Заголовок выглядит так для того, чтобы если вдруг кто-то будет искать на просторах интернета по подобному запросу информацию, человеку выпал мой пост. Может натолкнёт на какие-то мысли и поможет быстрее разобраться. Потому что я несколько лет безуспешно искала информацию об этом и мне бы очень помогло нечто подобное.
История моя звучит как детектив🤣
Начну очень издалека. В 10 лет (1999год) я перенесла опасное заболевание - Гемолитико-уремический синдром на фоне кишечной инфекции. Он же ГУС. Болячка крайне редкая и очень опасная. Врачи когда слышат об этом (а не упомянуть нельзя, тк последствия преследуют по сей день), расширяют глаза и просят рассказать подробнее. Ибо встретить живого и относительно здорового взрослого человека после этого -редкость. Если кратко-почки отказали, весь организм посыпался, клиническая смерть, десятидневная кома, воскрешение, переливания крови, гемодиализы, долгое лечение и восстановление.
На этом остановлюсь и оставим ГУС в покое.
В 12 лет мне делают операцию на колене. В 14 лет вышла первая варикозная вена и мы связываем ее с операцией. Дальше я расту, вена не растет, торчит одинокая.
В 20 лет я обследуюсь-ничего критичного. В 26 начинает болеть оперированное колено, иду на МРТ и там видят огромный клубок варикозных вен на сгибе колена. Снаружи их видно не было, на улице живёт все так же одна маленькая венка. Меня экстренно гонят на операцию, тк якобы есть вариант развития тромбоза. Других методов лечения никто не рассматривает. Просто сказано -с такими венами возможен тромбоз. Возможен не равно обязателен, ну да ладно. Я пугаюсь.
2016 год моя первая операция-классическая мини-флебектомия. Вены достают , я быстро прихожу в себя и чувствую себя огурцом. И через неделю ровно на то же место, где была наружняя вена выходит новая😭Врач развел руками. Я беременею, рожаю. После родов иду на склеротерартю этой вены. Она не схлопывается и остается на месте. В будущем надо вновь оперировать, но я откладываю этот вопрос.
В 2020 году бахнул ковид, я работаю из дома и делаю вывод, что сейчас самое время сходить на операцию и избавиться от вены. Это уже чисто по косметическим соображениям. Выбираю топового врача, обследуюсь и ложусь под лазер. Вену жгут и кусок торчащей вены, который мозолил мне глаза снаружи все годы наконец-то пропадает! Только вот незадача-оперированная нога как опухла во время операции, так обратно и не "спухла". Правая нога значительно больше в размерах. Иду к врачу-все норм, пройдет. Прошел год, два, три, четыре.
Нога немного уменьшилась. Если не говорить никому, то никто и не заметит. Только вот одежду подобрать тяжело. Разница в ляжках 4 см, в голени 2,5 см. Вся моя одежда-компрессионные чулки и юбки. Штаны могу носить лишь свободные. Нога иногда болит, но не отекает. Новые вены активно лезут во вторую беременность все так же на правой ноге.
Все эти годы с 2020 по 2024 я хожу по врачам, УЗИ и собираю разные мнения. А мнений нет никаких, никто не знает, почему так вышло. По УЗИ все ок, видно, что часть вен удалены, одна выжжена лазером, видно неработающие клапаны, перфоранты, притоки. А проблема, из-за которой моя нога большая-ее не видно. Читаю про возможные проблемы, узнаю про лимфостаз, подозреваю его. Консультируюсь у доктора Ивашкова (онколог и лимфолог) дистанционно. Он не видит ногу вживую, но по фото говорит, что так может выглядеть начальная стадия лимфостаза и надо обследоваться. Но начальная стадия столько лет? Он сомневается, но ничего более сказать не может.У нас таких аппаратов для диагностики нет. Надо ехать в Мск, в Воронеж. У меня младенец на руках, я не могу. И боюсь, и все время думаю. А вдруг это лимфостаз и у меня будет слоновость? Продолжаю ходить по врачам. Один скажет, что похоже на лимфостаз, другой что нет. Никаких признаков от чего так по Узи не видно. Левая нога при этом абсолютно в норме, небольшие изменения, как у среднестатистического человека. А правая просто в хлам.
Делаю узи 2 раза в год минимум. Если мне советуют хорошего флеболога-тут же качусь к нему на прием кубарем. Ни-че-го. Не находят ничего, но сразу рекомендуют делать третью операцию.Обследовалась много и густо благодаря ДМС с работы, прошла Крым и Рим.
Меня лишают ДМС в декрете и я иду на диспансеризацию в свою поликлинику по прописке. Иду к флебологу, который тут же говорит, что надо бы оперироваться и точно уверен, что это не лимфостаз. Раскладывает по фактам почему не он, я верю. Направляет на узи в этой же поликлинике. Я иду, не питая никаких надежд. Этих УЗИ и приемов у меня целая стопка, что толку. Но иду.
Врач молодой, младше меня или ровесник. Объяснила ему ситуацию. Пару минут смотрит и спрашивает-а почему у вас перевязана общая бедренная вена? А я то откуда знаю? 😅Убирает датчик, а под ним огромный шрам. Он мне достался от внутривенного катетера, который устанавливали для переливаний и гемодиализа. Рассказываю ему свою историю из детства. И картина начинает проясняться. Шрам у меня огромный, от катетеров он выглядит не так. А если так, значит при его установке/снятии возникли проблемы и ногу резали для доступа к вене. Это факт, дальше мы с ним уже предполагаем. Скорее всего произошло кровотечение во время установки. Я потеряла сознание ещё в машине реанимации, а следующий момент прихода сознания - это как я лежу в операционной, вокруг меня куча врачей и мне режут ногу. Я прям поднялась и увидела это. Далее на меня надели маску и следующее прояснение это когда я вышла из комы через 10 дней. То есть проблема была при установке катера. При его снятии я присутствовала и помню процедуру смутно, она прошла без проблем.То ли порвали вену, то ли не туда вставили в спешке, но получилось кровотечение. Почему-то более щадящим способом с ним не справились-перевязали мне ОБВ и так решили проблему. Впрочем, никого не обвиняю, мне спасали жизнь. Но в выписке об этом не слова, естественно.
Далее моя венозная система перестраивается и начинает работать в новом порядке. Должна была опухнуть нога на время. Но мы не знаем, опухла она или нет. Потому что я 40 дней лежала в реанимации, потом меня выписали в детскую больницу еще на месяц и вообще было не до ноги. Плюс почечные отеки могли скрыть происходящие процессы в моей ноге.
Организм перестроился и начал работать по новому. Да, одна из главных магистралей перекрыта, но он вышел из положения и перевел потоки в другие места. Но вторичный варикоз не мог не развиться и его мы увидели к 14 годам явно. И вот если бы я знала, что эта вена перекрыта, то дальнейшая тактика была бы другой. Мне нельзя было удалять вены. Вообще. Потому что перевязкой в детстве меня лишили одной магистрали. Операцией в 2016-второй. И в 2020 году я добила лазером остатки того, что мой организм так долго налаживал. И нога не выдержала-она опухла. Оставшиеся вены просто не справлялись со своей работой. Как объяснил врач, у меня полностью перестроилась венозная система и я везунчик в этом вопросе. В такой ситуации можно было дооперироваться как минимум до трофических язв и ноги размером с дом. Как максимум-остаться без ноги.
Нагрузку на себя взяли те вены, которые вообще-то для этого не приспособлены и в этом мое везение. Врач сказал, что не зря проснулся утром и смолол палец в кофемолке, ради такого эксклюзивного пациента стоило это пережить 🤣Смотрел меня час, попросил принести все мои бумажки по венам. Потом вызвал еще раз и смотрел опять, сверяясь с моими прошлыми обследованиями и выдал заключение на 3 листа. Итог таков-мне очень повезло сохранить ногу, мой организм просто невероятно сработал, несмотря на то, что его так кощунственно истязали. Сейчас у меня работает все немного не так, как у обычного человека. Это не нонсенс, врач такие случаи встречал, но всего 2 раза и там картина была плачевнее. Дал мне свои рекомендации по поводу спорта, гимнастики, компрессионного белья и образа жизни в целом. Обычные варикозные советы не всегда мне подходят, потому что система моя работает задом наперед.
Знаете, когда я вышла от него, у меня прям тряслись руки и слезы стояли в глазах. Просто потому, что мои мытарства окончены. Да, это по сути ничего не изменило, но я хотя бы знаю, что со мной происходит, что мне можно/нельзя. Я чувствовала, что проблема в каком-то зажиме в теле, раз страдает одна сторона. Была у кучи ортопедов (греша на операции по колену), остеопатов и мануалистов (вдруг какой-то сосудистый зажим, который дает такой эффект), делала ЛФК, носила компрессию, исполняла все советы врачей, в том числе по операциям. Я думала, что я отдаю себя в руки профи (ведь к таким я и ходила) и не нужно переживать, они сами знают как лучше. Врач УЗИ сказал так- Я видел фамилии врачей на ваших выписках. Я бы много чего сказал в их адрес, но я их правда уважаю (а обошла я всех толковых специалистов города) и промолчу. Но не заметить это такой компанией просто кощунственно. И я с ним солидарна.
Вера моя в медицину как угасла, так и воскресла. Врач с таким азартом и вниманием смотрел меня. Никогда меня не смотрели по часу, да не один раз, рассматривая каждую вену под микроскопом. Разрешила ему сфоткать все мои выписки и делиться моим случаем с коллегами. Он оставил свой номер, если у меня будут какие-то вопросы хоть через год, потому что за таким пациентом интересно наблюдать. И я не против этого, понимаю его интерес как специалиста к нетипичному случаю.
В общем, если кто-то на просторах интернета найдёт эту запись в поисках решения проблемы, то надеюсь, что она вам поможет. Просто для понимания, как могут влиять даже события двадцатипятилетней давности на то, что происходит сейчас с вами.
Так ноги выглядят сейчас. Думаю, что моя многолетняя работа над здоровьем дала свои плоды. Изначально различия были 8 см вверху ноги и 5 на голени. Сейчас 4 и 2,5, как я и писала выше. Опухоль стремительно спала в последний год, когда я активно занялась спортом.
