4 месяца

9 месяцев сыну, 8,6 лет дочери, дети с mcas синдромом

Лучший ответ

Ужас, конечно. Вы большая молодец! Врага нужно знать в лицо. Интересно, что вы дожили до взрослого возраста и ничего об этом не знали.
11.02.2024
Наталья , выше я ответила, что мучения были с детства, просто не было диагноза по сути, и лечение, которое я получала, не имело никаких действий. Но теперь, есть вектор, по которому мы будем двигаться дальше, уже в правильном направлении.
12.02.2024
Kaethe, как можно с Вами связаться ? Я зарегистрировалась специально чтобы была возможность Вас написать , очень прошу напишите мне в тг, мой ник @AVEEEEVA . Вы писали что есть ТГ сообщество , я бы очень хотела попасть в этот чат , хотела бы описать нашу ситуацию и получить совет, алгоритм .
15.04.2024
Мишель, мы были на смеси Альфаре Амино с 5 месяцев . До 5 месяцев у ребёнка были следы крапинки крови пенистый зловонный запах и круглосуточные колики и беспокойства дергания. Не было самостоятельного стула . Нас в каком то смысле выручила аминокислотная смесь , у ребёнка начался стул, но прикорм в 6 месяцев не получилось ввести, с такой же реакцией следами крови. Мы ложились в больницу номер 7 , прикорм смогли ввести к 10 месяцев , мы обошли разных гастроэнтерологов. Начали сходить со смеси , много мясных продуктов было , спустя некоторое время замечаю регресс , синяки под глазами и очень странное поведение особенно после ОРВИ , напишите мне пожалуйста 8915 4760оо3 или добавьте пжлст в чат @AVEEEEVA
15.04.2024
Мишель, судя по описанию у вас аммиак попёр, потому что в любом случае количество аммиака от смеси в разы меньше, чем от мясных пюре и даже от мяса. Печень не вывезла. Надо добавлять что-то для утиля аммиака.
15.05.2024
Мишель, напишите в личку я скину приглос в тг
15.05.2024
хочется вас как то поддержать, вы такая молодец, что искали причину, лечение, сдавали анализы.
12.02.2024
Коала Наташа, да спасибо, я действительно, не сдалась. На моем пути были разные врачи, в том числе и те, которые лепили НЕВЕРНЫЕ диагнозы, в частности, болезнь Крона и НЯК, но я знала, что это не ЭТИ диагнозы и мы должны искать дальше. А сейчас таких детей рождается все больше и больше, мы стали иметь доступ к уже взрослым детям 12-16 лет в Америке с таким диагнозом, имеем возможность смотреть как они лечатся. Есть блог одной американской девочки, которая кушает всего 5 продуктов, и она рассказывает как приготовить разные блюда из этих 5 продуктов и не сойти с ума. Вот например, мороженное она делает из простой воды с глюкозой, и замораживает и фактически ест как снег )))
12.02.2024
Kaethe, а дайте, пожалуйста, ссылку на блог этой девочки? Или как ее найти? Я просто тоже могу есть есть только 5 продуктов и "всю дорогу" думала, что одна свете такая неправильная...
17.03.2024
Наталья Ткаченко, в тик токе ник jennaxhealth У нас есть чатик мам с детьми с мкас в телеграме, там обсуждаем врачей, диеты, лекарства, методы лечения
17.03.2024
Kaethe, О! Спаисбо Огромное! Подписалась на нее, смотрю - успокаиваюсь, что вроде да, печаль, но надо жить... А дайте, пожалуйста, еще ссылку на чатик в телеграм?, - у меня не получилось найти его через поиск. Какие вы молодцы! - уже собрались в группе! В нашей ситуации поддержка "таких же" прям очень важна...
02.04.2024
Вы перевернули весь мой мир! Благодарю! Это первое описание mcas, которое мне понятным человеческим языком все объяснило. В том смысле, что узнала себя и ситуацию с сыном. И понятно куда теперь копать... Ну то есть все равно не совсем... Вы с детьми к кому-то из врачей-экспериментаторов уже "прикрепились"?..
17.03.2024
Наталья Ткаченко, прикрепится то прикрепились, к Новику, но проблемы это не решило. Дупиксент пока не помогает при мкас. Он блокирует лишь часть реакций, не завершая всю цепочку воспалений в кишечнике.
17.03.2024
Kaethe, о, малышатам уколы, хоть и подкожные такое себе. Очень сочувствую вам. Не знала этот препарат, теперь тоже попробую. Но раз нет нужного эффекта, получается, только жестокая элиминация самый рабочий метод?
18.03.2024
Наталья Ткаченко, дупиксент разрешён с 6 мес.
18.03.2024
Kaethe, Спасибо!
18.03.2024
Можете сказать к какому специалисту там обратиться?
09.04.2024
Юлия, где именно?
15.05.2024
Здравствуйте! А какие результаты из лаборатории де Жени? Подтвердили диагноз?
09.04.2024
Юлия, окрашивание препаратов морфологии жкт реагентом cd117, на экспрессию антител
15.05.2024
Здравствуйте. Слизь которая присутствовала в кале ребёнка была зловонной?
14.02.2024
Олеся Б, скорее нет, у сына запах стула не меняется на гв, всегда кисло-молочкой пахнет.
26.02.2024
Офигеть. Я в шоке... А как же ты выросла, на обычной еде???
11.02.2024
Zima, требуется генетическое подтверждение наследственной альфа триптаземии. Но в России пока этот тест не делают, делают в Америке. Поэтому мы пока пролетаем с подтверждением генетики, но все другие лабораторные показатели и клиника подтверждают синдром активации тучных клеток. Так вот, у меня может быть одна копия этого гена TSAB1, тогда развитие клиники может быть слабой, а у детей может быть по две, три, четыре и так далее копий этого гена. И чем больше копий, тем сильнее проявление. В детстве, когда мама меня переводила с ГВ на еду самую обычную, яблоко, кабачок, говядина и пр, у меня было что-то типа диатеза-псориаза, я покрывалась сильной мокнущей коркой, и меня как она говорила лечили каким-то отваром прополиса, который там какая то бабка учила делать. В итоге, как я понимаю, через эту жесть у меня развилась некая толерантность к еде. Но к некоторым продуктам, толерантности нет до сих пор - это молочные продукты, кофе, шоколад, цитрусовые, яйца и хлеб любой, так же лососевые. Ну собственно большая восьмерка аллергенов. Но поскольку я это все ела всегда, и не прислушивалась к себе, то к возрасту 30 лет я поимела гетеротопию пищевода, грыжу пищевода, фовеолярную гиперплазию антрума, и так же скорее всего, у меня эоэ, но поскольку врачи у нас ооочень слабые в теме аллергических энтероколитов, то биопсию на эозинофилы не сделали, а у меня самой щас делать пересмотр стекол нет денег. Но я и так знаю, что у меня эоэ, тк у меня отекает гортань от этих продуктов и я начинаю кашлять до удушья. Но так явно это начало проявляться после первых родов. Плюс у меня и у детей хроническая тучноклеточная анемия. Тк гиперактивные тучные клетки и их инфильтрация по всему ЖКТ дает хроническое воспаление и мешает усвоению б12, б9 и железу примерно как при аутоиммунном гастрите. Это у меня было с рождения, просто я так и жила, в школе вечно анемичная, самая слабая, самая маленькая по росту, всегда тощая и вечно моталась с родителями по гастроэнтерологам с диагнозом энтерит неуточненный. А сейчас просто стало понятно откуда ноги растут..
12.02.2024
Молочная кухня Москвы ЮЗАО ЮАО обмен и продажа Ягодное пюре без яблок, посоветуйте