Имя этого мальчика, фамилию и адрес закон запрещает упоминать – тайна усыновления. Мы можем сказать только, что мальчику четыре года, что у него синдром Дауна, и что он почти что был усыновлен парой из Соединенных Штатов Америки. И еще: он существует на самом деле, и описываемые события на самом деле с ним произошли.
Что ты пропустил?
Мальчик родился нежеланным. Обычно у женщины, даже забеременевшей случайно, есть девять месяцев осознать, что внутри нее – ребенок. Полюбить его или хотя бы привыкнуть к нему. Но женщина, которой сказали, что она родит ребенка с синдромом Дауна, относится к плоду как к опухоли, шевелящейся внутри – поскорее избавиться. Вообще-то существуют курсы принятия. Семинары, на которых женщина приучается любить ребенка, несмотря на. Вообще-то существуют врачи, которые говорят роженице «не бойся ничего, я тебе помогу». Но таких врачей один на тысячу. И не в этом случае.
Мальчик родился так. Упал на стол с безвольным шлепком. Бледный. И не стал дышать, пока доктор перерезал пуповину и осматривал малыша, чтобы подтвердить диагноз. Никакого мышечного тонуса, специфический разрез глаз, поперечные складки на ладошках – синдром Дауна. Взял и понес в кювез, даже не показав матери. Там под кислородом малыш впервые задышал.
Некоторые роженицы верят, что сразу после появления на свет взгляд у младенцев не расфокусирован, как будет потом пару месяцев, а настроен, чтобы «сфотографировать» мир, запомнить главное – маму, папу. Если это не просто глупое суеверие, то мальчик «сфотографировал» прорезиненную пеленку в кювезе и пластиковые трубки, торчавшие из его носа.
И он не успевал чувствовать себя живым. Татьяна Нечаева, специалистка по детям с синдромом Дауна из благотворительной организации Downsideup говорит, что мало кто так вредит младенцам с синдромом, как квалифицированный персонал. Если с ребенком возится неумелая мама, если неловкими руками переодевает, купает, меняет памперсы, малыш успевает почувствовать, что с ним происходит. А если перепеленывает ловкая медсестра, дети с синдромом Дауна не чувствуют ничего. Мышечные впечатления так быстры, как если бы их и не было. Отставание в развитии от этого увеличивается.
И почему-то все думают только о развитии, а не о заботе. Врач не рассказывает, как щекотать пальцем губы ребенка, чтобы вызвать сосательный рефлекс. Врач говорит: «Он вырастет умственно отсталым, он не будет тебя узнавать и не назовет мамой, он будет учиться в школе для дураков, он никогда не поступит в институт». Как будто для малыша в кювезе и с трубками в носу главная проблема – поступить в МГИМО.
«К тому же, -- говорит врач, -- У него порок сердца».
Пороки сердца бывают разные. Совместимые с жизнью, такие, что можно отложить операцию на несколько лет, пока малыш подрастет. И несовместимые с жизнью, такие что нужно оперировать немедленно. У мальчика был порок несовместимый с жизнью.
На второй день мама отказалась от него. На десятый день его перевели в кардиологическую клинику. На двадцатый день прооперировали. И до трех месяцев он лежал в реанимации. В вену на голове установлена была капельница, через трубки в носу поступал кислород и питание. Руки были привязаны бинтами к кроватке. На груди был тугой шов. И малыш получал наркотики, чтобы не умереть от болевого шока.
Во всех этих процедурах не было никакой жестокости. Так всегда делают. Просто самые доступные вены у младенцев – на голове. Трубки иначе не запихнешь, кроме как через нос. Наркотики неизбежны. Побочными эффектами лечения было то, что малыш разучился плакать, как многие дети разучаются в реанимации. И в носу у него от трубок образовались пролежни – медсестры просмотрели. Этаким стойким оловянным солдатиком с гниющим носом мальчик был привезен в один из подмосковных детских домов, пропустив напрочь первые три месяца своей жизни.
Ходи!
Это хороший детский дом. Но даже в самом хорошем детском доме в России обязательно не хватает персонала. Вместо трех врачей – один врач. Вместо пяти педагогов-дефектологов -- два. И нянечек половина от штатного расписания, потому что мало кто хочет возиться с уродцами. Иногда хотят возиться волонтеры, но во-первых, среди них много сумасшедших, во-вторых, начальство не любит, чтобы в детдомах толклись посторонние, в-третьих, вот-вот примут и о волонтерах закон, который сделает их работу совсем невозможной.
Нянечки сбиваются с ног. Одна на пятерых детей. Каждого переодеть, покормить, опять переодеть, вынести на прогулку. А дети еще и болеют. А эти дети еще и кричат без повода или, наоборот, не кричат, когда надо. Мальчик по большей части лежал, смотрел в потолок и слышал справа от себя верещание, а слева от себя бульканье. Верещал малыш с гидроцефалией, у которого всегда болела голова и которому всегда было страшно не от каких-то внешних причин, а просто от повышенного внутричерепного давления. Булькала девочка с детским церебральным параличом, расслабленная, она не успевала глотать собственную слюну и поминутно захлебывалась ею. Мальчик слышал их, но не видел никогда. Бортики его кровати были завешены специальными одеялами, которые называются «бампер».
Мальчик впервые увидел товарищей уже ближе к году, когда начал садиться в манеже. Манеж – это не то, что вы думаете. Манеж в грудничковой группе – это полукруглый стол, пять ящиков веером. Воспитательница должна положить в каждый ящик по ребенку, стать в центре полукруга и как-то заниматься с детьми: стучать погремушками, агукать, щекотать детей, ласкать, пока не придет время очередного кормления, прогулки или сна. На самом деле ей хватает времени только принести детей в манеж и разложить по ящикам, менять памперсы тем, кто обкакался или вытирать рвоту тем, кого вырвало. Когда в таком манеже кто-то из детей научается сидеть, его переводят в большой манеж, там можно ползать, и если научился ползать, то может быть, научишься и ходить, чтобы перевели в старшую группу.
В этом возрасте нянечки не очень много внимания уделяют детям с синдромом Дауна. Больше детям с ДЦП. За четыре года, до перевода в детский дом инвалидов их надо научить ходить во что бы то ни стало. Потому что в детском доме инвалидов есть группа ходячих и группа неходячих. И если попал в группу неходячих, то уже никто на свете не будет учить тебя ходить. Если до четырех лет не встал на ноги, то не встанешь уже никогда. Надо встать. Нянечки и педагоги понимают это, и потому больше внимания детям с ДЦП. Пока дети с синдромом Дауна ползают в большом манеже и учатся ходить самостоятельно, у детей с ДЦП занятия в специальных ходунках. Ходунки -- это сложный механизм: дозирует и распределяет нагрузку, стоит как небольшой автомобиль и в России не производится. Благодаря ходункам и упорству педагогов некоторые дети с ДЦП научаются ходить. Про тех, кто не научился, мальчик ничего не знает с тех пор, как его перевели в старшую группу. Мы знаем: они останутся лежачими и годам к двадцати умрут от застойной пневмонии.
Говори!
В старшей группе появились игрушки. Игрушки – это средство общения. Если выучиваешь последовательность действий, которые следует совершать с той или иной игрушкой, то люди начинают понимать тебя, уделять тебе внимание.
Например, если кладешь кубик на кубик, то взрослые улыбаются. А еще больше улыбаются, если надеваешь на стержень колечки пирамидки. И не сразу, конечно, догадаешься, что взрослым особенно нравится, когда внизу большое кольцо пирамидки, сверху – поменьше, потом -- еще поменьше. Мальчик догадался. У него в голове связались как-то занятия с разными предметами и благожелательность взрослых. Он полюбил ходить в комнату Монтессори. Открывал и закрывал там дверные крючки и щеколды, пересыпал там горох из стеклянной миски в металлическую. Иногда педагог радовалась его действиям, иногда огорчалась. Он брал педагога ладошками за щеки и пытался почувствовать, чему она радуется, а чему огорчается.
Были еще игры с плюшевым мишкой. Мишку можно было кормить понарошку маленькой ложечкой, а можно было надевать на мишку вязаную шапку и понарошку вести гулять. Мальчик догадался, что когда педагог предлагает ему мишку и ложку, надо кормить, а когда предлагает мишку и шапку, надо одевать и гулять. Женщина от этого улыбалась.
Но однажды она предложила мальчику мишку, ложку и шапку одновременно. Малыш не знал, что и думать. Схватил ложку и принялся кормить. Женщина огорчилась. Тогда схватил шапку и принялся напяливать медведю на голову. Это было правильное решение, но теперь уже не считалось, и педагог улыбнулась совсем чуть-чуть. Так продолжалось день за днем. Она давала мальчику мишку, ложку и шапку. И надо было угадать игру – одевать или кормить. Иногда он выбирал правильно, иногда ошибался. Много-много раз он выбирал игру наугад. Но однажды расслышал, почувствовал, что звуки, которые издает педагог, бывают воркующими, а бывают как будто дышащими. Прислушался и запомнил: если педагог воркует, значит надо кормить мишку, а если педагог как будто бы громко дышит, то надо надевать шапку и вести гулять. И много раз выбирал правильно, и педагог радовалась. И в конце концов он расслышал, что воркующий звук – это «покорми мишку», а дышащий звук – это «одень мишку». И вот так малыш узнал, что люди говорят, и стал обращать внимание на разговоры людей. Ему пока не приходило в голову, что и сам он тоже может говорить.
Про многое трудно было догадаться. Трудно было понять, почему некоторые игрушки нельзя. Например, замок из кубиков, шляпу с ватными снежками и барабан. Замок выстроили на столе, малыш дотянулся, расшвырял стены и башни, и замок сразу убрали. Никак нельзя было объяснить, что замок подарен важным благотворителем, который приезжает раз в полгода и всякий раз хочет видеть замок, которые подарил детям. Чтобы детали замка не растерялись, чтобы не сломались подъемные ворота и флаги над башнями, нельзя было давать детям играть в замок. И объяснить этого тоже было нельзя. Поэтому дорогую игрушку просто поставили на полке под стеклом, и малыш забыл про нее.
А про барабан, который малышу очень нравился, тоже нельзя было объяснить, что если тридцать детей одновременно начнут стучать в барабаны, то у воспитательницы лопнет мозг. Барабан появился однажды и исчез неизвестно куда.
А про шляпу с ватными снежками тоже ничего нельзя было объяснить. Мальчик увидел ее однажды, взял в руки, перевернул, и снежки раскатились, подпрыгивая по полу в игровой комнате. Мальчику это понравилось, но что делать дальше мальчик догадаться не мог. Шляпу убрали тоже. Нельзя было объяснить, что это слишком сложная игра, в которую надо играть вдвоем. Сосредоточились на занятиях с простыми игрушками. Кормили или одевали медведя, чтобы мальчик скорее научился говорить. Спешили, но не успели.
Живи!
Однажды малыш встал после дневного сна и сразу же лег на пол.
«Ты чего? – весело сказала воспитательница. – Вставай!»
Он еще не знал слов «ты чего?», но знал уже слово «вставай». Встал и сразу же снова лег на пол, свернувшись в комочек.
Ему было три года, но он не умел говорить. Если бы умел, то сказал бы, что болит в груди и в животе. И нечем дышать. Но он не умел говорить.
Если бы он не разучился плакать еще тогда в реанимации, то заплакал бы от боли. Но он разучился плакать. И поэтому просто тихо лежал на полу в эмбриональной позе.
«У тебя болит что-нибудь?» -- склонилась над ним воспитательница.
Малыш молчал. Вызвали заведующую. Она измерила мальчику давление и посчитала пульс. Давление было семьдесят на сорок. Пульс тридцать ударов в минуту. Заведующая сообразила, что, видимо, прооперированное сердце мальчика опять сломалось как-то. И вызвала детский реанимобиль.
Мальчика отвезли в кардиологическую клинику. Через пару часов, обследовав малыша, доктор оттуда позвонил заведующей детского дома и сказал, что да, мальчику нужна новая операция на сердце. Причем срочно. Причем с применением современных технических средств, которые бывают только импортные и очень дорогие. И государство их не оплачивает.
Малыш ничего не знал про этот разговор. Он лежал в палате и ему стало немного легче дышать, благодаря лекарствам. А доктор объяснял заведующей, что деньги на операцию надо собрать срочно, в течение суток, иначе мальчик умрет от сердечной недостаточности.
И малыш ничего не знал о том, как заведующая сутки напролет обзванивала благотворителей. Звонила тому человеку, который привез неприкосновенный замок, объясняла, что из ряда вон выходящая ситуация. Звонила в благотворительные фонды, высылала документы по электронной почте. И меньше чем через сутки собрала-таки сто пятьдесят тысяч рублей и отвела доктору в кардиологическую клинику, чтобы тот купил окклюдеры или как там называются эти импортные приспособления, которые не оплачивает государство.
Этого всего нельзя объяснить малышу. Тем более нельзя ему объяснить, что доктор врал. Что для детей-сирот на самом деле все операции оплачиваются государством сполна. А просто, видя, что заведующая детдомом неравнодушна к судьбе мальчика, доктор соврал ей про деньги. Она привезла деньги, а доктор просто забрал их себе.
Этого нельзя объяснить мальчику. Детям с синдромом Дауна вообще трудно объяснить, как это – соврать.
Играй!
Тем не менее, через пару недель после операции мальчик чувствовал себя совсем уже прилично. Бегал, веселился, хорошо ел, посещал комнату Монтессори и исправно кормил плюшевого медведя.
А еще через несколько месяцев воспитательница вдруг взяла его за руку и повела в большую игровую. Открылась дверь, и первое, что увидел мальчик, был барабан. Он бросился к барабану и принялся колотить в него. А когда набарабанился, вдруг обнаружил, что в комнате полно взрослых. Мальчик сжался и замер, как замирают насекомые, если прикоснуться к ним травинкой. Но взрослые были какие-то странные: двое из них сидели на полу. Мальчик никогда не видел прежде, чтобы взрослые сидели на полу. Прежде, когда взрослые склонялись к нему, он брал взрослых ладонями за щеки, заглядывал в глаза и пытался их почувствовать. Но эти двое сидели на полу. Мальчик подошел к ним и положил руки им на головы.
Тогда они встали на колени, и мальчик увидел, что за ними -- шляпа, наполненная ватными снежками. Мужчина перевернул шляпу, снежки покатились по полу, а шляпа оказалась у мальчика в руках. А мужчина принялся брать снежки по одному с пола и бросать мальчику в шляпу. И все трое смеялись, когда получалось попасть.
Играли долго. А когда эти мужчина и женщина собрались уходить, они помахали мальчику и сказали «пока». И они были первыми, кто дождался, пока он ответит. У воспитателей прежде никогда не хватало времени дождаться ответа на прощание или приветствие.
Эти мужчина и женщина стали приходить к мальчику каждый день. Играли с ним, гуляли, говорили. Они так много говорили, что мальчик, наконец, сообразил, что женщина – мама, а мужчина – папа. И это были первые слова, которые он произнес. И откуда ему было знать, что эти слова вскоре ни зачем ему больше не понадобятся.
Ему было так весело с ними, что показалось даже, что так весело не может быть ему одному. Ведь конфеты раздают всем по очереди. И в комнату Монтессори водят всех по очереди. И тогда мальчик придумал вот что. Папа качал его на качелях, а потом мальчик брал папу за руку и подводил ко всем по очереди своим товарищам, чтобы папа качал и их.
А потом мама и папа исчезли.
Не верь!
То что произошло дальше, мальчику никак нельзя объяснить. Нельзя объяснить, что они американцы и уехали в Америку. Он не знает, что такое Америка.
Нельзя объяснить, что там в Америке они приготовили для мальчика собственную комнату в их доме. Он не знает, что такое собственная комната и что такое дом.
Нельзя объяснить, что тем временем российский парламент в ответ на американский «список Магнитского» принял закон, запрещающий маме и папе с мальчиком быть. Он не знает, что такое Россия, что такое парламент и что такое закон. Он не знает, что мама и папа сами-то не знают толком, кто такой Магнитский, в чем там дело, и как зовут российского президента, подписавшего закон – Путин или Пьютин.
Нельзя объяснить, что несмотря на безнадежность своего дела вот они вернулись в надежде объяснить судье, что ведь мальчик уже называет их мама и папа. Мальчик не знает, что такое суд. И он не знает, что мама и папа не знают толком, каково это объяснить что-то российскому судье, да так, чтобы судья принял независимое решение.
Просто спустя несколько месяцев открывается дверь и они опять входят в комнату – мама и папа. Мальчик обнимает их и называет мамой и папой. И они опять играют в шляпу и ватные снежки.
Нельзя объяснить, что вот сейчас они получат в суде отказ и уедут навсегда. А мальчика из детского дома, к которому он привык, переведут в дом инвалидов. Этот переход часто бывает трудным. Дети становятся агрессивными или, наоборот, вялыми, или перестают есть, или перестают какать.
Но мальчику уже четыре года. Его пора переводить. Таковы правила. Его переведут, и люди, которых он называл мамой и папой, потеряют его следы.
Москва