надь пока дочитала, расплакалась. Сил вам и мужу и здорового второго малыша!!! Ну а я лишний раз убедилась что только КС
Москва
Лёгкой Вам беременности! Да, только КС!!!! Идите до конца в этом желании и ищите врача, который 100% его сделает!
Москва
Надь, береги доченьку, себя и мужа. И после всего того что вы прошли, мне кажется все будет отлично. у моей близкой подруги больная доченька родилась, второй сыночек абсолютно здоровый.