Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Груз доехал. Начнем.
Спасибо фонду. Это конечно масштабно.. Куда пихать в квартире...
Так и нет одного препарата. Солувит Н.
Но его вообще нет в стране. Я уже во всех городах поискала.
Написала врачу. Решили просто пока без него капаться. Что поделать.
Еще написала таки сегодня на горячую линию президенту свои жалобы и предложения по поводу лекарственного обеспечения.
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Правильно, что написали.
Под лежачий камень вода не течет. Тут, конечно, тоже совсем не факт, но все же, должно начать двигаться.
А какой в итоге в выписке диагноз Степе написали, раз "жизненно важно"?
А фонду действительно большая благодарность. Жаль, что только на месяц. Но великое дело.
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, на 3 месяца, но поликлинике я озвучила что на месяц, иначе они совсем не будут шевелиться.
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, 3 месяца это хорошо. Хотя бы есть шанс, что успеют что-то запустить.
А всё-таки хроническую-псеводообструкцию или как правильно (?) вот тот диагноз из 4 букв не поставили.
Странно...
По выписке ничего нового не написали, кроме порта. Сочтут ли это необходимым?
Дай Бог, чтобы все сложилось.
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, ну по факту только порт и добавился.
Так он худеет и поддерживать вес стоит больших усилий. Только на внутривенном вес растет. А так как он в критическом весе, начинается дефицит минералов и витаминов. Организм не усваивает и работает на износ.
Нет, не решаются поставить тот диагноз. Очень уж редкий в проявлении именно верхней части ЖКТ. Никто не сталкивался.
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, и такой дефицит начался именно после того, как убили поджелудочную год назад?
Так был дефицит, но все же удавалось что-то поддерживать проще?
А как с поджелудочной начались серьезные проблемы, то и понадобилось это питание?
Медленно всё, конечно.
Но думаю, что все же ещё пройдет какое-то время и выставят диагноз и тот.
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, много операций, и он длительно не ел из-за этого, только в вену. И уже был синдром мальабсорбции, но ферментов хватало, и это всё удавалось поддерживать. Сейчас вынужден и порции ограничивать из-за того, что всё долго стоит в желудке и забрасывается быстро. Хирурги посоветовали разгрузить ЖКТ. И поджелудочная, да, тоже влияет сильно.
Просто раньше был какой-то план, что вот прооперируем и всё заработает, вес наберет. Сейчас уже даже радикальные операции, и всё равно не помогает. Поэтому пришли к такому варианту временному, пока хирурги думают, что делать, но, скорее всего, протянут до 18 и отправят во взрослую жизнь.
0
20.12.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Читаю диагнозы и проведенные операции и только один вопрос, у какой идиотки возникла мысль тогда предположить, что это психологическое у ребенка? Я просто в шоке с таких "светил". Слава Богу вам все привезли. Это большое достижение, наконец то Стёпу покормят, бедолага
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, вот так а в выписке об этом ни слова, что приглашали психиатра
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
А почему такая проблема с этим лекарством? Неужели нет аналогов?
0
20.12.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анютик, это просто витамины. В такой форме есть аналог, но он тоже импортный и закончился везде. Может просто конец года, может санкции.
Мне тут нашли аналог в одной аптеке Москвы 21 тыс 10 ампул. Это на 10 дней. Но и то оказалось что его в наличии на самом деле нет. Но цена... 🙄
0
20.12.2025
Ответить