Меня спустили на землю.

Сначала, узнав, что ребенку предстоит долгое парентеральное питание, я полезла в интернет. Искала, как живут такие семьи. Как отдыхают, с какими бытовыми проблемами сталкиваются. В ответ мне выпадали в основном страницы фондов с просьбами о помощи и статьи о том, как система ломает жизни. Мир казался пугающим и беспомощным. Я была в ужасе и подавлена. Вопрос «как жить дальше?» висел в воздухе, а ответ «на какие деньги?» — давил огромными суммами. Я перестала спать почти.
Потом была больница. И я увидела другую сторону. Семьи из разных городов. Всё выдают. Да, иногда с задержкой, да, выручают друг друга запасами. Врачи уверенно сказали: «Это жизненно важное. Это обязаны обеспечивать». И я выдохнула.А вчера я вернулась домой, в нашу поликлинику. Наша обычно милая педиатр шарахнулась от меня, как от прокаженной. Отправила к заведующей: «Это не мой уровень». Хотя по логике вещей именно лечащий врач должен инициировать и организовывать. Ладно, мне не сложно.
Заведующая начала свой танец. Тот же, что и раньше со смесями. Шепотом, как о страшной тайне: «Это только через суд! У нас в области один такой ребенок, и они каждый год судятся!». Я прямо спросила: «Значит, мне уже подавать?» — и пошло уворачивание. На таких должностях только и нужно работать тем, кто умеет юлить. Решили, что они проведут ВК и запросят что-то в Минздрав. Впереди праздники. После них пойду трясти этот «ответ».
А еще оказалось, что никто не умеет. Не умеют ставить иглу в порт (даже в больнице разводят руками, паллиативная служба они более открестилась). Предлагают менять гастростому только через госпитализацию в хирургию, хотя знаю многие родители делают это дома — ничего сложного. Мы год назад приезжали к ним с выпавшей стомой — ноль помощи. Спросила, как они видят госпитализацию ребенка, который должен капаться ежедневно? Кто будет его подключать? Ехать нам со стойкой и пакетами? Они тоже не рады. Нет, в эту местную больницу мы не поедем. Заказала гастростому сама, буду менять дома. Должны выдавать через паллиатив, но для этого надо чтобы хирург написал размер и вид, чтобы закупили, а хирург поликлиники в глаза не видел детей с гастростомой. Так сама заведующая сказала.
Вечерами мы открываем гастростому, чтобы слить содержимое желудка и уменьшить ночные забросы. Присоединяю мочеприемник с трубкой. Вчера — почти ничего, пару ложек. Сегодня — уже третий литровый пакет наполняется желчью за два часа. Откуда столько идет? Непонятно. Плохо ему весь день. Слабость, кружится голова, холодный пот. Все дни разные.
Впереди тревожные выходные. Еще и 360 кг груза от фонда где-то в городе. Довезли, но не привозят, пока не оплатят подъем на наш этаж. Ждут оплаты от аптеки. Но я уже пожалела, что сама не предложила оплатить. Наверно это не огромные деньги, а было бы быстрее. Пока аптека отправит в фонд счет, пока те оплатят аптеке, а аптека транспортной. Мы сами не справимся поднимать. И куда это все в квартире девать — пока загадка. Поэтому ёлку еще не ставим. Места мало.