Нейрональный цероидный липофусциноз 2тип

ЗДРАВСТВУЙТЕ!

Я ОБРАЩАЮСЬ К ВАМ ЗА ПОМОЩЬЮ!

У нашей дочери Александры выявлено редчайшее в мире заболевание Нейрональный цероидный липофусциноз 2типа (болезнь Баттена).

анамнез болезни: до 3-4 лет это обычный здоровый ребенок,который развивается согласно возрасту,сидит,ходит,бегает,играет,посещает детский сад и т.д. в Возрасте 3-4 лет начинаются первые падения,и ребенок постепенно утрачивает все навыки:перестает ходить,говорить,сидеть,пропадают зрение,глотательный и жевательные рефлексы,слух,наступает атрофия мышц. В мире всего около 50 детей с данным заболеванием,многих уже нет в живых.Болезнь поражает мозг и очень быстро наступает атрофия клеток мозга,с этим и связаны потери навыков и рефлексов.

29 декабря 2015 г Саше исполнится 4 года. Ребенку срочно нужна инвалидная коляска. Помогите облегчить жизнь девочки, пожалуйста.