Для кого я пишу этот пост?Для тех мам, дети которых столкнулись со страшным заболеванием- гемолитико-уремическим синдром. Он же ГУС.
Информации в интернете о нем мало. Когда-то я здесь на форуме написала в комментариях о том, что болела и с тех пор в личку мне сыпятся вопросы. К сожалению, достаточно часто, раз в пару месяцев. Мамы спрашивают обо всем на свете. Кто-то пишет, чтобы узнать показатели анализов, кто-то хочет узнать о качестве жизни, кто-то приходит за поддержкой. Не все детки обратившихся мам живы и это каждый раз очень ранит😭Сегодня вновь мне написала обеспокоенная мама и я решила, что посту быть.
Я не могу помочь тем, что покажу анализы того времени. Есть одна кривая выписка от руки, выцветшая, в которой очень мало информации (почему-то). Но я могу рассказать о течении болезни и ее последствиях.В августе 99 года, когда мне было 10 лет мы всем двором ели зеленые орехи. Они были еще недозрелые, полужидкие. Но мы ж дурачье, нас было не остановить. На следующий день у меня начались симптомы отравления-диарея, рвота. Меня уложили в инфекционку. Диарея переросла в кровавую. Начали колоть гентамицин и мне стало лучше, диарея остановилась.Дальше несколько дней ни туда, ни сюда. Просто лежала в больнице, то тошнит, то позывы в туалет, то бегаю с другими детьми. В очередной раз приехала меня проведать моя сестра. И ужаснулась.
Оказывается, я очень сильно отекла. Я в то время не понимала, что такое отек. Ну лицо стало как шар и ладно. Не обращала внимания. Почему не обратили внимания медики-не ясно. К слову, сестра моя сама медик и сразу увидела. Начала ругаться со всеми в больнице, параллельно вызвала реанимобиль. То есть она понимала, что там уже нужна спец бригада. Врачи инфекционной больницы с ней упорно спорили и запрещали вызывать подмогу. Последнее, что я помню, как с меня сняли серьги и отдали их сестре. Дверь закрылась. И дальше темнота, я впала в десятидневную кому. Мои почки отказали целиком и полностью, на 100% и пошло поражение организма.То есть получается, что сестра приехала прям в критичный момент, дальше уже тянуть было некуда. Хотя самочувствие мое было относительно нормальным. Лучше, чем когда была кровавая диарея, явно.
Далее, про саму болезнь. Я сколько раз пыталась изучить вопрос о ней, но мне дается сложно. Поэтому прикрепляю скрины.
До сих пор не понятно, что спровоцировало ГУС. То ли само отравление, то ли гентамицин. Часть врачей говорила об одном, часть о другом. По итогу сходились во мнении, что это было комбо.Да и какая теперь разница.
После того, как я впала в кому был момент выхода в сознание. Я писала о нем в своём посте про варикоз. Я очнулась в тот момент, когда мне резали ногу для катетера. Тогда вену мне и порвали, видимо. Все, после этого безнадежная темнота на 10 дней.Пока я отлеживалась в коме в реанимации, маме сообщили, что нашли причину и ей нужно готовиться к похоронам. Так и сказали. В 99 году понятия какой-то этики вообще не существовало, судя по всему. Мама до сих пор эти слова не может забыть.Но этика этикой, а врачи свое дело сделали. Я вышла из комы. Прогнозы были осторожные. Почки не работали, очень были повреждены конкретно лоханки. Зацепило и печень. Не добралось до ЦНС (и это чудо при такой тяжести).Меня усердно лечили. Объявили сбор крови для меня, пускали бегущей строкой по телеку, агитировали на предприятиях. Стояли очереди несколько дней. Очень благодарна всем этим людям. Сделали курс переливаний. 21 гемодиализ. Посадили на бессолевую диету. И спустя месяц я вышла из реанимации.Вышла-сильно сказано. Ходить я не могла, просто разучилась. Потом ещё месяц реально училась пользоваться своими ногами.
Положили в детскую больницу еще на месяц. Там бесконечно мониторили количество мочи, когда убедились, что все ок, отправили еще на месяц в краевой нефрологический центр на дообследование. И отправили домой.С такими приговорами. Почки очень уязвимое место, ЖКТ задет очень сильно, отвод от всех вакцин (профессором из МСк было сказано так если будет страшная эпидемия, можно будет сделать, ибо какая разница, умереть от болезни или от действия вакцины на мои почки), бессолевая диета на год, беречься от любых болезней, тк антибиотики для меня (для почек) опасны.В этот год в школу я не пошла, была на индивидуальном обучении. Иммунитет отсутствовал совсем. Любой выход на улицу, сквозняк и тд и у меня гнойная ангина. Каждый раз меня клали в больницу, а там ко мне боялись прикасаться, тк ничего нельзя, от всего большие риски. Год такой выдался, тяжелый. Но с горем пополам и это прошли.Далее кратко. У меня начали деградировать суставы (колени, локти). Причину не нашли, свалили на ГУС. Сделали операцию на колене, чтоб убрать лишнюю ткань. ЖКТ съехал в ноль. От большей части еды у меня все болело, пучило. Питалась очень аккуратно. Ангины постепенно прошли годам к 15. Вылез варикоз. Как я докопалась только в 35 лет - из-за порванной вены, во время установки катетера. А вот почки начали очень быстро восстанавливаться. Уже через 2 года не находили особых проблем. К 18 годам меня сняли с учета нефролога. Но предупредили, что будут проблемы с вынашиванием, ибо бесследно это не проходит (спойлер-проходит!).В 18 лет я сделала весь пул вакцин, которые пропустила во время отвода. И ушла во взрослую жизнь.
В 27 первая беременность. Меня на основании этого ГУСа ставят на учет в перинатальный центр, а не в обычную ЖК. С почками все ок. Нефрологи разводят руками. По УЗИ, анализам, функциям у меня все великолепно. Проблемы в Б у меня были другие, к почкам отношения не имеющие.Вторую Б так же прошла без почечных проблем.
Итог: я веду полноценную жизнь обычного человека. Все что осталось от страшного Гуса -это гастрит и варикоз. И огромная психологическая травма. К 30ти годам я попала в психотерапию и только там выгребла огромное количество проблем в своей жизни, которые образовались именно на фоне болезни. Самая банальная и мешающая-я ненавидела холодный свет. У меня дома всегда было как в подвале, с лампочками, которые светят теплым желтом светом, еще и приглушенно. Этот страх пошел от ламп в операционных и в реанимации. С ним я справилась. Теперь у меня дома светло.
Вообще, много лет я не могла говорить на эту тему, меня душили слезы, я боялась тех эмоций. Из реанимации я писала письма родным и друзьям. Потом я нашла эти письма у бабули с дедулей, у сестры, у мамы. Собрала и сожгла. Чтоб больше ничего не напоминало. А пару лет назад моя лучшая подруга детства достала свою стопку моих писем и мы вместе читали, плакали, смеялись. Но сжигать их я уже не хотела.
Много всяких затыков было на этом фоне. Некоторые до сих пор есть.С моей мамой этот разговор поднимать нельзя. Ее до сих пор не отпустило. Много лет спустя мне сестра рассказала, что после тех слов врача в реанимации о похоронах мама вернулась домой седая, хотя до этого не было ни одной седой волосинки. То есть это очень сильно по ней ударило.Оно и понятно, любую мать тяжелая болезнь ребенка способна поставить на колени.
И вот тут я обращаюсь к тем мамочкам, которые переживают подобную ситуацию. Надежда есть. Надежда на то, что плохие прогнозы врачей не оправдаются, что ваш малыш будет полноценным здоровым человеком, что вы все это забудете, как страшный сон. Верьте, крепитесь.Если вы найдете этот пост, блуждая по просторам интернета, то обратите внимание не на страсти описания самой болезни (пишу о них потому, что о течении болезни спрашивают практически все мамы), а на позитивный исход. Он бывает. И пусть будет у вашего ребенка!
